|
РА+ты+они.
| |
| Наюри | Дата: Пятница, 04.01.2013, 22:21 | Сообщение # 1 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Offline
| Рискнула создать такую тему, потому что мне показалось, некоторым есть что сказать об этом.
Например мне.
Могу рассказать свою историю на тему, как повлияло заболевание на мои отношения с близкими.
Я уже писала, что болезнь явилась следствием тяжелой травмы у меня. После того, как меня сбила машина.Как ни странно, болезнь спрогрессировала, когда мы с моим будущим мужем стали встречаться. Буквально месяца через три после знакомства. Мне не повезло в том плане, что мне пришлось лечь в больницу, где работала мама моего тогда еще парня ( он стал мне мужем). Мама конечно же узнала о болезни. Начались отговорки. Она тебе не пара, она инвалидом станет, а у таких рождаются уроды или дауны. Ну так она пугала его. У нас с мужем была любовь. Наверно та самая настоящая, о которой все мечтают. Но безумства не было. Мы наоборот уже на месяце дружбы спланировали, что у нас будут дочери и что мы скоро поженимся и что мы купим квартиру в ипотеку. Что нас удержало вместе- не знаю. Но будущая свекровь делала все, чтобы нас разлучить. Когда мы гуляли она звонила каждые пять минут (!) " где ты? с кем ты?опять ты с ней!!! быстро домой!!!".
Когда тяжело стало, когда уже взяла обороты болячка- меня перестала понимать мама. Она наверно и сейчас меня не понимает...
Мы жили вместе с ней, сестра и я. Я росла самостоятельная и мама привыкла, что сготовлю, помою пол, жду ее с работы с подогретой едой и налитым кофе. А тут болеть стала и большинство обязанностей не смогла делать. Крики, оборзела, обленилась, сидишь на шее.
С мужем все было хорошо, пока не родила. ( Мы кстати поженились в 2008 году, год снимали квартиру, пока я работала, потом не смогла, уехали к маме моей. Пожили пол года и свалили от нее опять на съем на хлеб и воду, только бы не было скандалов, о том что я немощ и муж меня бросит такую ленивую и больную как старуху).
об отношениях с мужем- после родов мне стало хуже, руку перекосило правую и я делать сейчас еще больше не могу ничего . Готовим мы вместе с мужем. Он чистит лук, режет, морковь трет, картошку чистит... в общем готовит мне продукты к варке , а я закидываю только. Но готовлю вкусно. Мы купили квартиру в ипотеку. Тяжело. Хватает на еду +ипотека+кв.плата. Зато в своей. Потихоньку уже обделали квартиру. ( то на фруктах сэкономим, то на еще чем). Сейчас оформили мне пенсию и решили мебель купить- у нас была мебель вся б/у в наследство от бабуль.
Тяжело было однажды. Оба мы устали, с ребенком никто не помогает... и была у нас ссора. Мужа мой, я от него такого не ожидала, закричал на меня,что я вишу у него на шее уже 4 года и что хоть бы помогала чем... Я, признаюсь, настучала ему по лицу за это... Как мне было противно слышать это от мужа! он ведь видит, что я даже залезть в ванну не могу сама, что я не могу открыть бутылку с газировкой например!
и когда я делала снимки на комиссию по инвалидности, когда я увидела сама, что творится с моими руками... я пришла домой вся в слезах. И кинула мужу эти снимки. Там были снимки обоих кистей рук и обоих стоп. Он их посмотрел и подошел ко мне и обнял меня. И сказал такие слова : " Я благодарен тебе за то, что ты , пожертвовав своим здоровьем, подарила мне дочь. Я больше не упрекну тебя, и помогу чем смогу".
И знаете, что меня поражает больше всего? что ребенок , моя дочь, которой в марте будет три года , подходит ко мне и спрашивает (если например я сижу встать не могу с дивана, коленки болят) " Мам, а ты чего? у тебя ножки болят? ну иди ко мне моя маленькая, я тебя поцелую". И целует мне коленки!
Почему ребенок видит и понимает своим умишком, что маме больно? почему взрослый человек смотрит на тебя и делает вид, что не видит этого и не понимает??
У меня так что печальный опыт, может быть у кого-то не все так плохо? понимают ли вас, что вы реально не можете открыть бутылку, что вам тяжело стоять долго, что вам больно спать в одном положении и др.?Добавлено (04.01.2013, 22:21)
---------------------------------------------
Девочки еще решила поделиться с вами, как сбылась моя мечта, я надеюсь на то, что моя история вселит в вас надежду, если она потерялась у вас, поднимет руки, если они опустились… позитивная история из моей жизни.
… Мне пришлось быстро повзрослеть, примерно в 11 лет я уже рассуждала так, как моя сестра сейчас в 16. У меня было много обязанностей и забот- сварить, забрать сестру из сада, накормить ее, уроки себе успеть сделать, если грязно- помыть пол, ждать маму с работы и подогреть ей поесть к ее приходу...
У мамы моей сложная судьба. Ей пришлось стать мужиком в юбке. При живых мужьях ей приходилось работать в парикмахерской и еще принимать дома клиентов… На детей времени не было.
И вот как -то, когда мама ругалась с отчимом, я сидела в комнате, боялась вылезти наружу… сестру я еще не забрала с садика. И я представила, что у меня есть любящий муж, который меня любит и заботится. Как папа, которого я и не помню в роли отца...
Шли годы и я становилась старше и уже более самостоятельной. У меня было много поклонников и еще больше друзей-парней. Но я ждала… чего и кого точно не знаю. Но я точно поставила цель, что выйду замуж трезво взвешивая за и против и желательно не на готовенькое, а чтобы строить счастье и семью своими руками. И НЕ ПО ЗАЛЕТУ, как моя мама была замужем дважды..
Мне было 18, когда я увидела впервые передачу… как называлась- не помню. И там какая-то женщина сказала фразу: если вы искренне пожелаете что-то хорошее, чтобы сбылась ваша мечта и поверите в нее- она сбудется. И она еще сказала что-то, что нужно сделать. Я запомнила.
И как-то зимой я ехала с работы, тогда было мне еще 18, замерзла… размечталась… передачу еще вспомнила… и, приехав домой замерзшая, схватила ручку, вырвала листочек из тетрадки, и корявым почерком от мороза написала: " У меня любящий муж и здоровая красавица-дочка". Посмотрела внимательно. Усмехнулась над своей простотой, что верю в дребедень и засунула в книжку эту бумажку, чтобы никто не нашел не дай бог и не подумал, что я «ку-ку».
Короче инструкцию тетки той я выполнила. Написала в настоящем времени мечту, и убрала подальше и сказано было, что надо забыть про бумажку.
Забыла
… был один вечер зимний. Я беременная дома одна, замерзла, одела носки вязаные, тепленький халатик и пошуршала в мою бывшую комнату взять книжку почитать. Раньше это была моя комната. Прихожу в зал, расстелила диван и завалилась под одеялко читать книжку " Консуэлло" Жорж Санд. Прочитала страниц 10 и на пузырёк мне упала бумажка, некрасиво вырваная из тетрадки в клеточку. " У меня любящий муж и здоровая красавица-дочка"- вот что я там прочла, и заулыбалась, ведь я знала, что у нас родится доча, было уже второе узи и сказали, что дочь и муж действительно меня любит, как папа....
|
| |
| |
| Olusha | Дата: Суббота, 05.01.2013, 13:00 | Сообщение # 2 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Наюри, Добро пожаловать! Твоя история тронула меня до глубины души... Я даже и не знаю, что сказать...
Реакция твоей мамы меня просто шокировала...
В моей семье, слава Господу Богу, все с точностью до наоборот (я имею ввиду родителей и свекров). Они последнее готовы отдать-лишь бы мне было хорошо.
Ты молодчина, что не упала духом, родила доченьку, взяли квартиру в ипотеку и т.д.
Мой тебе совет- иди к хорошему специалисту, что бы спасти еще здоровые суставчики и затормозить уже разрушающиеся! Есть другие лекарства кроме метотрексата. Этот препарат действительно не всем подходит. Ты на форуме почитай про базисные препараты, которые пьем мы все. Я думаю, что при подобраной грамотно базе ты себя чувствовать будешь хорошо! Тебе ведь дочку вырастить нужно еще  .Добавлено (05.01.2013, 13:00)
---------------------------------------------
Наюри, а какие показатели у тебя были РФ, СРБ, АЦПП всегда? Высокие?
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
| |
| |
| Любовка | Дата: Суббота, 05.01.2013, 18:49 | Сообщение # 3 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 645
Статус: Offline
| Наюри, тронута до глубины души твоей мужественностью. Жаль, что мать тебя не понимает. Кто как не мама, поймет. А вот муж молодец, не испугался трудностей.
Моя мама готова все за меня сделать, лишь бы у меня ничего не болело, да и муж тоже помогает, если что-то не могу сделать, помогает, да и просто по-человечески пожалеет. А друзьям я особо не рассказываю.
А что ты сейчас принимаешь?
РА с 24 лет (2004 год), метотрексат 12.5 мг июль 2011-май 2012 г., сейчас Метипред 9 мг
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Суббота, 05.01.2013, 18:52 | Сообщение # 4 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Наюри, Добро пождаловать! Да, не всегда близкие понимают нас, но не надо их в этом винить. Они ведь не были в подобной ситуации. ......хотя не всега они понимают если и бывют...мне хочется чтобы твой муж больше никогда не говорил ничего обидного тебе, а твоя доча понимала тебя и как тебе тяжело бывает и помогала тебе во всем. и конечно желаю тебе чтобы ты родила вторую дочу как и планировалв раньше!
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Olga | Дата: Суббота, 05.01.2013, 21:10 | Сообщение # 5 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Наюри, ты очень мужественный человек, большая умничка!!! Да, если мама не поняла... то, что со свекрови взять.... им здоровые снохи не нравятся...
Очень здорово, что тебя муж понимает, что вы взяли ипотеку и живете отдельно... ну и конечно, что у тебя есть дочурка - смысл жизни!!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
| LuNatcka | Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 12:02 | Сообщение # 6 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| Наюри, Добро пожаловать к нам))) Ты ооочень сильный человечек!!! Я тоже, кстати как и ты в стадии обострения родила дочку... Похоже у нас с тобой девочки у одних, я не имею ввиду девочек, которые заболели после родов.
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
| |
| |
| annami | Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 17:49 | Сообщение # 7 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Наюри, таких бы как ты побольше людей на форуме нашем !!!! Мы здесь уже большая семья , да действительно СЕМЬЯ , у нас бывает всякое как и в любой семье , и даже ссоримся иногда , но слава Богу миримся, так же девочки ?:)))) Я о своей истории писать уже не буду , если ты весь форум перечитала то уже знаешь все . Вот недавно столкнулась с тем , что познакомилась с парнем , начали встречаться , а он потом только заметил что у меня с руками что то не то ......и сказал : извини, я не могу с тобой встречаться , я заметил что у тебя с суставами проблемы на руках ( и э это он еще не знает , что не только с руками беда ), у меня такой возраст я уже задумываюсь о детях и я боюсь что от тебя родится больной ребенок .....девочки , я его сразу послала , но знали бы что у меня в душе творилось....тогда на минуту мне дейтвительно показалось что я как обреченная и из за случившегося с ребенком винила себя, что может правда у меня не может быть здоровых детей , но потом для себя решила ....что это слабый человек и мне такой не нужен , рядом должен быть сильный мужчина , ведь сами знаете что может быть всякое ...ремиссия чередоваться с обострением и если еще рядом мужик слабый то это вообще финиш и удаачи не видать 
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
| LuNatcka | Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 20:46 | Сообщение # 8 |
|
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| annami, Анют, гнать таких в шею надо!!!! И хорошо, что такие отсеиваются пораньше. Ты обязательно встретишь достойного!!! А возраст у тебя самый что ни на есть хороший, и он у тебя долго еще будет детородным и родишь здоровых и счастливых деток и не одного и все будет хорошо))) Мне вон 27, уже почти 28... и ничего, только первый ребеночек.
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
| |
| |
| annami | Дата: Понедельник, 07.01.2013, 05:41 | Сообщение # 9 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата (LuNatcka) Мне вон 27, уже почти 28... и ничего, только первый ребеночек.
Да понятно , если судьба то и в 30 родить можно , я больше переживаю что наша болячка никуда не девается ...и все советуют чем раньше , тем лучше.....У меня родители были бы уже согласны чтобы я для себя родила , а потом уже мужа искала , они сильно переживают....
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
| Наюри | Дата: Понедельник, 07.01.2013, 08:59 | Сообщение # 10 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Offline
| Цитата (Olusha) Наюри, а какие показатели у тебя были РФ, СРБ, АЦПП всегда? Высокие?
Ревмо-фактор постоянно не ниже 18, а чаще всего 23-25, когда плохо было совсем 28-32.
про остальные анализы  затрудняюсь ответить
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Понедельник, 07.01.2013, 11:16 | Сообщение # 11 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| annami, я вообще не понимаю, как мужчина мог такое сказать?? Слабак какой-то...
А я, девочки, с мужем развожусь... Приняла для себя решение, что хватит. Уж лучше быть одной, чем вдовой при живом муже. Вот так-то...
Очень надеюсь, что еще смогу встретить свое счастье, несмотря на болезнь и на ребенка от другого мужчины
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| LuNatcka | Дата: Понедельник, 07.01.2013, 12:40 | Сообщение # 12 |
|
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| Snegolja, Оля, что случилось? И почему вдовой при живом муже?????
annami, Анют, не торопи события, ты еще встретишь своего мужчину, свою половинку. Сама не успеешь оглянуться и все будет хорошо)
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
| |
| |
| Наюри | Дата: Понедельник, 07.01.2013, 22:04 | Сообщение # 13 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Offline
| Цитата (Любовка) А что ты сейчас принимаешь?
Я сейчас все уже отменила, пью только метипред по 1 табл.
Раньше пила метипр+метотрексат+плаквенил+нестероидные
ну фальку+кальций+ омез пью, и витамины периодически.Добавлено (07.01.2013, 21:59)
---------------------------------------------
Цитата (annami) может правда у меня не может быть здоровых детей , но потом для себя решила ....что это слабый человек и мне такой не нужен , рядом должен быть сильный мужчина , ведь сами знаете что может быть всякое
я читала как-то еще по малолетству про отношения мужчин и женщин.. .и вычитала такую штуку, что есть три вида общений мужа и жены ну или парня и девушки:
1. Мать-сын
2.Отец-дочь
3.Брат-сестра
в моем случае 2 вариант, у меня муж мега опекающий, иногда назойливо опекающий... мы когда дружили и примерно до 2 годовщины свадьбы созванивались раза по 7-8 на дню.. уставала, когда начинаются допросы -поела, поспала? че делаешь? че делала? че будешь делать? че готовить будем? и тд. То да потому, каждый день)) уставала от него даже)))
а сейчас я стараюсь или сама звонить раза два, или он если успевает раза два позвонить, то я уже полный отчет ему, чтобы не названивал)))))))
ему нравится заботится, но ему нужно какое-то окошко без меня, дочи. У нас это окошко-интернет и правило, если он пришел домой с работы и вообще даже если выходной, то 2 часа у него уходит на интернет. И мы не претендуем. Я сразу занимаю дочу, чтобы не лезла. И так проще.
Нам нужен заботливый мужчина ( я имею ввиду нас всех с РА). И поэтому вы сразу старайтесь в ближайшее время от знакомства выделить- " папа" он или хотябы "брат". Когда отношения "брат" -"сестра", то в них мужчина делает для женщины что-то и ждет отдачу и ответных действий. И таким нужно давать четкие указания и заранее обо всем проговаривать всё.
Я представляю, что ты почувствовала... мне наверно даже повезло, что он меня узнал здоровую... А тебе сложнее гораздо с этим...
смотри-ка какой оказался внимательный. Я бы так же послала такого слабака.
А про ребенка не переживай, ты родишь, и ребенок будет здоров.
Напиши записочку как я) и мечта сбудется)
Я просто думаю, что просто не пришло время. А все еще будет и надо верить!!!!Добавлено (07.01.2013, 22:02)
---------------------------------------------
Snegolja,
что могло заставить принять тебя такое решение, наверно все очень серьезно??? Добавлено (07.01.2013, 22:04)
---------------------------------------------
Спасибо большое, что прочитали мою длинную писанину, мне очень это важно.
Я искренне желаю вам , чтобы ваши мечты сбывались и чтобы с вами рядом было всегда плечо, на которое можно положиться и опереться в прямом смысле.
|
| |
| |
| annami | Дата: Вторник, 08.01.2013, 08:41 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата (Snegolja) А я, девочки, с мужем развожусь...
Ого, а я думала у вас все наладилось с рождением сынульки . я помню что он вытворял в начале твоей беременности, ты даже думала что одна будешь рожатьДобавлено (08.01.2013, 08:41)
---------------------------------------------
Цитата (Snegolja) А я, девочки, с мужем развожусь...
Ого, а я думала у вас все наладилось с рождением сынульки . я помню что он вытворял в начале твоей беременности, ты даже думала что одна будешь рожатьЦитата (Наюри) Ревмо-фактор постоянно не ниже 18
А я вот почему то всегда за СОЭ слежу:)))
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
| Olga | Дата: Вторник, 08.01.2013, 08:50 | Сообщение # 15 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Цитата (Snegolja) А я, девочки, с мужем развожусь...
Как жалко... но это часто так бывает... рождение ребенка - это испытние для семьи, другой совершенно быт становится, оно либо сближает мужа и жену, либо.......
Девочки, конечно, вы еще встретите свое настоящее счастье!!!Добавлено (08.01.2013, 08:50)
---------------------------------------------
annami, это точно не твой мужчина был!!!! Молодец, что послала его!!! Ты не переживай, еще значит не пришло твое время.... встретишь ты НАСТОЯЩЕГО парня и у вас будут дети!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
|
