Четверг, 02.05.2024, 10:46
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Давайте поговорим » Психологические аспекты ревматоидного артрита (Особенности нашей психики и характера и их связь с РА)
Психологические аспекты ревматоидного артрита
ЮлевнаДата: Воскресенье, 14.04.2013, 21:45 | Сообщение # 61
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 133
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (Наюри)
... мне поставили диагноз Ра впоследствие травмы. В 2003 году была травма- сбила машина меня. 1,5 года лежала в больнице-сохраняли ногу. Ногу практически оторвало-сохранились сухожилия под коленкой и внутренняя мыщца ноги. 80% бедренных мышц разорванно. Стежков на ноге не сосчитать. Сколько было ужасов , когда сохраняли мне ногу... меня заразили всеми бацилами из больницы- синегнойная бактерия, стафелоккок золотистый, рожистое воспаление- как последствие желтуха, глаза у меня были как у кошки ярко-желтого цвета, а от антибиотиков я плакала розовыми слезами. Мышцы вырезали мертвые на живую. 5 операций. В фильме ужасов такое не увидишь, а я пережила это в 15 лет. Перевязки были такие ужасные, что плакали родственники и шарахались посетители от моей палаты,если была перевязка у меня. Так как нога загноилась- швы распороли и перевязки были считайте на голом мясе...... я не отрицаю вероятность, что возможно, это еще и психическое заболевание. Я стала очень мнительна. Меня может обидеть косой взгляд, неправильная фраза. А еще больше-когда мне не верят. Я, пережив все это не хочу накликать беду снова... и чаще всего говорю правду в лицо. В худшем случае- не договариваю, но не вру.
Я чаще всего терплю боль. И очень обидно, когда знающие меня люди , например муж или мама, говорят мне, что я обленилась и не помогаю... меня это задевает больше всего.
мне просто не верят, что такое реально- когда не можешь дойти до туалета...

а каково смотреть на девушку -инвалидку в 25 лет, которую ты видишь в зеркале. Как мне тяжело смириться с тем, что я была такая красивая , длинноногая, стройная и успешная... а теперь я превратилась в немощь.

у меня после травмы не осталось подруг. Да и кто станет дружить с девчонкой, привязанной к кровати 1,5 года? о чем с ней говорить? а куда с ней выйти позориться, когда она на костылях??

я все понимаю... теперь... а раньше мне было очень больно.
И сейчас, будучи взрослой- я ставлю блоки самостоятельно (!) и это мне мешает!
например: у меня есть подружка, у нее тоже беда- дочка родилась вроде с диагнозом ДЦП. И она в какой-то мере понимает, что я чувствую... и вот что происходит со мной- я могу спокойно и открыто общаться с ней только,если я хорошо себя чувствую. Она хорошая девочка, но у меня видно уже психическое это- я просто боюсь, что она увидит, как я болею и кинет меня. И что самое страшное-я сама ее так кидаю постоянно, на периоды моих обострений. Я могу пропадать и не звонить по пол года= у меня например, было обострение с сентября и до декабря, пока не стала пить метипред. Я дойти до нее не могу сама, с дочкой она не всегда может дойти... а на автобус залезть при обострении для меня- мучение. А слезть- я постоянно пугаю людей, ждущих автобус на остановке, когда выхожу криками, охами... сами я думаю, знаете,каково стоны сдержать,если коленка от напряжения трескается будто...

я хочу заново начать отношения с подружкой после долгого перерыва... я думаю, что найду в себе силы... найду в себе силы показать ей свою болячку и если не дай бог снова обострение- постараюсь не скрываться от нее...

а иногда я очень устаю от тайн... особенно когда чужие люди... а особенно, когда спрашивают на улице- че усталая такая идешь хромаешь?

очень тяжело мне мириться с этой болячкой...с моей страшной ногой... но приходится находить в себе силы. И жить с этим. Я думаю,что до конца себя такой принять не могу...

и я очень рада, что нашла этот замечательный сайт!
 Наюри, Боже мой, дай тебе Бог здоровья, и сил! Прочитав все это я рыдала......
Ты большая молодец!
Знаешь, я вот тоже не знаю как объяснить людям почему я так своеобразно спускаюсь по ступеням, почему руки держу согнутыми в локтях, почему не выпрямляю руку..... и т.д. и знаешь мне так порой обидно, что хочется зарыдать и сказать " да отстаньте от меня, я вот такая, инвалид" но я не говорю этого, не хочу жалости.......
Из всей родни у меня одной нет детей.... И когда меня все спрашивают "Юля, тебе за тридцать, пора заканчивать гулять" я говорю да да....
Обидно


РА с 1994г.: Аэртал 1 т. на ночь, Фолио, Вобензим.
 
VictoryДата: Понедельник, 15.04.2013, 09:22 | Сообщение # 62
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата (Lord)
Каменец-Подольский. Привет Донецку!))
О, украинская "диаспора" на форуме пополняется: Днепропетровск, Одесса, Донецк, Запорожье, а теперь Каменец-Подольский! Тем более за счет мужчин! Хотя, конечно, это имеет значение тлько в одном случае: когда заводим разговор о "взаимоотношениях" больных РА с "государством". Вот смотрю в России медпрепаратами обеспечивают, люди инвалидность оформляют (не без "геммороя", конечно, но хоть что-то). А у нас, как я слышала, получить инвалидность по РА могут только чуть ли не лежачие уже, а о бесплатном лечении и не слышала (кроме эксперементального). Lord, ты хоть не пропадай с форума (хотелось бы понять, чем лучше открывать :), а также как оно у М с причинами РА, в т.ч. психологическими). Тут реально пару тем всего чисто женских, а так очень много интересного как для Ж, так и М.


РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
 
LordДата: Понедельник, 15.04.2013, 12:36 | Сообщение # 63
Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 70
Репутация: 0
Статус: Offline
Victory, не пропаду, форум мне по душе! Будем думать сообща, что и как можно открыть)) Да, у нас с инвалидностью и лекарствами беда. Вы правы, к сожалению. Проще сразу с моста прыгнуть, чем оформить группу...
А что касается причин РА у мужчин, и почему они гораздо реже женщин болеют РА, то тут я сам теряюсь в догадках...
 
VictoryДата: Среда, 17.04.2013, 10:54 | Сообщение # 64
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата (Lord)
А что касается причин РА у мужчин, и почему они гораздо реже женщин болеют РА, то тут я сам теряюсь в догадках...
Цитата (Юлевна)
Знаешь, я вот тоже не знаю как объяснить людям почему я так своеобразно спускаюсь по ступеням, почему руки держу согнутыми в локтях, почему не выпрямляю руку..... и т.д. и знаешь мне так порой обидно, что хочется зарыдать и сказать " да отстаньте от меня, я вот такая, инвалид" но я не говорю этого, не хочу жалости.......Из всей родни у меня одной нет детей.... И когда меня все спрашивают "Юля, тебе за тридцать, пора заканчивать гулять" я говорю да да....
Lord, дело в том, что давно доказано, что именно женщины эмоциональны, склонны к самоедству и прочим психологическим переживаниям и самокопаниям. Мужчины совсем по другому смотрят на теже ситуации, через неудачи переступают без оглядки назад, проблемы решают более прагматично. Думаю, у мужчин психологическая составляющая возникновения РА играет меньшее значение, чем у Ж. У М больше другие причины: действительно вирусы, другие воспалительные процессы становятся толчком при ослабленном иммунитете вследстие стрессов несколько другого характера, чем у Ж.  (Прошу прощения за инфо, но я от нее была в шоке: у М ооочень редко, но бывает рак молочной железы (вот той самой- зачаточной, неразвитой, которая под мужской точечкой). Это я к тому, что мы очень много не знаем, не понимаем и предвидеть-предусмотреть не можем).

Добавлено (17.04.2013, 10:54)
---------------------------------------------
Юлевна, даже самым сильным людям бывает тяжело. Я даже сейчас, в достаточно стойкой ремиссии (ттт) бывает "впадаю" в легкую депрессию все с теми же вопросами: почему я, за что, я так больше не могу, они (родные и другие) меня все-равно не понимают (это к тому, что меня за кисти, стопы и пальцы на них нельзя задевать - сразу прострельная дикая боль по всей конечности, как когда силь локтем ударишься), да что вы жалуетесь на зуд в пятке! и т.д. А бывает набегаешься (если я без машины) зашел в транспорт и плюхнулся на осводившееся место - так люди некоторые так смотрят, будто я пенсионера, инвалида и ребенка разом согнала. Табличку же носить не будешь с объяснениями. Я уже как то в одной из тем писала: я стала терпимее к людям - а вдруг у них причина вести себя именно так, и я просто о ней не знаю.
А вот новую фирму взяла на обслуживание, так в один день ныла нога и я стала прихрамывать. Так на вопрос что с ногой, просто сказала на погоду. От лекции что ты же молодая, надо же следить за здоровьем я просто сбежала.


РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
 
LordДата: Среда, 17.04.2013, 12:45 | Сообщение # 65
Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 70
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (Victory)
Это я к тому, что мы очень много не знаем, не понимаем и предвидеть-предусмотреть не можем
Это верно! Всякое случается... Такое, чего никак не ожидаешь. Что касается причин возникновения РА у женщин и мужчин, то, как мне кажется, Вы верно мыслите. По крайней мере, рассуждения более чем логичные.
 
ВикаДата: Среда, 17.04.2013, 13:20 | Сообщение # 66
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Мне поставили диагноз ревматоидный артрит в 16 лет. Его вылечили через два года. Болел лучезапястный сустав левой руки. И все прошло. Но спустя полгода заболел лучезапястный сустав правой руки и болит по сей день. Уже выпила очень много таблеток и ничего мне не помогает. Даже удаляли миндалины, но помогло это всего лишь на неделю. Что делать не знаю. Боли мучают ужасные. И только сегодня была у врача и ничего хорошего она мне не сказала.
 
SnegoljaДата: Среда, 17.04.2013, 16:02 | Сообщение # 67
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Вика, а что именно врач сказал? Какими лекарствами тебя лечат?



РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
ЮлевнаДата: Среда, 17.04.2013, 16:28 | Сообщение # 68
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 133
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (Victory)
Юлевна, даже самым сильным людям бывает тяжело. Я даже сейчас, в достаточно стойкой ремиссии (ттт) бывает "впадаю" в легкую депрессию все с теми же вопросами: почему я, за что, я так больше не могу, они (родные и другие) меня все-равно не понимают (это к тому, что меня за кисти, стопы и пальцы на них нельзя задевать - сразу прострельная дикая боль по всей конечности, как когда силь локтем ударишься), да что вы жалуетесь на зуд в пятке! и т.д. А бывает набегаешься (если я без машины) зашел в транспорт и плюхнулся на осводившееся место - так люди некоторые так смотрят, будто я пенсионера, инвалида и ребенка разом согнала. Табличку же носить не будешь с объяснениями. Я уже как то в одной из тем писала: я стала терпимее к людям - а вдруг у них причина вести себя именно так, и я просто о ней не знаю.
А вот новую фирму взяла на обслуживание, так в один день ныла нога и я стала прихрамывать. Так на вопрос что с ногой, просто сказала на погоду. От лекции что ты же молодая, надо же следить за здоровьем я просто сбежала.


Victory, у меня тоже подобная апатия случается, я стараюсь думать о хорошем или о том что есть люди которым гораздо хуже чем мне...Меня больше всего напрягает моя родня которые все время ноют и желают мне поскорее родить, а не гулять и наслаждаться жизнью.... я обычно очень негодую услышав такие наставления...Мне нарвятся такие ситуации : Идешь хромаешь а тебя догоняет человек и говорит " нога болит? ну надо лечиться" :))))))


РА с 1994г.: Аэртал 1 т. на ночь, Фолио, Вобензим.
 
VictoryДата: Среда, 17.04.2013, 22:17 | Сообщение # 69
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата (Юлевна)
все время ноют и желают мне поскорее родить, а не гулять и наслаждаться жизнью...

Могу лишь посочувствовать. Я доченьку родила еще до РА. Думаю о втором, но с каждым днем все страшней (оно к тому же и возраст).


РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
 
Anatalia_AltinДата: Среда, 01.05.2013, 11:03 | Сообщение # 70
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Репутация: 0
Статус: Offline
прям читаю вас ислезы наворачиваются, неужели мне все это предстоит?? не знаю выдержу ли я одна или придется назад в россию возвращаться чего мне очень не хочется. ведь я так долго шла к цели и вот блин напасть. не знаю куда деть чувство обиды на судьбу, чувство огромной несправедливости.. но ведь когда так думаешь что вот почему я, почему так рано в такй период жизни отвественный, то ещё хуже становится. Страшно, что если с мамой что-то случится с горя, то я тогда вообще не знаю как дальше жить. она потому что очень переживает за меня. если дальше будеттипичный РА пвб с обостениями невозможностью ходить и тд, не знаю как я всё это выдержу. морально вдвойне хуже когда цель в жизни рушаится из-за болезни, потому что ты вроде как и не  виноват...

Сообщение отредактировал Anatalia_Altin - Среда, 01.05.2013, 11:06
 
SnegoljaДата: Среда, 01.05.2013, 14:35 | Сообщение # 71
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Anatalia_Altin, послушай, ты лучше не убирай свои чувства обиды и несправедливости, не гаси их в себе. Так хуже. На самом деле это ведь абсолютно нормальное явление. У нас у всех в течение первого года болезни были подобные переживания, слезы, истерики, обида на весь мир и нежелание с кем-то общаться. Я вот лично считаю, пока не переживешь остро такой период не придет осознание, что у тебя всего лишь РА, с которым можно и нужно жить, и точно также можно и нужно бороться. Главное не давать сейчас этим твоим эмоциям захлестнуть тебя, а поплакать иногда даже полезнее чем держать все внутри =)



РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
VictoryДата: Среда, 01.05.2013, 19:39 | Сообщение # 72
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата (Anatalia_Altin)
прям читаю вас ислезы наворачиваются, неужели мне все это предстоит?? не знаю выдержу ли я одна или придется назад в россию возвращаться чего мне очень не хочется. ведь я так долго шла к цели и вот блин напасть. не знаю куда деть чувство обиды на судьбу, чувство огромной несправедливости.. но ведь когда так думаешь что вот почему я, почему так рано в такй период жизни отвественный, то ещё хуже становится. Страшно, что если с мамой что-то случится с горя, то я тогда вообще не знаю как дальше жить. она потому что очень переживает за меня. если дальше будеттипичный РА пвб с обостениями невозможностью ходить и тд, не знаю как я всё это выдержу. морально вдвойне хуже когда цель в жизни рушаится из-за болезни, потому что ты вроде как и не виноват...

Думаю, ты много здесь прочитала: о мыслях, судьбах, нынешней жизни. Не отказывайся от своей цели: хочешь быть там - будь, просто прийми как данность такую вот сложность своей жизни. Много здесь уже говорили о том, что Бог нам дает столько, сколько мы можем нести. В случае с РА трудно говорить, что все, что не случается - к лучшему, но кто знает? Кто знает, как бы жил сейчас каждый из нас, кто с РА уже не один год. А то, что ты выдержишь - без сомнений. Посмотри на нас (меня, Олю Pradaledy, Наюри и все-всех девочек)

Добавлено (01.05.2013, 19:39)
---------------------------------------------

Цитата (Вика)
Мне поставили диагноз ревматоидный артрит в 16 лет. Его вылечили через два года. Болел лучезапястный сустав левой руки. И все прошло. Но спустя полгода заболел лучезапястный сустав правой руки и болит по сей день. Уже выпила очень много таблеток и ничего мне не помогает. Даже удаляли миндалины, но помогло это всего лишь на неделю. Что делать не знаю. Боли мучают ужасные. И только сегодня была у врача и ничего хорошего она мне не сказала.

Не унывай и борись за свое здоровье. У тебя много шансов добиться стойкой ремиссии: почитай тут другие темы, много интересного и полезного узнаешь. Девочки тут опытные -подскажут и ответят на вопросы.


РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
 
BondiДата: Среда, 08.05.2013, 01:02 | Сообщение # 73
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 13
Репутация: 0
Статус: Offline
Подняли острую тему: связь наших психологических проблем и возникновения ревматоидного артрита очевидна.  в точку! 100 %.
А хотите нашу историю возникновения болезни? Никому близким не признаюсь- вам скажу.....
Летом 2012 с семьей отдыхали на юге. Случилась авария- муж был за рулем.Перелом ступни у него, сотрясение мозга у сына, у меня- ситуационный невроз. Дальше больше- осложнения у сына (менингит) и Т.к.мы не местные обвиняют (хоть и не правда- суд доказал) нас. Ситуация на грани нервного помешательства у меня: Муж лежит - "ногой кверху", сын в больнице другого города, двое маленьких детей и я "мечусь" между больницами и полицией. А муж спокоен как  танк- смотрит олимпиаду по телеку.... " И вот тут Остапа понесло...." Сорвалась я - обвинила во всем мужа, дальше больше- чуть до развода не дошло... Стресс, угнетенное состояние, муж молчит- вижу переживает, но молчит- все в себе . А меня еще сильнее злит его молчание- опять ссора и т.п.
А потом он заболел...  в октябре (через 3 месяца после аварии). виню себя - сильно виню, что не хватило мудрости пережить жизненную ситуацию- сорвалась на нем и его "погубила". в церкви была, батюшка сказал- каяться тебе и каяться.
вот и каюсь... и по врачам бегаю и читаю про болезнь много и на форуме общаюсь за него... Многое переосмыслила. Бог не даст большего, чем человек может вынести. Наюри, твоя история просто потрясла!!!! Кстати, моим близняшечкам сейчас 3 годика. Я от всего сердца тебе желаю выносить и родить здоровых деток- ты еще не предоставляешь какое это счастье двойняшки-  муж "забывает" про  болезнь, когда они рядом, еще бы! попробуй угнаться за двоими!

всем здоровья, счастья и побольше оптимизма!
 
ДельфинаДата: Пятница, 17.05.2013, 00:39 | Сообщение # 74
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Репутация: 0
Статус: Offline
Второй вечер читаю форум... читаю ваши истории и обливаюсь слезами.. хотя сама такая же..  Кто то пытается понять причину РА.. когда это началось.. проматывают в голове прожитые годы.. Кто то заболел после стресса, кто то после родов.. кто то после ангины.. Я заболела ребёнком в 12 лет.. Ангина.. До этого была абсолютно здорова..ни на что не жаловалась.. в семье ни у кого ни чего подобного не было.. Училась очень хорошо.. любила учёбу,давалась легко.. занималась спортом.. куча кружков..вообщем была очень активной.. С самых малых лет была цель - я хотела стать врачом.. другие варианты мне даже в голову не приходили..это было решено раз и навсегда  Я не вылазила из библиотек, зачитывалась мед.инциклопедиями.. и прочей литературой.. Вообщем мечта была большущая.. Но судьба не так поняла мою мечту.. не так я хотела связать свою жизнь с медициной.. И в один миг всё рухнуло.. Закончить получилось только 9 классов..в начале заболевания был ад.. я сгорала от температуры (помимо жутких болей и опухших суставов).ни чего не помогало..  Но мечту о медицине не оставляла.. Ну и по фиг.. после 9 пойду в мед училище.. потом в институт.. из года в год я готовилась поступать.. Ну не получилось в этом году. подлечусь.станет лучше,на след год обязательно поступлю. Пока не встал вопрос об эндопротезировании.. в то момент я опустила руки.. сожгла все подготовительные материалы и закрыла эту тему.. свою мечту.. Это мне было уже 20 с хвостиком.. Вот тогда внутри как снежный ком всё стало набирать обороты.. Состояние ухудшалось..ни чего не помогало.. я не только опустила руки.. я стала всё чаще думать о смерти.. была такая усталость от боли..от борьбы которая ни чего не приносила..Вопросы от знакомых о семье и детях убивали!!  безнадёга и  тупик..впереди пустота.. без будущего.. Я теперь понимаю состояние человека сводящего счёты с жизнью.. внутри такое,даже не знаю как сказать.. такая пустота затягивающая как в болото и вместе с ней боль невыносимая .что хочется только одного..что бы это закончилось..просто ни чего не стало.. Мне было плевать какую я боль причиню матери с отцом, которые все эти годы бились изо всех сил за моё здоровье и жизнь. Мне было плевать на всё.. я хотела уйти и продумала беспройгрышный вариант..чтоб наверняка..чтоб не спасли.. Не буду расписывать как мне удалось из этого выкарабкаться и так накатала эпопею.. Я выкарабкалась.. я научилась отвечать на вопросы о семье и детях.научилась затыкать не в меру любопытных.. я многому научилась.. Но мысли о замужестве я даже не допускала..кому я такая нужна?Здоровых бросают. А ночами умывалась слезами.. так хотелось что бы рядом был любящий человек..мужчина..опора..поддержка, любовь.. (опять реву..  sad уже всю клаву залила слезами  biggrin ) И Боженька мне его послал.. подарил мне дорогой подарок..моего мужа.. С которым я стала ЖИТЬ! Он даёт мне столько любви.поддержки.понимания. что в свою очередь даёт мне силы бороться.. мечтать,строить планы..  Вот такая моя история..

*** Насмотрелась "Битву экстрасенсов" и каждый раз.когда показывали родителей погибших детей.. какая это боль им на всю жизнь, я вспоминаю свой момент.. Спасибо Господу, мои родители этого не испытали..

Вот так, казалось бы не было ни чего..не хотела жить.. а теперь и планы есть и силы бороться дальше..И ЖИТЬ! Верно сказано,Бог не даёт больше, чем человек может вынести..  Девочки,ни когда не опускайте руки! Боритесь, не складывайте лапки как лягушка из сказки 


РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.

Сообщение отредактировал Дельфина - Пятница, 17.05.2013, 00:40
 
OlushaДата: Пятница, 17.05.2013, 09:21 | Сообщение # 75
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Дельфина, Аня, получается твое состояние ухудшалось из-за отсутствия адекватного лечения? На одних гормонах далеко не уедешь. Да...ты очень сильная!!! А в Германии биологическими препаратами лечат?

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
Форум » форум » Давайте поговорим » Психологические аспекты ревматоидного артрита (Особенности нашей психики и характера и их связь с РА)
Поиск: