Суббота, 18.05.2024, 18:22
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Давайте поговорим » РА+ты+они. (поделитесь, как РА поменял вашу жизнь и отношения с людьми)
РА+ты+они.
Mafa4ka_89Дата: Среда, 15.07.2015, 19:29 | Сообщение # 421
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Оля_vrn, да, Есенин дурного не напишет! :)
Цитата Оля_vrn ()
понимаю, что кроме меня самой мне никто не поможет, только моя внутренняя работа над собой и над своими чувствами.
Всё верно говориШЬ! smile Главное, что есть это понимание, значит, ты на верном пути!

Clairanna, насчёт замужества и внуков моя мама такого же мнения) Мне даже казалось это немного странным. Обычно родители требуют от своих детей внуков, а тут, наоборот, внушение с детства, что я никому не нужна и у меня никогда не будет ни детей, ни мужа, и пресекание любых разговоров на эту тему. Видимо, ей тоже будет достаточно внуков от брата. Но мне это и на руку: хоть по этому вопросу мне мозг не выносят и замечания не делают)

almazova85Света, девочки спасибо вам за добрые слова, пожелания и поддержку) Только без слёз! Не надо сырости! У нас в Карелии и без этого влажность 98% happy Если честно, я очень сильно сомневаюсь, что у меня будет муж, но я на это и не рассчитываю. Но это и логично, ведь я никуда не хожу, нигде не бываю. Не скажу, что я горюю по этому поводу. У меня нет никакого опыта, я никогда ни с кем не знакомилась. Возможно, если бы у меня это было, и я вдруг лишилась этого, я бы переживала. А так я не испытывала этих эмоций, не знаю всех прелестей общения с противоположным полом, поэтому и не страдаю) Как говорил Сократ, кто ничего не ждёт, никогда не будет разочарован; за то всё, что придёт потом, покажется ему приятной неожиданностью. Если это когда-нибудь будет - чудесно, если нет - тоже ничего страшного: буду жить для себя и получать от этого удовольствие smile

almazova85, спасибо вам за такое откровение! Я подумаю над тем, что вы написали! Желаю, чтобы и у вас всё наконец нормализовалось! 
Цитата almazova85 ()
Лучше книгу написать, авось разбогатею)))
Вот такой подход к делу мне нравится! И нотки оптимизма, и идея славная! smile Вы, действительно, весьма поэтично пишите)

Ната, всё ОК. Про брата я сама много размышляю, и мне интересно мнение со стороны, мнение взрослого человека) Папа ушёл от нас в другую семью, когда мне было лет 13, брату, соответственно, 6. Я была безумно счастлива этому обстоятельству! Дело в том, что он пил, и каждый праздник плавно переходил в загул на неделю-две. Именно поэтому я с детства не люблю праздники. Для меня это огромный стресс всегда. В детстве я жила от праздника до праздника, отсчитывала дни спокойной жизни. Но пил он, уходя из дома, нас не третируя. Он был настоящей тряпкой и очень боялся маму, называл её деспотом, тираном. Надо сказать, маму у нас боялись все: и даже бабушка в шутку называет её Сталиным. Папе моему всегда хотелось лёгкой, беззаботной жизни, ходить по кабакам, ресторанам, караоке, а мама очень хозяйственная и домашняя женщина, лишний раз никуда из дома не пойдёт. Плюс я ему осложняла жизнь, ведь меня надо было возить на машине. И вот как-то в одном кабаке он познакомился с женщиной, которая вела такой же образ жизни. Стал постоянно уходить из дома, по ночам ходить "халтурить", намываться каждый день, что ему было не свойственно. Однажды я зашла в его телефон и прочитала СМС-ки. Это были какие-то глупые любовные стишки, которые шлют друг другу 13-летние подростки. Я не сказала об этом маме и как-то сама об этом быстро забыла. Так продолжалось некоторое время, пока не позвонил мужчина и не сказал, что он тот, с женой которого изменяет наш папа. Всё вскрылось, был скандал. Но всё же он вернулся в семью, на несколько месяцев. Я была в шоке от него, мне было противно даже не то, что он посмел нас бросить, а то, что он столько времени врал. Например, на мой Д/Р 24 декабря он уходил, говоря, что у них новогодний корпоратив на работе. Как потом выяснилось, в этот же день был Д/Р его любовницы. Такого мелкого вранья было очень много, он боялся признаться маме, и от этого падал в моих глазах всё больше и больше. Вот эти несколько месяцев я его полностью игнорировала. Мама и брат с ним разговаривали, думали, что всё хорошо будет, а я ему ни сказала за это время ни одного слова! Если честно, я сейчас горжусь, что я так смогла biggrin Но потом он окончательно ушёл и больше не появлялся.  Сейчас уже прошло много времени, мы с ним не общаемся. Он не предпринимал особо попыток видеться со мной и братом. Я так подозреваю, опять же, боясь мамы. Лично я его считаю предателем, вруном и слабаком. Мне не нужна его помощь сейчас. Да он и раньше не помогал, хотя знал, что я учусь платно, что мне требуется транспорт. Но ничего, мы сами справились! Вот из-за таких обстоятельств мама у нас окончательно и стала "я и лошадь, я и бык, я и баба, и мужик". Плюс ко всему у неё мужская работа и мужской коллектив там (она электромеханик). По дому она может выполнять все мужские функции и даже помогает соседям вешать люстры, менять розетки и т.д. Как результат у неё очень жёсткий характер, и у нас не было ни полноценного мужского, ни полноценного женского воспитания с лаской и нежностью. В итоге брат и вырос ни рыба, ни мясо, так сказать, в атмосфере диктатуры пролетариата biggrin Мама не давала ему проявлять себя, рисовала за него рисунки на ИЗО, писала за него сочинения. Да что говорить, он спал с мамой до 15 лет! Мне даже стыдно об этом писать! Когда я пытаюсь ему втолковать, что так нельзя жить, он отвечает, что я сама ничего из себя не представляю и не мне давать ему советы. Вот так и живём)))


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
Oksanamyrka32Дата: Среда, 15.07.2015, 22:04 | Сообщение # 422
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 312
Репутация: 0
Статус: Offline
Ксю1504, Честно сказать да,не каждая решится.До этого я лет 5 встречалась с мужчиной на 29 лет старше меня.Но он мне и ребёнка поднял финансово,и меня одел обул,я не работала тогда.А потом у него свои внуки появились и мы расстались.После этого я год без мужчины жила,и вот познакомилась с Сашкой.

Добавлено (15.07.2015, 21:11)
---------------------------------------------
Девочки,подскажите что-нибудь у мужа мышца распухла на правой руке чуть выше запястья,дала таблу найза и намазала найзом гелем,но не проходит,болит только меньше.Или руку перегрузил,мышца распухла,или я уже на артрит думаю?

Добавлено (15.07.2015, 21:53)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, У меня такая же с папой ситуация,и изменял,и пьянчил,но не ушёл инсульт не позволил,а любовнице инвалид не нужен,мама за ним ухаживает.
Вот с дочи пылинки сдуваю(не правильно делаю)но видимо я по иннерции всего что не хватало мне я впихиваю в неё,чрезмерную любовь и уси пуси,ничего делать не заставляю всё за неё.
ЗНАЮ ЧТО НЕ ПРАВА,ВЕДЬ ОНА УЖЕ ЛИЧНОСТЬ 11 ЛЕТ 16 ИЮЛЯ ИСПОЛНЯЕТСЯ.

Добавлено (15.07.2015, 22:04)
---------------------------------------------
С первым мужем мы прожили почти год с 2003 по 2004.Потом просто встречалась. И вот в 2012 нашла свою ЛЮБОВЬ.Вредную,любимую скотинку.Ссоримся,ругаемся,но всё равно любим друг друга.
А ещё любим брать всегда в гости детей из неблагополучных семей,я готовлю и кормлю вкусняшками,а муж развлекает.Не представляете как весело.Детки это чудо,жаль что вам не показать,ни фото ни видео


На лето без базы,найз не принимаю,но он рядом.
 
НатаДата: Среда, 15.07.2015, 23:09 | Сообщение # 423
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Mafa4ka_89, так тонко чувствовать и так точно передавать-это талант! Не каждому дано!
Mafa4ka_89, тебе надо писать! У тебя 100% получится!
Mafa4ka_89, у меня к твоей маме двоякое отношение- и жалко ее, но и как-то не понимаю я ее!
Oksanamyrka32, у мужа скорее воспалилось сухожилие, я так думаю!
Это так здорово, когда двое людей встретились и сделали жизнь друг друга более яркой, более теплой и уютной, наполненной смыслом! Я про вас с Сашей!


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
almazova85Дата: Среда, 15.07.2015, 23:48 | Сообщение # 424
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, а вы работаете на дому? Чем занимаетесь дома?

Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
 
Mafa4ka_89Дата: Четверг, 16.07.2015, 00:31 | Сообщение # 425
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Ната, вы, наверное, almazova85 имели ввиду про талант писать smile
almazova85, нет, я не работаю. Когда училась, выполняла работы на заказ, а сейчас ленюсь, наверное, отвыкла) Вся работа, которая мне подходит, за компом. Не хочется целый день пялиться в экран и портить зрение, единственное, что ещё в порядке smile Очень жалею, что не пошла на педагога, можно было бы репетиторствовать! А дома я читаю книги, смотрю фильмы и сериалы, дрессирую собаку, в общем, всячески получаю удовольствие biggrin Становлюсь знатным киноманом, посмотрела уже, наверное, несколько тысяч фильмов) Стараюсь помогать маме, брату с учёбой! Кстати, вспомнила один момент! Как-то в детстве я загадала в шутку больше желание: хочу всегда отдыхать и получать за это деньги! Оно сбылось, своеобразно, но сбылось: теперь я отдыхаю и получаю пенсию biggrin Так что, девочки, будьте осторожнее со своими желаниями: они имеют свойство сбываться smile


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
almazova85Дата: Четверг, 16.07.2015, 00:49 | Сообщение # 426
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, а перейти на Ремикейд, Мабтеру..и что-то в этом духе.не пробовали? Может глупый вопрос-но читала что многие РАшники со стажем на них оживают.
и делали ли вам эндопротезирование? Понимаю, что родной сустав это не заменит..но люди начинают сами ходить, даже танцевать.
Я не знаю сколько вам лет сейчас..только поняла что с 12 лет начались проблемы с суставами у вас..Блин! ну должен же быть какой-то выход..неужели все так безнадежно с этой болячкой? Или это вопрос денег?


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.


Сообщение отредактировал almazova85 - Четверг, 16.07.2015, 00:55
 
НатаДата: Четверг, 16.07.2015, 01:00 | Сообщение # 427
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Mafa4ka_89, я тебе писала!
almazova85, тоже очень хорошо излагает, она умеет интриговать, удерживать читателя, обладает некими писательскими приемами!


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
ClairannaДата: Четверг, 16.07.2015, 01:41 | Сообщение # 428
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата almazova85 ()
и делали ли вам эндопротезирование? Понимаю, что родной сустав это не заменит..но люди начинают сами ходить, даже танцевать.
 
Цитата almazova85 ()
ну должен же быть какой-то выход..неужели все так безнадежно с этой болячкой? Или это вопрос денег?
У нас с Машей РА с самого раннего детства, то есть стаж уже более 20 лет и не леченный, поэтому это привело к инвалидности. Я тоже как и Маша не могла ходить пока не сделали эндопротезирование (сейчас играю в футбол с племянником )), био препараты на поздней стадии уже не очень эффективны, спасать нечего, все суставы испорчены от челюстных до кончиков пальцев. Деньги тоже играют важную роль, для меня лично, если была возможность я бы давно сделала третью операцию, чтобы исправить колено, а не ждала бы очередь второй год, прошла бы более качественное и доскональное лечение в платных ревматологических клиниках России и заграницей. 

Цитата Mafa4ka_89 ()
Возможно, если бы у меня это было, и я вдруг лишилась этого, я бы переживала. А так я не испытывала этих эмоций, не знаю всех прелестей общения с противоположным полом, поэтому и не страдаю) Как говорил Сократ, кто ничего не ждёт, никогда не будет разочарован; за то всё, что придёт потом, покажется ему приятной неожиданностью. Если это когда-нибудь будет - чудесно, если нет - тоже ничего страшного: буду жить для себя и получать от этого удовольствие
у меня тоже самое ))


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
almazova85Дата: Четверг, 16.07.2015, 01:47 | Сообщение # 429
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
пока не сделали эндопротезирование (сейчас играю в футбол с племянником ))
Браво!


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
 
olesya_gДата: Четверг, 16.07.2015, 17:12 | Сообщение # 430
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 79
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
прошла бы более качественное и доскональное лечение в платных ревматологических клиниках России
а можно поинтересоваться что за клиники? или ничего не подразумевалось конкретного. Я просто искала какую-нибудь ревматологию платную, чтобы уже занялись мною нормально, ничего хорошего не нашла


Неподтвержденный РА (с февраля 2015), сыроедение и лечебное голодание
 
ClairannaДата: Четверг, 16.07.2015, 17:38 | Сообщение # 431
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата olesya_g ()
а можно поинтересоваться что за клиники
в основном имею в виду институт ревматологии в Москве, там всё очень дорого, но хорошие врачи. А заграницей даже не интересовалась, просто не плохо бы лечение в Китае пройти или Германии для сравнения и разнообразия.


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
Mafa4ka_89Дата: Четверг, 16.07.2015, 18:56 | Сообщение # 432
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Ната, мне?! Спасибо огромное! smile Очень неожиданно)
Цитата almazova85 ()
неужели все так безнадежно с этой болячкой?
almazova85, нет, вы что?! smile В моих словах читается безнадёжность?! Ни в коем случае! Я, наоборот, только сейчас начинаю ощущать вкус жизни. Мне 25 лет. Проблемы с суставами у меня с 10 месяцев, а с 12 лет эти проблемы начали вылезать наружу, то есть пошли деформации. Лечиться я начала только с сентября 2014 года, в марте было эндопротезирование правого т/б сустава. Почитайте в спецтеме про эндопротезирование, я там писала) Сейчас врач должна отправить документы на следующую операцию, буду ждать вызова. Я уже писала про свои ограничения, напишу ещё раз, чтобы вы представляли всю картину. Мои т/б суставы практически срослись вместе, ноги мои не разъединялись вообще. Чтобы вы могли представить, как я жила, обмотайте верёвкой колени и походите так. Между коленок даже кулак не пролезал, настолько т/б были неподвижны. Понятно, что так невозможно ходить по ступенькам, невозможно вообще долго ходить. Я не могла залезть в ванну, сесть на унитаз, при наклоне могла достать руками только до колен. Колени у меня тоже деформированы, сейчас они полусогнутые в контрактуре. Сейчас мне поменяли бедро, наконец разделили т/б суставы, и я могу шагать от бедра. Это важно, так как колени при ходьбе у меня не сгибаются, хожу как на палках или ходулях, колени застывают мгновенно. Из-за этого, опять же, проблема сесть даже на обычный стул. Раньше я как бы плюхалась на сиденье с высоты своего роста (и то, это при учёте, что сиденье стоит у стенки, есть спинка или поручни), сейчас же так нельзя из-за протеза, поэтому самостоятельно сесть я не могу. Я сижу на своём диване, который мне специально подняли до уровня попы. Встать с обычного стула сама я так же не могу, так как из-за т/б не нагнуться вперёд, и коленки уже застыли в согнутом положении. Каждый раз, когда я их сгибаю или разгибаю, у меня ощущение, что я их ломаю. Вот такой замкнутый круг, когда невозможно ни так, ни так. Плюс прибавьте ко всему этому боль, и нарисуется полная картина моего состояния biggrin Сейчас мне поменяли бедро, одна боль ушла, самая сильная. Другое бедро, слава богу, болит редко и терпимо. Протез очень сильно облегчил мне жизнь! Теперь я могу закинуть эту ногу на ступень, хотя этой ногой я не поднималась по лестнице более 10 лет, и все мышцы атрофировались, и мне не хватает ещё сил даже просто поднять ногу! Я могу сделать широкий шаг, могу практически закинуть ногу на ногу, хоть этого и нельзя делать) Стало гораздо удобнее мыться, что ни маловажно. И самое главное - я забыла про боль в этом бедре, впервые в жизни! Поэтому я только начинаю ощущать прелесть жизни! Жду-не дождусь следующих операций, и уже представляю, что смогу быть полноценной smile

А насчёт биоагентов. Я ещё не лечусь и года, сейчас я на методжекте, и, вроде, был неплохой отклик в плане анализов. Если он перестанет снижать активность, придётся переходить на биопрепараты. Пока их мне не назначают. Но в плане суставов они уже ничего не изменят, всё разрушено. В принципе, я и лекарства то пью, по сути, только для крови, по суставам никакой разницы нет, что с методжектом, что без smile


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
СветаДата: Четверг, 16.07.2015, 19:40 | Сообщение # 433
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 221
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ната ()
Mafa4ka_89, у меня к твоей маме двоякое отношение- и жалко ее, но и как-то не понимаю я ее!
Вот  и я не могу понять...
Моя дочь не хочет лечиться, а я вся извелась, и заставить ее никак невозможно. Наверное, теперь до обострения. Тогда поймет, что надо пить базу. Я ей рассказывала про то, к чему приводит НЕлечение. Но она сердится и говорит, что не хочет обсуждать эту тему. Тяжело мне.


Болеет взрослая дочь. С 06.02.2018г. метотрексат 10мг, фолиевая кислота. С декабря 2018г. не принимала ничего. С февраля 2019г. методжект 15.
 
olesya_gДата: Четверг, 16.07.2015, 21:33 | Сообщение # 434
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 79
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
в основном имею в виду институт ревматологии в Москве
аа, ясно, спасиб))


Неподтвержденный РА (с февраля 2015), сыроедение и лечебное голодание
 
almazova85Дата: Четверг, 16.07.2015, 22:44 | Сообщение # 435
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата AnniKarlah ()
Когда меня направили наконец к ревматологу, на фоне бронхита, у меня было воспалено уже много суставов, а  на запястье левой руки он сказал: вы его потеряли! Назначил он мне так: метипред 1 табл. 16 мг (сразу после еды) делить:
2 недели: 8 мг утро,8 мг день, 4 мг вечер,
2 недели: 8 мг утро,4 мг день, 4 мг вечер,
2 недели: 8 мг утро,4 мг день,
8 мг утро - постоянно, потом где-то через 4 месяца разрешил 4 мг,
метотаб (база) - 10 мг в неделю, в один и тот же день  утро - 5 мг, вечер - 5 мг, ну и фолиевая кислота через сутки после метотаба 5 мг. При таком лечении еще барол (омез тут пьют) 20 мг           1 капсула в день до завтрака.

Стало мне сразу реально хорошо, сейчас обострение на погоду, нельзя простуживаться -  обострение,  ну и теперь читая форум хочу уйти от гормона, мой единственный доктор в городе - против, базу увеличила сама до 15 мг, но это уже сейчас, когда вижу что процесс не уходит совсем, стал какой-то вялый.
У меня тоже хронический бронхит и тонзиллит.
Так вам метотаб не помогает? А анализы у вас какие?


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
 
Форум » форум » Давайте поговорим » РА+ты+они. (поделитесь, как РА поменял вашу жизнь и отношения с людьми)
Поиск: