|
РА+ты+они.
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 00:06 | Сообщение # 391 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Спасибо, девочки, за добрые слова, вы черпаете сил у меня, а я у вас, на форуме, только делитесь своими переживаниями, победами и неудачами, каждый положительный пример вдохновляет, а отрицательный учит, жаль, что многие достигнув ремиссии и стабильности пропадают с форума, а хочется побольше историй жизни с РА. Конечно, в интернете полно можно прочитать, но мы тут друг друга знаем уже давно, как семья.
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 00:37 | Сообщение # 392 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Clairanna, Светочка, ты настоящий лучик света в наших темных царствах(наших переживаниях и отчаяниях)
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Katerina | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 04:36 | Сообщение # 393 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1127
Статус: Offline
| Clairanna, Спасибо что делишься с нами своей душевной силой силой!!!
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 13:16 | Сообщение # 394 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Clairanna (  ) Clairanna
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| Светика | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 15:53 | Сообщение # 395 |
 Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 49
Статус: Offline
| Clairanna, спасибо вам большое за то что делитесь с нами своей историей, своей жизнью и чувствами!
РА с февраля 2015. Метотрексат 10мг. Фолиевая кислота 5мг. Плаквенил 400мг. С марта 2016 плаквенил 400мг. С августа 2016: плаквенил 400мг, куркума, омега 3, зеленый чай, нпвс.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 18:31 | Сообщение # 396 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Clairanna, у нас во многом с тобой схожая история, в частности, в отношении родителей к тому, что у нас РА. Меня, как и тебя, не лечили родители в детстве, не хотели пичкать химией, наверное. Девочки, расскажу вам о моих отношениях с мамой. Мама у меня очень властная женщина, можно сказать, даже деспотичная. Она всегда считала, что это я сама виновата, что болею РА, и что всё можно исправить зарядкой и физическими упражнениями. Когда я была маленькая, и мне предложили лечиться метотрексатом и гормонами, она сразу же отказалась. Или от недостаточности знаний об этой болезни, или из-за своей упёртости, или из-за нелюбви к врачам и больницам. Она в детстве пострадала из-за врачебной ошибки и к врачам всегда обращалась только в крайнем случае. Так же и со мной, редко меня водила в больницу. Я росла, лет до 13 всё было спокойно, потом переболела ангиной и пошло-поехало. Стали деформироваться суставы, их подвижность становилась всё хуже и хуже, и началось то, что я теперь называю самыми ужасными воспоминаниями из детства: мама начала каждый день со мной заниматься зарядкой. Всё это было перед сном, и к вечеру у меня всегда заранее портилось настроение и лились слёзы. Как только я ложилась в кровать, приходила мама и начинала через силу сгибать мне ноги. Было очень больно, я плакала, а она не понимала, почему я плачу, ведь у меня ничего не болит в обычной жизни, а сгибать больно. Из-за моих слёз она начинала психовать ещё больше. Заставляла меня закидывать ногу на стул, различные полки, я не могла, и один раз она меня ударила скакалкой по больной ноге, от чего даже остались 2 синие полосы-отметины. Я очень любила ходить в школу. В старших классах уже было тяжело, мне предлагали домашнее обучение, но для меня это было смерти подобно. Хоть школа и находится от моего дома в 2 дворах, но с таким ограничением движений, а особенно зимой по сугробам, идти очень трудно. Я несколько раз по пути присаживалась на забор отдыхать, скамеек не было. Зимой мне помогал брат, он младше меня на 7 лет. Он шёл впереди и своей ногой расчищал мне дорогу, чтобы мне было поровнее) Помогал подниматься по лестнице, я за него держалась. Мы часто опаздывали в школу, и его это очень бесило, но всё же мы ходили учиться вместе. По субботам он не учился, и я иногда прогуливала, так как самой мне было бы не дойти. Иногда просила подругу зайти за мной. Я всегда хотела учиться в коллективе. Экзамены мне предлагали тоже сдавать в облегченном режиме, без своего класса, но я отказалась. Наконец я закончила школу, мне вручили медаль, но я была счастлива не из-за медали, а из-за того, что наконец-то не надо будет со слезами и дикими мучениями каждое утро ковылять до школы. Потом я поступила в Академию госслужбы на заочное отделение. Нужно было посещать только 3 недели сессии. Я ездила на такси, каждый раз опаздывала. Это тоже было очень всё нервно, так как попадались разные машины, например, на низкое сиденье я не могу сесть, и каждый раз нужно было подстраиваться под ситуацию. С каждой сессией мне становилось всё хуже, видимо, ходьба ежедневная в школу была своеобразной зарядкой, говорят ведь, движение - это жизнь. А тут я засела дома, совсем не ходила, и суставы постепенно начали отказывать. На 5-6 курсах я уже не могла подняться по лестнице. Вы не представляете, что это за ощущение, когда ты вроде приехал в учебное заведение, ты хочешь учиться, ты готовился вчера целый день, ты учил билеты к экзаменам, в отличие от многих, и тут ты стоишь у входа и просто не можешь попасть внутрь, не можешь подняться по ступенькам! Мимо проходят люди, а я стою у входа со слезами и не знаю, что мне делать: или ползком туда что ль забираться, или просто плюнуть на всё, вызвать такси и поехать домой! На 6 курсе я попросила, чтобы ставили все лекции только на первом этаже, но конечно же, никто на это не обратил внимания и только ГОСы мы сдавали внизу. Как бы то ни было, но я закончила и Академию. А теперь возвращаюсь к маме. Учёба моя для мамы была постоянным предметом шантажа. Она постоянно пугала меня тем, что запретит мне учиться в школе, пока я не сделаю какое-либо упражнение. Каждый день она доводила меня до слёз! Были случаи, когда она прятала с утра мою одежду, чтобы я не могла уйти. Это было её оружием. Один раз мы пошли в парикмахерскую, я начала хромать, моя нога подворачивалась, а мама стала меня толкать в плечо, пинать и кричать, чтобы я шло ровно, не хромая, выпрямив спину, делая широкий шаг. Когда после парикмахерской мы пришли домой, она спрятала всю мою одежду, забрала телефон и запретила идти в школу. Мне пришлось буквально вымаливать разрешение идти в школу. Я очень боялась её. После школы мне не хотелось возвращаться домой. Дома была постоянная напряжённая атмосфера. Чтобы её не провоцировать ни на что, я сидела на диване, вжавшись в него и стараясь не шевелиться. При ней я вообще старалась ничего не делать, не дай бог она увидит, что я хромаю или с трудом поднимаюсь с дивана, опять запретит учёбу. Поэтому я приходила, например, на кухню всегда только после неё, за её спиной. Мы могли месяцами с ней не разговаривать, она писала мне записки. Такая тяжёлая атмосфера всегда висела в доме, я постоянно плакала. Да, мама физически всё делала для меня, варила, стирала, покупала вещи, но душевно мы были как враги. Она не считала, что нужно быть другом своему ребёнку, поддерживать его. Когда мы ругались, она часто говорила мне, что сдаст меня в интернат, дом инвалидов, монастырь, что я буду лежать, гнить в углу никому не нужная. Мама многого обо мне не знает. Я просто скрывала от неё, что не могу залезть в ванну нормально, что не могу надевать носки, что втихаря покупала себе НПВС. Всё это мне помогал делать брат. Такие отношения у нас были примерно до сентября прошлого года. Когда дело стало подходить ближе к операции, мы стали общаться лучше. Появилась общая цель, ведь мама тогда была моими ногами, и по всем конторам приходилось ходить ей. В больнице мы наладили отношения, сейчас общаемся нормально. Не вспоминаем то, что было во времена моей учёбы. Сейчас, кажется, она увидела, что мне стало лучше в плане движений, и возможно, она хоть чуточку поверила в то, что я смогу быть нормальной. А я то это уже точно знаю 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 19:36 | Сообщение # 397 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, да, Маш, у нас ситуация очень похожа с родителями (у меня папа как у тебя мама), я при папе боялась пройти, он всегда сделает замечание, со злостью - иди не хромая, шире шагай, поворачивайся не телом, а голову! Я уже писала на форуме, когда я сама добилась операции, папа был против, сказал, что лучше уж так лежи, мы за тобой ухаживаем, кормим, поим, чем, если что не так пойдёт, вообще без ног останешься. Короче, рад не был. Но сейчас мы тоже стали друзьями, я когда ощутила прилив сил, свободы, высказала всё родителям, все обиды за детство, стало так легко, и они сейчас гордятся мной, никаких замечаний по методам лечения и моей походке уже нет, я всё сама решаю и они поддерживают.
Я не знаю почему так родители поступают, от незнания? неимения информации? мне пришлось самой изучать ревматологию и на своём опыте все узнать и пройти, только потом стала родителей учить, что да как, распечатывать статьи по РА и лечению, скачивать для них видео про операции и т.д.
Можно сделать скидку на то, что раньше не было интернета, и даже для саморазвития негде было получить информацию, а жили в далеком посёлке, ни врачей, ни клиник, а выезжать в центр тяжело, нет денег, времени. НО есть примеры у друзей и родственников, их родители таскали по больницам, занимали деньги, делали сложные операции, носили в школу на руках!
Девочки, а ещё у меня сейчас в жизни важный момент, может быть для большинства из вас это пустяк и все давно это прошли и не заметили, но я впервые живу с мужчиной вдвоём, для меня это испытание, но и новые личные победы.Я готовлю сама, да он мне помогает во всем по дому по просьбе и просто, ходит за продуктами (обычно это делают родители или подруги, соседи по пути), но хочется ведь самой вкусный ужин, убраться в квартире, лишний раз встать (обычно я сижу, могу не вставал пол дня проработать в интернете), а тут забота, надо уделять внимание, почти всегда на ногах, ходим вместе гулять, за покупками пешком и ВСЁ ХОРОШО, силы откуда-то взялись, хотя устаю но за ночь отдыхаю. Сегодня полы намыла в квартире, я это никогда не делаю, просто потому что не надо, этими делами мама занимается, я могла сказать ему помой, он запросто, но хотелось демонстративно, что я такая хозяйственная и всё могу, и вправду не сложно 
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Olga | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 19:42 | Сообщение # 398 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, вот это сила воли!!! Какая Вы молодец!!! Все будет у Вас хорошо - это точно!!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
| Ната | Дата: Понедельник, 13.07.2015, 23:12 | Сообщение # 399 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Clairanna, думаю, что заболев вы совсем не оправдывали родительских ожиданий и надежд! Из-за этого они злились! Все это очень сложно! Сплошная психология! Вобщем вам досталось! Но и родителям тоже перепало! Надо их простить, ведь не бросили же вас, и это главное!
Mafa4ka_89, я тебя не видела, но у меня уже сложился твой образ, он очень светлый и обаятельный! И еще я отметила, что у тебя необыкновенно легкий характер, ты очень глубокий мыслящий человек, ты мудра не по годам, чувствуется, что ты очень начитанна! Я очень рада, что жизнь меня сталкивает с такими людьми как ты и все остальные обитатели этого форума!Добавлено (13.07.2015, 23:12)
---------------------------------------------
Clairanna, очень рада что ты встретила любовь! Это чувство окрыляет, и придает сил! Здорово! Чтоб это чувство было всегда с тобой!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
Сообщение отредактировал Ната - Понедельник, 13.07.2015, 23:06 |
| |
| |
| Светика | Дата: Вторник, 14.07.2015, 00:54 | Сообщение # 400 |
|
Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 49
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Clairanna, девочки, нет слов... Вы очень сильные! Всего вам самого светлого и лучшего. Пусть все худшее остается позади.
Clairanna, поздравляю! Пусть это чувство любви будет с вами на всегда! Счастья вам.
РА с февраля 2015. Метотрексат 10мг. Фолиевая кислота 5мг. Плаквенил 400мг. С марта 2016 плаквенил 400мг. С августа 2016: плаквенил 400мг, куркума, омега 3, зеленый чай, нпвс.
|
| |
| |
| nushka | Дата: Вторник, 14.07.2015, 05:14 | Сообщение # 401 |
 Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 152
Статус: Offline
| Девочки, вы такие сильные! Пусть в Вашей жизни светлая полоса не заканчивается, и всё устроится самым лучшим образом.
окончательный диагноз с июня 2014, метипред принимала с июня 2014 с дозы 8 мг, в марте 2015 прекратила, метотрексат 12.5 мг. в неделю, фолиевая кислота 1 мг 5 раз в/нед, омега-3, аркоксиа при необходимости
|
| |
| |
| Оля_vrn | Дата: Вторник, 14.07.2015, 19:01 | Сообщение # 402 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Clairanna, такие вы умнички!
У меня сейчас очередная черная полоса в жизни - я рассталась с любимым человеком, но читаю ваши истории и понимаю, что все можно пережить... Должно сил хватить... Я тоже очень многое в этой жизни уже пережила и это переживу, хотя сердце рвется на части и внутри пустота, но нужно жить дальше.
РА с июня 2014г. Лечение с октября 2014г: Мовалис, Метотрексат 10мг 1 раз в неделю, Фолиевая к-та 5мг. С 29.07.15г Метотрексат 7,5мг, Фолиевая к-та 5мг, Мовалис 7,5мг
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Вторник, 14.07.2015, 19:04 | Сообщение # 403 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Olga, Ната, Светика, nushka, спасибо огромное за добрый посыл! Я долго колебалась, рассказывать или нет, было стыдно, ведь гордиться тут нечем, но решилась всё-таки) Девочки тут пишут о своих историях так откровенно, не стесняясь, а ещё Clairanna, жизнь и борьба с родителями которой в точности, как у меня  Моя мама тоже сперва не одобряла операцию, говорила: "А вдруг потом совсем ходить не сможешь?!" Но терять мне уже было нечего, и я её потихоньку сама подготавливала. Я тоже не знаю, почему она так реагировала на меня и совсем не лечила. Она читала много книжек по всякой нетрадиционной медицине, водила к травникам, бабкам и экстрасенсам, лечила народными методами, чего только она ни делала, кроме того, что требовалась на самом деле. Моя мама даже и сейчас не хочет узнавать что-то новое, если я найду какую-ту статью, начну ей рассказывать, она отвечает: "Ой, не хочу слушать, не надо мне рассказывать!" Про операцию видео она тоже отказалась смотреть. Я не знаю, почему она так яро избегает эту тему.
Ната, всё верно. Я не оправдала родительских ожиданий. Ведь мама какую хотела дочь?! Подружку ей, чтобы вместе ходить по магазинам, наряжаться, путешествовать, помощницу по хозяйству, а тут я такая! Поэтому она всю свою энергию вкладывала в моего брата, чтобы хоть он был достойным ребёнком. Кстати, перед тем, как его родить, мама долго ходила по врачам, она боялась, что родится ещё ребёнок с РА, но, слава богу, всё обошлось. Мама брата очень любит, заботится о нём, опекает его чересчур сильно. В результате вырос настоящий маменькин сынок и мямля. Она теперь пожинает плоды этого. Брат мой флегматичная амёба, ему на всё пофиг, он не имеет собственного мнения, не может делать выбор и принимать решения. Например, в магазине он не может выбрать себе одежду, какую мама скажет купить, такую и покупает! А человеку 18 лет! Если мама поручит ему какое-либо дело, он каждый шаг будет у неё спрашивать, что и как делать, в итоге мама делает всё сама. Без маминой указки он ничего не сделает, а я для него не авторитет. Бывает я ему скажу что-то, он говорит, что я несу чушь. Придёт мама, скажет ему то же самое, он безоговорочно бежит выполнять. Но сам он не догадается, к примеру, вынести мусор или помыть за собой тарелку. Мама теперь сама страдает из-за своей гиперопеки. Она такой человек, что не будет никого лишний раз просить, сама всё сделает, поэтому очень устаёт, а брат помочь не торопится. С ним практически невозможно разговаривать. Все его ответы "да, нет, не знаю, обычно". Он даже не может высказаться по фильму. Мне иногда кажется, что я с маньяком живу. Так как он всегда почти молчит и от него ничего не добиться, я не понимаю, добрый он или злой, весёлый или грустный. Я не могу охарактеризовать его как личность, потому что и личности то нет, только мамина тень! Очень надеюсь на то, что армия его исправит хоть чуточку, а то и он в итоге маминых ожиданий не оправдает
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Olga | Дата: Вторник, 14.07.2015, 19:26 | Сообщение # 404 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Clairanna, я рада за Вас!!!!Это прекрасно когда ты любим и любишь!!!!! Счастья Вам!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Вторник, 14.07.2015, 19:30 | Сообщение # 405 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Оля_vrn, да, нужно держать хвост пистолетом Очень хорошо, что вы не впадаете в депрессию, не паникуете! Мыслить нужно трезво, иметь холодную голову! Я тут недавно читала следующее. Все знают, что когда человек влюбляется, он воспаряет над землёй, радуется жизни, улыбается, но есть и обратная связь. Если человек искусственно будет создавать чувство влюблённости, то вскоре появится и сама влюблённость. Всё настолько взаимосвязано в нашей голове! Мне кажется, это с любым состоянием так. Пусть тебе на самом деле и плохо, но искусственно создавай иллюзию прекрасного настроения и счастья, и оно непременно настигнет тебя. Я вообще считаю, что улыбаться нужно обязательно! Читала в одном журнале статью о том, какие рекомендации дают иностранцы своим согражданам, кто собирается приехать в Россию. Так вот один испанец, который жил в РФ некоторое время, писал на полном серьёзе, что при входе в метро нужно обязательно сделать суровое лицо, бросать на людей злобные взгляды и ни в коем случае не улыбаться, иначе тебя могут посчитать ненормальным, а в худшем случае даже послать или показать неприличный жест На самом деле, почему-то люди не улыбаются! Ещё запомнились слова актёра Алексея Серебрякова. Он собирается с семьёй переехать в Канаду, и у него спросили в интервью: "А как же разница в менталитете? Там все люди неискренние, улыбаются всем подряд, даже тем, кого ненавидят! Не то, что у нас!" На что он ответил: "По мне лучше неискренние улыбки, чем искренняя злоба!" Мне кажется, он абсолютно прав! Простите, немного не в тему, конечно, но просто навеяло! Может, кому-то будет интересно
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
|
