|
РА+ты+они.
| |
| tiana_t | Дата: Вторник, 07.07.2015, 16:39 | Сообщение # 376 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата almazova85 (  ) спондилоартрит
Маша, так тебе артрит или ББ ставят?
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| almazova85 | Дата: Вторник, 07.07.2015, 19:03 | Сообщение # 377 |
|
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Статус: Offline
| tiana_t,
серонегативный спондилоартрит..это ББ+артрит
Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Вторник, 07.07.2015, 19:23 | Сообщение # 378 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| almazova85, человек такое существо, что ко всему приспосабливается. И в любой ситуации нужно находить что-то хорошее) У вас только начальная стадия, у вас не будет такого, как у меня! Даже не думайте об этом! Да, у вас болит, но при этом у вас всё работает ещё, а это великое счастье! Поверьте мне 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| almazova85 | Дата: Вторник, 07.07.2015, 19:54 | Сообщение # 379 |
|
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 ( ) almazova85, человек такое существо, что ко всему приспосабливается. И в любой ситуации нужно находить что-то хорошее) У вас только начальная стадия, у вас не будет такого, как у меня! Даже не думайте об этом! Да, у вас болит, но при этом у вас всё работает ещё, а это великое счастье! Поверьте мне
Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Вторник, 07.07.2015, 20:44 | Сообщение # 380 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| almazova85, сейчас есть биопрепараты, выход есть, только не нужно отчаиваться!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Oksanamyrka32 | Дата: Вторник, 07.07.2015, 23:57 | Сообщение # 381 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 312
Статус: Offline
| Ну если ребёнка хочешь,то всего добьёшься.И здоровья,и работы,и любых целей.Всё ради маленькой жизни. (а разве кто-то из вас бы сдался?) Добавлено (07.07.2015, 23:45)
---------------------------------------------
Девочки,маленький опрос ВОТ Я СИЛЬНАЯ ВО ВСЁМ "кроме еды,тяжело мне сесть на диету,очень сложно"А КАК ВЫ ПРОЯВЛЯЕТЕ СВОИ СИЛЬНЫЕ СТОРОНЫ,РАССКАЖИТЕ?Многим новеньким будет полезно.В лечении,во вкусовых пристрастиях,в общении,во всём. Добавлено (07.07.2015, 23:57)
---------------------------------------------
almazova85, Маша,а ты в каком городе живёшь?Может бкду проездом,пообщаемся.Или в соц.сети зайди найди Оксана Мартюшева на аве я с дочей.
На лето без базы,найз не принимаю,но он рядом.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 08.07.2015, 19:22 | Сообщение # 382 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| almazova85, а кто-то вообще не пьёт никакие таблетки и живёт припеваючи. Всё индивидуально и зависит во многом от настроя. Такие запущенные случаи, как у меня, редкость, и люди по большей части в этом сами виноваты. Меня, например, родители не лечили в своё время, поэтому у меня такие деформации. Да даже и такие деформации сейчас исправляются хирургическим путём) Сейчас и диагностика лучше, и препараты эффективнее, не то что было 25 лет назад! Ната дело говорит!
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| almazova85 | Дата: Среда, 08.07.2015, 23:31 | Сообщение # 383 |
|
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 ( ) almazova85, а кто-то вообще не пьёт никакие таблетки и живёт припеваючи. Всё индивидуально и зависит во многом от настроя. Такие запущенные случаи, как у меня, редкость, и люди по большей части в этом сами виноваты. Меня, например, родители не лечили в своё время, поэтому у меня такие деформации. Да даже и такие деформации сейчас исправляются хирургическим путём) Сейчас и диагностика лучше, и препараты эффективнее, не то что было 25 лет назад! Ната дело говорит!
Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 02:12 | Сообщение # 384 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Цитата almazova85 ( ) инвалидами становятся за год.
Добавлено (12.07.2015, 00:02)
---------------------------------------------
Цитата almazova85 ( ) когда каждое движение приносит боль..когда от слабости ничего не можешь сделать даже по дому..дойти-туда куда раньше добегал за 5 минут.
Ребёнка рожайте, это даёт силы. тем более у вас только начало болезни, при правильном лечении никаких деформаций не будет
Добавлено (12.07.2015, 00:05)
---------------------------------------------
Цитата almazova85 ( ) может вырастит он здоровый придет к тебе с цветами..положит их возле твоих изуродованных ног, поцелует твои скрюченные руки и скажет "Спасибо мама" Вот ради это стоит все это терпеть..за один только этот день.
сейчас даже простая база не допустит таких деформаций
Добавлено (12.07.2015, 00:22)
---------------------------------------------
Цитата almazova85 ( ) Мне бы замуж еще выйти..своим телом мужа радовать...а теперь я уже и сама ему не рада этому телу. Вот и каково это идти молодой,красивой в шортах в жаркий солнечный день и лицо кривить от боли. Когда к тебе парень на улице подходит познакомиться-а ты шугаешься его..потому что знаешь..что это все бессмысленно.мало Повесь такую табличку усебя на шее-у меня РА и я беременна, но не замужем. Много бы кто подошел? Ну если только те, кому бы было любопытно узнать что такое РА.
Мы поддержим вас, не стесняйтесь всё рассказывайте, но не лишайте себя радости жизни, материнства. Никто не знает что будет завтра, ни бедный ни богатый, ни больной ни здоровый. А вдруг завтра встретиться мужчина, который полюбит вас и вашего ребенка и еще своего захочет? На форуме полно примеров, выходят замуж уже с деформациями, и мужья замечательные. И вам тоже будет счастье, да у нас нет здоровья, но везёт в любви, детях и др. вещах, главное захотеть и поверить!
Добавлено (12.07.2015, 00:27)
---------------------------------------------
Цитата tiana_t ( ) начнайте метипред принимать,хему здесь Кларанна писала.
Добавлено (12.07.2015, 00:38)
---------------------------------------------
Цитата almazova85 ( ) РА у каждого по-разному протекает. Потому что все дело в сбесившемся иммунитете. А он у каждого свой..соответственно и бесится по-разному. Еще я поняла, что серонегативные артриты гораздо тяжелее лечить чем серопозитивные. Но по-моему и протекают они мягче..
у меня болей никогда не было, я просто теряла подвижность и согласно этому двигалась все меньше и меньше, если сначала не могла сесть на корточки и ступить на высокий порог, то через 5 лет уже нагнуться до пола и встать с низкого дивана.
Наверное, если бы у меня что-то болело я бы лечилась, а так никакие препараты 15 лет не принимала, а вам звоночек, значит не дойдёт до серьезных разрушений, даже слабая база работает!
Добавлено (12.07.2015, 01:20)
---------------------------------------------
Цитата Oksanamyrka32 ( ) ВОТ Я СИЛЬНАЯ ВО ВСЁМ "кроме еды,тяжело мне сесть на диету,очень сложно"А КАК ВЫ ПРОЯВЛЯЕТЕ СВОИ СИЛЬНЫЕ СТОРОНЫ,РАССКАЖИТЕ?
я сильная характером, живу под таким девизом: я могу всё на свете. если я что-то хочу я этого добиваюсь, это относится ко всему. как к покупке дорогой вещи, которую не могу себе позволить, коплю, экономлю на чем-то другом (три года не могу себе зимнюю куртку купить, у меня ее просто нет, ну не нужна она мне, пару раз за зиму выйду, одолжу у сестры  ), зато не могу жить без дорогой косметики, книг, электроники, отдыха заграницей.
Однажды в школе я услышала разговор учителей, которые говорили про меня, что я больной ребёнок, никуда негодный. Я не разозлилась на них, мне не было обидно, потому что я еще не очень понимала, что значит "годный" и "негодный", что меня ждёт, чего я должна уметь чтобы быть "годным". Но этот случай сильно мне запомнился и я сама себе с годами решила доказать, что я НОРМАЛЬНЫЙ ребёнок и человек. У всех подростков были проблемы как бы получше выглядеть, поцеловаться с красивым парнем на дискотеке, а у меня - найти такую профессию чтобы не далеко от дома учиться, и было не тяжело ни ходить ни руками что-то делать. Когда только появились персональные компьютеры, я поняла, что мне нужен компьютер, хотя он был только у программистов и стоил дорого, но я копила свою пенсию, это сейчас на пенсию можно приличный ноутбук купить, а раньше и пенсия была несколько сот рублей, и компьютеры дороже. Но цель есть, а значит она будет достигнута.Сначала осваивала по книгам. потом уже на практике, приставала к программистам и сидела на спец. сайтах. Родители это баловством называли, думали, что я просто в игрушки играю, но потом когда интернет стал приносить доход, что даже родителям помогаю, они поняли. Не буду описывать всего, я очень много чем занималась сидя дома, это приносило и удовольствие и доход, занимало время, у меня почти никогда нет свободного времени, особенно на грусть и плохие мысли, это отвлекает от боли. На первую операцию я поехала также с ноутбуком, я писала статьи и делала переводы, нельзя было отложить, меня ждали люди на связи, я лежала в палате заваленная книгами и с ноутбуком на коленях, с вытянутой оперированной ногой. Врачи приходили, делали уколы, а я не отрывалась от дел, они шутили улыбаясь мне "наш профессор -то опять диссертацию пишет"
Добавлено (12.07.2015, 02:12)
---------------------------------------------
Уже после обеих операций, я восстановилась, нарядилась, стала выходить на улицу, пошла пешком навестить свою школу и учителей помогли лучше чем родители направили меня, дали сил, веры, что я справлюсь, надо учиться дальше), оказалось, что у одной из тех учителей которые про меня сплетничали дети спились, у другой попал в аварию - прикован к кровати. А я тут перед ними, вот такой "больной негодный ребёнок", сам директор хочет поместить меня на стенд - почётные ученики, просят помочь провести урок и заинтересовать детей изучением иностранных языков. Почувствовала себя героем.
Я сейчас всё говорю с лёгкостью и радостью, но моментов было много разных, отчаяние было, что ничего не могу в этой жизни, что-то хочу не получается, но потом поняла, что значит это не моё, моё само идёт мне в руки без каких-либо жертв, только нужно терпение. Я никогда не мечтала о замужестве, куда мне с такими ограничениями и уродствами, и родители ещё на корню пресекали какие-либо мысли. В душЕ всё равно хотелось иметь отношения, общение с мужчинами, семью, влюбиться. Но ничего такого не было почти до 30 лет. Я из дома-то не выходила. Когда в больнице лежала меня всегда спрашивали в палате: замужем? дети? нет? почему нет?? Для меня это было странно, как почему? Я же инвалид, кто меня захочет? Мама тоже всегда говорила, что мужу надо служить, убираться, готовить, стирать. А я ничего этого не могу. Женщины же меня убеждали, что замуж надо выходить не для услуги мужу, для стирки есть машинка, убраться, приготовить может и муж. Для мужика главное чтобы секс был. Можешь? А я не знаю могу или нет. Могу наверное. Ну и всё! Проблем нет.  Они просто перевернули моё мировоззрение, нарассказывали историй, как сами еле ходят всё мужья делают. И однажды встречаю я парня, хотела было сбежать, спрятаться, не общаться. Но так всё завертелось....
Я научилась готовить, пока не для мужа, для себя, тяжело в плане того, что руки слабые, некоторые вещи чисто физически не могу сделать, но со временем так приспособилась, кухню сделала под себя, шкафы на уровне колен не ниже, на полках всё чтобы достать, всё под рукой, кухонные девайсы облегчающие приготовление продуктов.
Я тут понаписала, но наверное так и не раскрыла тему, в чём сила? как проявляется?
Я живу и на зло всем или вопреки всему радуюсь, счастлива, да, счастье в здоровье, это мы понимаем, когда его потеряем, здоровые люди в большинстве несчастливы. Почему? Дело в нас самих, можно быть бедным, но богатым душой, больным, но в здравом уме. Может кто-то обидется, но я считаю, что человек, который не любит жизнь - больной. Не радуется, что он здесь и сейчас, не верит в будущее. Вера очень важна. Нельзя сидеть сложа руки, делать по силам, во возможностям, но стремиться к поставленной цели. Маленькими даже хромыми шажками, но цель будет достигнута. Больно, но нужно двигаться вперёд! И мы прорвёмся!
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
Сообщение отредактировал Clairanna - Воскресенье, 12.07.2015, 02:24 |
| |
| |
| Olusha | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 08:20 | Сообщение # 385 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Clairanna, Кларианочка...эх...какая же ты умничка. Аж до слез...
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
| |
| |
| Oksanamyrka32 | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 10:27 | Сообщение # 386 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 312
Статус: Offline
| Clairanna, Я тобой горжусь,умница.
На лето без базы,найз не принимаю,но он рядом.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 18:17 | Сообщение # 387 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Clairanna, ты мой герой, и ты это знаешь! Именно ты вдохновила меня на операции и адекватное лечение! Надеюсь, и я вскоре стану более или менее полноценным человеком))) Спасибо тебе!
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| AnniKarlah | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 18:49 | Сообщение # 388 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 155
Статус: Offline
| Clairanna!
Лучше и не сказать и не сделать, аж мурашки по коже. Такого человека и язык не повернется инвалидом назвать! Многих здоровых нытиков обошла!
РА с 2009, лечение с 2012; сейчас: метотаб 15 мг, фолька 8 мг, метипред 2 мг
|
| |
| |
| Olga | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 19:50 | Сообщение # 389 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Clairanna, Какая ты умничка!!! Только сегодня мужу и брату про тебя рассказывала. какая ты сильная, умная. Действительно, многим здоровым нытикам поучиться у тебя жить надо.
Я очень рада, что повстречала этот сайт, и очень горжусь знакомством (хоть и виртуальным) с тобой и многими др.девочками!!!! Здоровья всем вам девчонки!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
| Натусик | Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 22:33 | Сообщение # 390 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 396
Статус: Offline
| Clairanna, ты молодец, пусть все сбудется, что задумала. Твой пример вдохновляет! Добавлено (12.07.2015, 22:33)
---------------------------------------------
Я тоже учусь жить по новому, не хуже, просто по другому, с учетом болезни. Но благодарю судьбу что много достигла к тому времени, когда заболела...
|
| |
| |
|
