РА+ты+они.
| |
Victory | Дата: Четверг, 25.04.2013, 09:21 | Сообщение # 166 |
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата (pradaledy) настрой очень важную роль играет, мне именно моральный настрой всегда помогает, даже когда состояние не ахти. Знаете, кроме настоя еще жизненные ситуации "помогают", а правильнее сказать мобилизируют: у меня мама неделю назад сломала две тазовые кости, лежит в больнице, тазовую область шевелить нельзя. Я пока с ней бегала по больнице, обследовала, ложила (сначала на кресле-каталке, а после снимка - на каталке) так натрудила ноги, что думала вечером "умру". Ага! Единственное, что мне хотелось вечером, это поплакать (ситуация очень нервная была): муж налил виски за ужином, так я и уснула быстренько потом. Неделю в режиме дом-работа-больница живу, папу с собакой уговорила ко мне перебраться временно (он сердечник, на нервной почве за маму давление каждый день, кровь из носа и проч.). У мужа по работе сейчас такая ситуация, что ради будущего (в хорошем смысле) я его вообще не отвлекаю ни на что. ТТТ, ни один сустав ни разу за неделю не побеспокоил - организм, наверное, понял, что если даст сбой - четыре человека, которые от меня сейчас зависят (плюс барбос) будут "брошены на произвол судьбы". Вот так вот.
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
|
| |
pradaledy | Дата: Четверг, 25.04.2013, 17:17 | Сообщение # 167 |
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Цитата (Victory) Знаете, кроме настоя еще жизненные ситуации "помогают", а правильнее сказать мобилизируют: у меня мама неделю назад сломала две тазовые кости, лежит в больнице, тазовую область шевелить нельзя. Я пока с ней бегала по больнице, обследовала, ложила (сначала на кресле-каталке, а после снимка - на каталке) так натрудила ноги, что думала вечером "умру". Ага! Единственное, что мне хотелось вечером, это поплакать (ситуация очень нервная была): муж налил виски за ужином, так я и уснула быстренько потом. Неделю в режиме дом-работа-больница живу, папу с собакой уговорила ко мне перебраться временно (он сердечник, на нервной почве за маму давление каждый день, кровь из носа и проч.). У мужа по работе сейчас такая ситуация, что ради будущего (в хорошем смысле) я его вообще не отвлекаю ни на что. ТТТ, ни один сустав ни разу за неделю не побеспокоил - организм, наверное, понял, что если даст сбой - четыре человека, которые от меня сейчас зависят (плюс барбос) будут "брошены на произвол судьбы". Вот так вот. Да уж, тяжелая у тебя сейчас ситуация, наверное у всех нас периодически такое бывает, когда берешь себя в руки и даже забываешь про болячку, думать некогда, нужно действовать и помогать тем, кто в тебе нуждается в данную минуту. Конечно если речь идет об обострении, то тут мало что может на ноги поставить, но когда состояние терпимое, то мобилизация происходит мгновенно. Я уже давно за собой заметила такое же, как солдатик, надо и все, и идешь, делаешь, целыми днями на ногах, потом засыпаешь младенческим сном и все по новой. Вот у меня сейчас тоже подобный период в жизни, все бегом, куча дел, ничего не успеваю, РА отошел на задний план.
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
|
| |
Victory | Дата: Суббота, 27.04.2013, 22:37 | Сообщение # 168 |
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата (pradaledy) РА отошел на задний план. Точно, не до него. Я вот сегодня, глупая (потому что уже раньше замечала закономерность) целый день моталась на рынок,к родителям (мамочку вчера перевезли домой спецмашиной - теперь лежит дома) помочь, а с обеда дома топталась в старых шлепках. так вот эти шлепки немного стоптанные - заметила, что как похожу в них-левая нога болит. и это не РА, ттт. Завтра выброшу их! Ты меня в другой теме спрашивала, что я сейчас принимаю: с января (как ребеночка "попробовали" спланировать) - ничего. За все время несколько раз ступни мазала мазью живокоста (когда ныли от беготни и подобное).
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
|
| |
pradaledy | Дата: Понедельник, 29.04.2013, 15:07 | Сообщение # 169 |
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Victory, держись там, представляю какая сейчас у тебя нагрузка и физическая и моральная, но нужно изо всех сил держаться, тогда и РА отступает, видимо чует болячка что мы сильнее. У меня сейчас тоже такой загруз, что еле все успеваю, точнее сказать все что намечаю все равно не успеваю, но по крайней мере стараюсь.
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
|
| |
Victory | Дата: Среда, 01.05.2013, 19:45 | Сообщение # 170 |
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата (pradaledy) Victory, держись там, представляю какая сейчас у тебя нагрузка и физическая и моральная, но нужно изо всех сил держаться, тогда и РА отступает, видимо чует болячка что мы сильнее. У меня сейчас тоже такой загруз, что еле все успеваю, точнее сказать все что намечаю все равно не успеваю, но по крайней мере стараюсь. Спасибо, уже перестроила график под обстоятельства. А вообще это хорошо, когда нам о РА думать некогда, только поводы желательно только позитивные бы, правда?
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
|
| |
Olusha | Дата: Четверг, 02.05.2013, 11:49 | Сообщение # 171 |
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Девочки, и чего я такая ДУРА!? Сейчас ремиссия, а я все равно лезу в интернет и читаю про РА. А там, сами понимаете, ничего хорошего не написано. Кто-нибудь эти гадости читает или я одна такая мазохистка?
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
|
| |
Мерлин | Дата: Четверг, 02.05.2013, 11:56 | Сообщение # 172 |
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Olusha, я только тут читаю. Больше никуда не лезу, дабы себя не огорчать.
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо! Живу в Якутии.
|
|
| |
Ласточка | Дата: Четверг, 02.05.2013, 12:17 | Сообщение # 173 |
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Offline
| Olusha, я нет-нет, да залезу в интернет, что-нибудь поискать про ра. Потом сижу, мысли всякие гоняю, нехорошие..... Знаю, что не стоит так делать, но все равно, почему-то тянет. Но я, правда, больше Инфы ищу про ра и беременность, т.к. не покидает меня мысль о втором ребенке!
|
|
| |
Дельфина | Дата: Четверг, 16.05.2013, 00:36 | Сообщение # 174 |
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Offline
| Всем доброго дня! Приймете в свои ряды новенькую? Наткнулась на ваш форум в поисках интересующей темы о РА. Прям как в круг сестёр попала.. вы все не по наслышке знаете что это такое - жизнь с РА.. Меня зовут Анна, заболела в 12 лет.. Сейчас мне 36 Какие вы все молодцы! А я вот не родила в своё время.. теперь уже наверно и не осмелюсь.. Взвешивая все за и против.. чаша "против" перевешивает к сожалению.. Слишком сейчас тяжело в плане здоровья , саму на себя сил не всегда хватает.. Была стойкая ремиссия, но вот уже года три всё в тар тарары летит.. Принимаю ибупрофен, метотрексат и Энбрел 1/4 преднизолона.. и при сильных болях последнее время врач выписывает Тилидин (наркотическое обезбаливающее) иначе сковывает в бублик до невозможного..
РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.
|
|
| |
Olusha | Дата: Четверг, 16.05.2013, 09:03 | Сообщение # 175 |
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Дельфина, привет! Присоединяйся к нашей дружной компании. А араву или сулфасалазин ты не пробовала? Может тебе метотрексат не подходит!? А как в Германии лечат РА?
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
|
| |
Дельфина | Дата: Четверг, 16.05.2013, 18:48 | Сообщение # 176 |
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Offline
| Араву я принимала год с небольшим.. довольно таки не плохо помогала НО.. через мес 8 после начала применения, начал сбиваться цикл.. я это ни как не связывала с Аравой.. через 3 мес попала в больницу с кровотечением.. + ко всему непонятно откуда взялся гайморит.. Врач сдалал вывод.что всё это от Аравы.. В срочном порядке отменили.. через мес все эти проблемы пропали.. Так закончилось моё лечение аравой.. Метотрексат однажды начала принимать минимальную дозу и он мне не пошёл.. А вообще изначально меня в 12 лет в самом начале заболевания посадили на 12 таб преднизолона.. Мне посчастливилось заболеть в 90-ом году.. Тогда ещё жила в Казахстане.. Ни лечения..ни заинтересованных врачей.. ни че-го.. Родители тогда и не знали что это за препарат.. их и ни кто не спрашивал.. Хоть и "прикрывали" его как могли но доза была сумасшедшая и полетели т/б суставы.. В 2004 сделали в Москве 1 опер.эндопротез. в 2005 -ом вторую.. Всё ни чего вроде было. единственое поставили прав сторону не совсем удачно..вернее неправильно установили какой то угол в рез-те нога на отвод не работала.. На вопрос хирургу почему так получилось, получила ответ - Мы тебе лучше не обещали..Ходишь же.. Вот я и ходила.. Последние года 3-4 начали беспокоить коленные.. 2 года назад приехала в Германию.. Пошла к ревматологу с жалобой на сильные боли в коленях (муж в квартиру на 3 этаж поднимал на руках..благо вес воробьиный) ..она была в шоке увидев мои покорёженные руки.. Она за всю практику не видела такой деформации.. Прошла полное обследование.. Первое - нужно слезть с преднизолона.. тогда принимала 1,5 т. (сейчас 1/4) Сделали снимки,оказалось мои эндопротезы дышат на ладан.. через 2 недели (год назад было) переделали один сустав, в декабре прош.года второй.. Всё нормально.. Сегодня была у врача на проверке , 4-го июня будут оперировать колено, потом через 3-4 нед другое.. В Швейцарии заказывали для меня колен.эндопротезы т.к. у них нет такого маленького размера.. (156 рост, 38 кг ) Ноги за эти годы стали Х-ом.. Сказали к концу лета будут ровненькие.. Весь день меня прёт не по детски... неужели скоро и ноги будут как раньше и болей этих адских не будет.. Во..накатала сколько..
*** Читала где то тут на форуме, я так поняла вы все на каком то другом форуме общались, и что то там с модераторами связанно было?? Потом тут на юкозе себе пристанище сделали..?
РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.
|
|
| |
Olusha | Дата: Четверг, 16.05.2013, 19:14 | Сообщение # 177 |
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Дельфина, да... история у тебя длинная... ну ничего, вот операцию сделаешь и все наладится. А мы все психологически поможем тебе хвост держать пистолетом.
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
|
| |
Дельфина | Дата: Четверг, 16.05.2013, 19:34 | Сообщение # 178 |
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Offline
| **Меня Аней зовут Да история длинной более 20 лет.. Всего и не припомнишь, чего только не было.. каких лечений.. Родители весь бывший Союз со мной объездили.. практически везде разводили руки из за большой дозы преднизолона.. Спасибо за поддержку! Перечитываю все темы на форуме.. всё интересно.. у кого как было..как начиналось..как жизнь складывалась с этим заболеванием..
РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.
|
|
| |
LuNatcka | Дата: Пятница, 17.05.2013, 10:34 | Сообщение # 179 |
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| Дельфина, Привет, и добро пожаловать к нам) Конечно волосы дыбом на голове от твоей истори.. У нас девочек много, которые болеют вообще с самого детства... И им не назначали такое вавварское лечение. У меня тетю с СКВ, когда она только заболела лечили сразу такими дозами, но это было кратковременно, пару месяцев, потом снизили дозу и вообще ушли от гормонов. Насчет форума, то мы начинали общаться в форуме Форум-форумок в темке беременность и ревматоидный артрит, но потом нам там стало тесто, да и модераторы стали доставать, так и родилась идея перехать на свой сайт)
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
|
| |
Дельфина | Дата: Пятница, 17.05.2013, 15:13 | Сообщение # 180 |
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Offline
| Цитата (LuNatcka) Привет, и добро пожаловать к нам Спасибо!
Цитата (LuNatcka) которые болеют вообще с самого детства... И им не назначали такое вавварское лечение Мне "повезло" с врачом.. Расскажу вкратце одну историю, по сравнению с которой моё "лечение" цветочки.. Отправили меня из обл города в Алма Ату на подтверждение диагноза.. Лежала там пару недель.. В отдельной палате лежала девочка лет 10-11 с мамой.. Видела как её выносят на носилках в институтский сад на свежий воздух.. она не могла ходить и даже сидеть.. Я с ней познакомилась.. даже имя помню-Дина.. Она очень красиво рисовала..Оказалось она из обл города в котором я лежала (Кокчетав Казахстан) Потом выяснилось что нас лечила одна и та же врач.. И вот что рассказала её мама моему отцу, не помню что у неё было РА или СКВ но её посадили в таком возрасте на 24!!таб в день! В результате за несколько мес девочка слегла.. остеопороз жуткий, позвоночник стал пористый как губка..и у неё отказали ноги.. Помню из разговора родителей, её собирались везти в Китай.. собирались подать в суд на эту врачиху.. дело запахло жареным, она уволилась и свалила.. Дальше ни чего не знаю.. После моей выписки мы долго переписывались..потом связь прервалась...
РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.
|
|
| |
|