|
РА+ты+они.
| |
| Anatalia_Altin | Дата: Вторник, 19.03.2013, 02:05 | Сообщение # 136 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Offline
| Девушки. спасибо вам за мудрые слова!
Я правда пытаюсь отвлечься от грустных мыслей, но как что-то новый сустав присоединяется то снова переживаю, боюсь... я работаю тут в маленьком село, здесь 8 врачей всего. ревматолога разумеется нет. надо ехать до ближайщшего города на машине часа 2. Машины у меня нет да и водить я не умею... но было бы направление я бы такси взяла. денег не жалко !
ryabinka, ты меня совсем не обидела. а как раз наоборот приободрила.
Мерлин, я здесь приехала как работник низкой квалификации. очень радовалась что хоть какую то работу нашла... год оформляла визу. если я не смогу физически работать, то меня домой отправят наеврное... :(( мы 8 часов на ногах работаем. конечно я всегда стараюсь сидеть, когда есть возможность.
да, болит у меня год. сперва пах болел. думали что-то женское. т.к. ещё и месячные сбились, всё проверили, узи мрт дорогущее, анализы, консультации... потом я обнаружила субферильную температуру с августа. А потом понеслось стали искать инфекцию, нашли иерсинеоз, бруцеллез (сомнительно), положили меняв больницу. там от меня отбрехивались и выписали пропить таблетки для нервов. я их честно пропила но легче мне не стало, разве что спать хотелось. В общем так меня и выписали с темпераутрой болями и титрами иерсинеоза в крови. Потом я как нарочно заболела оч тяжело гриппом, думала что всё..ужасно себя чувствовала чуть ли не бредила. и вот после этого мне кажется у меня и начались проблемы с суставами. то есть с ноября 2012... а раньше только хрустели берда коленки. сейчас ВСЁ не просто хрустит а щелкает внутри кость о кость как будто... Это я свою историю в кратце рассказала. На саомм деле было больше моментов, поисков, хождений по врачам, слез, надежд и лучше не становилось :((
в феврале этого года я снова болела гриппом...
а молодой человек который появился тут, казался надежой на исцеление. но оказался обычным вруном и бабником...
так что я пока жду встречи с терепавтом, он обещал мне дать направление к ревматлогу... если очередь будет очень длинная придется сбрать все деньги и купить билет до дома чтобы там без очереди платно пойти к ревматлогу в Москве. хотя я уже была у кандидата млодой строгой в ИР в Москве, она сказала ропить аркоксию 7 дней. уверяла что полегчает...
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Вторник, 19.03.2013, 06:00 | Сообщение # 137 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Anatalia_Altin, если ты приехала в другую страну то значит так нужно было. Я правда даже понятия не имею как это делается. Знание языка, законов, наличие знакомых, родственников, жилья и т. д. это все важно для меня. Наверняка ты ехала не с бухты барахты, а подготовленной. На это отважится только сильный человек. А как насчет мед. страховки в канаде? кто оплачиваеи это эмигрантам?
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| ryabinka | Дата: Вторник, 19.03.2013, 10:31 | Сообщение # 138 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 364
Статус: Offline
| Anatalia_Altin, лично меня очень настораживают твои сомнительные титры бруцеллеза - ведь это очень серьезно!!! Я не много об этой болезни знаю, но знаю, что поражаются опорно-двигательный аппарат, нервная и мочеполовая системы и чаще всего он имеет вялотекущую форму. У тебя нет возможности еще раз пересдать именно этот анализ? А вообще, конечно, тяжело тебе в чужой стране, одной, да еще и с неважным самочувствием и непонятным диагнозом.... Понимаешь, как ни крути, а врач, толковый врач, тебе сейчас просто необходим. Нельзя лечить неизвестную болезнь и время терять нельзя. Может быть там в Канаде специалисты получше наших, а если не получится там, то по приезду домой ищи специалиста, обратись в платную клинику, я только в платной нашла толкового ревматолога. И может тебе и не к ревматологу надо, может сначала нужно к терапевту хорошему попасть, а он уже, разобравшись со всеми симптомами и анализами уже решит к кому тебя напрвить. В общем, в любом случае, настраивайся на лучшее!
РА с 25 лет (2010 год) метипред 4мг
|
| |
| |
| Victory | Дата: Суббота, 23.03.2013, 11:44 | Сообщение # 139 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Anatalia_Altin, посмотри все-таки в нете итальянская компания «GUNA». Комплекс состоит из 10 узконаправленных препаратов, побеждающих боль различной локализации и происхождения
(шейная, грудная, мышечная, ревматическая и т.п.) Пораженные области
или выбранные акупунктурные косметолог обрабатывает в соответствии с так
называемой гомосениатрической техникой, так же как специальные
триггерные зоны и рефлекторные болезненные зоны (реперкуссионная боль).
GUNA®-NECK – шейные боли
GUNA®-THORACIC – грудные боли
GUNA®-LUMBAR – поясничные боли
GUNA®-ISCHIAL – боли крестца и ног
GUNA®-SHOULDER – боли в области плечей и лопаток
GUNA®-HANDFOOT – боли рук и ног
GUNA®-HIP – боли в тазобедренных суставах
GUNA®-POLYARTHRITIS – боли суставов рук и ног
GUNA®-MUSCLE – мышечные боли
GUNA®-NEURAL боли невралгического происхожденияДобавлено (23.03.2013, 11:44)
---------------------------------------------
Я себя после полиартритиса хорошо чувствовала -мне доктор обострение сняла. Сейчас информация об этих препарат и на российских, и даже на украинских сайтах появилась. Когда мне кололи - их еще ни в России, ни в Украине не было.
Препараты GUNA содержат компоненты, которые воздействуют, прежде всего, на причины происхождения боли: гормоны, иммунитет,
неврологические, психологические и другие. Отличительная особенность
методики Терапия боли — то, что она разработана с учётом энергетической
(активирующей) точки зрения, на основании законов
Акупунктуры/Нейрорефлексологии. Подобно иглоукалыванию в акупунктурной
точке, Guna-Препараты активизируют рефлекторные реакции, освобождая, таким образом,
антиболевые нейромедиаторы. Терапевтический эффект достигается очень
быстро при острой прогрессирующей боли и постоянен при хронической боли.
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
| |
| |
| Anatalia_Altin | Дата: Воскресенье, 24.03.2013, 10:41 | Сообщение # 140 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Offline
| Victory, cпасиб! только вот сама я наеврное в правильные места не смогу себе колоть т.к не знаю куда.. я думаю пойти разориться на иглоукалывание может....тут очень дорого 85 долларов за сеанс и ни цента скидки даже если берешь много процедур Добавлено (24.03.2013, 10:41)
---------------------------------------------
а хотя я посмотрела вроде нарисованы даже точки куда колоть. единственное не знаю пропустит ли таможня иглы специальные.... а то можно было бы попробвать. сейчас мне мама прислала траумель. я посылку пока не вскрывала. но раз дошла надеюсь там всё цело. вот буду колоть траумель. правда пока не выработала по какой схеме. плюс таблеточки снова заказала для рассасывания. дай Бог поможет... должно же что-то помогать ведь...
|
| |
| |
| Victory | Дата: Воскресенье, 24.03.2013, 23:56 | Сообщение # 141 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата (Anatalia_Altin) посмотрела вроде нарисованы даже точки куда колоть. единственное не знаю пропустит ли таможня иглы специальные
Мне кажется, сама не рискуй - найди мануальщика, который проконтролирует соотношение с нарисованными точками, тем более мануальщики - медики, сможет и проколоть в точки подкожно. А с иглами проблем нет: мне кололи обычными инсулиновыми шприцами.
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Вторник, 26.03.2013, 16:27 | Сообщение # 142 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| Девочки, а сегодня сходила на свою первую капельницу Мабиеры в рамках исследования. Хочу впечатлениями поделиться. Не от капельницы, а об отношении врачей ко мне, как к пациентке.
Конечно, что поразило, это то, что носились там со мной как с писаной торбой. Чай, печеньки, даже обедом накормили. Через каждые 10-20 минут спрашивали о самочувствии, все смотрели, чтобы мне удобно было. Короче, с одной стороны приятно очень. Я даже где-то в мозгу мысль поймала, что наверное наша традиционная медицина не так уж и плоха.
А потом 2 разговора с врачами опять вернули мое сознание к тому, что надо в нашей ситуации искать и альтернативные методы, и самим следить за своим самочувствием, т.к. только мы сами чувствуем, что лучше для нашего организма.
Сначала с врачем своим говорила. Жаловалась ей на побочку, что волосы пучками лезут. Спрашивала о возможности снижения моих препаратов при хорошем эффекте от Мабтеры. Она сказала, что будем стараться, но тут же мне рассказала про еще одну пациентку свою. Та лечится в Германии, но периодически бывает в Новосибирске и тоже тут общается с врачами. Представляете, ее лечат дозой 30!!! мг метотрексата и 400!!! диклофенака. И плюс гормоны. Сейчас пишу и думаю, а не читает ли это моя врач, но эти дозы меня настолько поразили, что я до сих пор в шоке. Я тут на 10 метотрексата жалуюсь, что хочу его снизить, а в идеале и уйти совсем, а там типа как назначат дозировку, так корректируют потом крайне неохотно. Это же кошмар! Как можно с таким отношением лечить людей??? Я извиняюсь за сумбур, просто до сих в афиге от этого…
А потом с еще одной докторшей говорила. Она мои запястья деформированные увиджела и давать причитать, что это мне так плохо из-за беременности и родов стало, что РА очень плохо относится к беременности и дескать зачем вообще я пошла на такой шаг, что теперь мучаться вынуждена? А я сижу и думаю, ей вообще какое дело? Причем, я понятия не имею, что это за докторша была? Я с ней не знакома, а она мне тут морали читает. Так неприятно стало…
Короче сделала для себя в очередной раз вывод, что как бы ни хорош был доктор, его цель – убрать внешние проявления РА, а все остальное его касается только в той мере, в какой он сам может себе позволить. А беременность, снижение препаратов, устранение побочных эффектов – это все дело самого больного... Эх…
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| Anatalia_Altin | Дата: Среда, 27.03.2013, 00:11 | Сообщение # 143 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Offline
| Victory,дело в том, что здесь все не берутс яни за один укол и не прописывают ни одну таюлетку без рецепта врача. так что сомневаюсь что мне будут колоть иностранный препарат .. а почему самой не рисковать? может хуже стать?
|
| |
| |
| maria | Дата: Воскресенье, 07.04.2013, 21:18 | Сообщение # 144 |
 Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Offline
| Здравствуйте всем. Недавно нашла этот сайт. Расскажу немного о себе- мне 27 лет, родом из Удмуртии, детей нет, живу с парнем 2 года в гражданском браке. Мама воспитывала меня одна, еще есть брат он старше меня на 9 лет у него семья-2 детей.Рано начала работать- в 16 лет окончила школу поступила на заочку в техникум и пошла работать в местный клуб. В 19 лет переехала жить в Ижевск к тетке, поступила на заочное отделение в университет, работала на складе продуктов. Старалась обеспечивать себя сама, съехала от тетки, снимала жилье, помогала маме( у нее тоже хроническая болезнь- диабет).Личная жизнь не удавалась, больше года не с кем не встречалась. Сначала начали болеть плечи местный хирург сказал что это остеохондроз, потом прошло,несколько месяцев ничего не беспокоило , потом заболели и опухли пальцы (2010 год) уч.терапевт сказала что это от переохлаждения (работала в боксе охлажденной продукции= условия были ужасные) даже не помню уже чем лечили. Я продолжала работать хотя боли были ужасные, деваться было просто не куда-кто меня содержать будет. Потом отправили к ревматологу. она поставила диагноз- дебют РА. Мне назначили плаквенил и аэртал (конец 2011 года), анализы были почти в норме.В 2012 году к пальцам присоединились еще и стопы. Ревматолог назначила метатрексат, долго не могла найти австрийский, купила через интернет.К концу 2012 года мне поплохело- постоянная боль в руках , хромаю, еще постоянная слабость, давление скакало. После Нового года у меня видимо началось обострение - я 11 января 2013 г ушла на больничный и по сей день там нахожусь. Чем только меня не лечили и уколы в вену и под капельницами лежала часами, в больницу не ложилась так как прописана в деревне, там в районной поликлинике делать нечего, а городской ревматолог почему-то не предлагала лечь к ним в стационар. Сначала января пью метатрексат 10мг, и месяц метипред 4 мг. Боль почти ушла, утром скованность меньше(10 минут), на рентгене только все плохо и постоянная слабость меня уже измучила. Анализы плохие- СРБ= 29, РФ-192, правда СОЕ снизилось с 35 до 15. Ревматолог сказала что нужна Мабтера, а чтобы ее получить нужно оформлять инвалидность. Никаких психологических терзаний из-за того что получа группу я формально стану инвалидом у меня нет ,мне главное получить бесплатно лекарство ведь на год лечения Мабтерой нужно более 200 тысяч рублей. Мой уч.терапевт и зав. рук по МСЭК меня поддерживают, но и предупреждают что группу не так легко получить. 5 апреля была на приеме у ревматолога сказала , что будем снижать дозу метипреда, выписала еще лекарство -АЛЬФАДОЛ CA не могу найти в наших аптеках- кто-нибудь слышал о таком? Вот жду 9 апреля -узнаю положат ли меня в городе в стационар, или придется ложиться в районе.В больнице еще ни разу не лежала со своей болезнью, не знаю что там со мною делать будут. С работы пока не выгоняют, хотя 3 мес на больничном- он оплачивается неплохо.
Отношения с подругами и друзьями за последнее время сильно изменились, гулять с ними я уже не хожу (сил нет), пиво с ними я тоже уже не пью ( страшно- метатрексат сильно на печень влияет), хотя раньше частенько.Про свою болезнь я не рассказываю - меньше знают крепче спят, просто говорю что прохожу курс лечения.
Когда я уже болела, у меня завязались отношения с мужчиной (ему скоро будет 35 лет).Меня на работе перевели в другой бокс и он мне помогал и вот уже скоро будет 2 года как помогает. Живем мы отдельно снимаем комнату в общаге, в конце 2012 г купили машину в кредит.Отношения начинались очень сложно- он в тот момент 1,5 года как развелся с бывшей женой (инициатива была ее), у него трое детей. Любил выпить,жил с матерью. Мне удалось потихоньку его изменить, все таки многое в поведении и поступках мужчины зависит от его женщины. Он сперва не понимал серьезность моей болезни, а после того как я навернулась с лестницы когда утром пошла на работу сказал-" нафиг такие эксперименты над собой сиди на больничном". Разим ходит со мной по всем врачам, потому что одной мне тяжело и очень страшно.Он работает-я дома, а он и рад ведь дома всегда чисто , постирано, кушать приготовлено, пришел домой с работы и отдыхает, вот и сейчас рядом на диване храпит   По дому я все делаю сама, но потихоньку- мою пол 3 раза присяду на стул- голова кружится.Физических ограничений пока нет, только палец средний на правой руке деформирован, да запястье полностью не сгибается.
Сейчас у меня одно желание - лечь в больницу в Ижевске, чтобы снизили показатели СРБ и РФ. На длительный период ничего не планирую. Единственная цель - получить Мабтеру. Вот такая история , очень обидно почему это случилось со мной, очень хочу ребенка, но пока до него видимо еще далеко.
РА 3 года. Метатрексат- 10мг, метипред- 4мг. фолиевая кислота, кальций, аэртал.
РА с 2010г, метатрексат 15мг, нимесулид
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Понедельник, 08.04.2013, 09:16 | Сообщение # 145 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| Цитата (maria) 5 апреля была на приеме у ревматолога сказала , что будем снижать дозу метипреда, выписала еще лекарство -АЛЬФАДОЛ CA не могу найти в наших аптеках- кто-нибудь слышал о таком?
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| maria | Дата: Понедельник, 08.04.2013, 13:07 | Сообщение # 146 |
|
Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Offline
| Цитата (Snegolja) Марина, извини, я что-то не поняла, зачем тебе врачи на фоне обострения решили снижать гормон? И еще, почему ты так жаждешь получить мабтеру? С ней конечно будет легче, но с ней надо принимать метотрексат, а по твоим описаниям, у тебя походу его побочка очень ярко проявляется. Слабость, скачущее давление - это точно от метотрексата. Может тебе базу попробовать поменять? На Араву например? И гормоны 4 мг - это очень маленькая дозировка. Оптимальной считается 8 мг, которые начинают снижать при отличном самочувствии. Ты смотри, решать конечно тебе, но прежде чем прибегать к биологическому препрату, я бы попробовала скореектировать теперешнее лечение. И еще вопросик, а что именно на рентгене у тебя плохо?
РА 3 года. Метатрексат- 10мг, метипред- 4мг. фолиевая кислота, кальций, аэртал.
РА с 2010г, метатрексат 15мг, нимесулид
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Понедельник, 08.04.2013, 13:55 | Сообщение # 147 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| Цитата (maria) Хочу спросить- Аравой дорого лечиться? Почему мне начали снижать дозу метипреда я у врача не спросила, подумала что ей виднее что надо снижать. В 2011 г на рентгене кистей и стоп показывало сужение суставных щелей, а в 2012г сделали- и остеопороз и деформация.
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| annami | Дата: Вторник, 09.04.2013, 02:57 | Сообщение # 148 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата (Snegolja) все кости "в кашу", произошло это во время приема плаквенила, т.к. для меня этот препарат очень слабый.
представляю что у меня там тогда :))) ахха ))) да ну на фиг , не буду я делать , что расстраиваться , ревматолог говорит у тебя и без снимков видно что все" красиво "
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Вторник, 09.04.2013, 09:20 | Сообщение # 149 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| annami, моя хорошая, ты не одна, поверь. у кого все "красиво". Мои снимки рук когда лет пять еще назад расшифровывала молодая врач в местной больнице сказала что они как у бабушки 80тилетней, а в Иркутске когда я платно делала снимки (для консилиума врачей), то врач аж лично в руки мне отдавала, чтобы посмотреть на меня. Она так причитала, мол, вы же ничего делать не можете! я говорю да все я могу. Еще она сказала что у ее знакомой тетки такая же бяка и что у нее трое дочек и муж, и что ей все помогают. Я еще тогда подумала что все таки дочку надо рожать
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Вторник, 09.04.2013, 15:50 | Сообщение # 150 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| Мерлин, annami, я снимки делала недавно кистей для исследования у какого-то светилы-профессора. Так он мне описание снимка делал минут 40, потом вышел лично мне их отдал и произнес речь, что дескать мне обязательно нужно с ними идти к врачу, что тут все очень серьезно, что мне обязательно нужно лечиться =)) Мне аж смешно стало, как будто я сама про свой диагноз не знаю =)) Добавлено (09.04.2013, 15:50)
---------------------------------------------
annami, Ань, а как у тебя организм в общем на сульфасалазин реагирует? Побочки какие-нибудь есть?
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
|
