Воскресенье, 19.05.2024, 03:02
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Давайте поговорим » Психологические аспекты ревматоидного артрита (Особенности нашей психики и характера и их связь с РА)
Психологические аспекты ревматоидного артрита
SnegoljaДата: Вторник, 21.05.2013, 10:47 | Сообщение # 91
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
OlushaЛюбовкаelOlgaНадя, девочки, сбасибо большое за поддержку!!! Читаю ваши сообщения и аж слезы наворачиваются, сразу чувствую, что не одна я с этой болью, вон сколько человек меня поддерживает. Дай бог вам всем здоровья и хорошего самочувствия...

Сегодня я сходила к врачу. Короче, выяснили мы с ней кажется причину моего "обострения". Скорее всего дело в том, что я половину своей дозы метипреда пила вечером (часов в 6). А это период наибольшей активности надпочечников. Вот я и посадила себе их капитально. А сейчас стала переводить всю дозу на утро, вот организм и взбунтовался. Доктор конечно в шоке, что я ей об этом вечернем приеме не говорила, но мне и в голову не могло придти, что это может быть так серьезно. А сейчас понимаю, что ухудшаться мое состояние стало именно тогда, когда я стала всякие манипуляции с этой вечерней дозой проводить. Короче вердикт, пью теперь 2 таблетки утром и половину вечером. Все мои снижения насмарку =(( Ну дай бог боли пройдут. Девочки, кто пьет гормоны, не повторяйте моих ошибок! Не пейте эту гадость вечером!! Так конечно хорошо, боли ночные проходят, но организм вообще перестает работать сам и слезть потом с этой дозы очень сложно!!!!

А по поводу метотрексата тоже поговорили. Будут меня наверное с него переводить, т.к. такие побочки - это не дело. Весь впрос в том, на что? Арава-то мне тоже не особо хорошо подходила. А плаквенил слабый для меня. На нем у меня запястья поелетели. Остается сульфасалазин или какой-то циклофосфан. Это я вообще не знаю, что за препарат. Хотя доктор его не хочет назначать, говорит токсичный очень... Короче жду четверга и окончательного вердикта. Даже страшно как-то...

Вика, я не поняла, у тебя обострение из-за того, что тебе препараты не подходят или из-за того, что ты не пьешь метотрексат, т.к. его нет в городе?? Обезболивающие-то пьешь? Поставь подпись со своей схемой лечения, чтобы понятно было




РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
ВикаДата: Вторник, 21.05.2013, 11:04 | Сообщение # 92
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Snegolja, скорее всего из за того что препараты не подходят. Я пью метипред 5 мг 2 раза в неделю, фолиевую кислоту и 4 мг метипред только утром. И я сдавала кровь вчера получила результат соэ 2 мм. А ещё я раз в пол года сдаю аццп но результат этого анализа отрицательный.

Добавлено (21.05.2013, 11:04)
---------------------------------------------
Snegolja и обезболивающие я не пью потому что они не помогают. Я их не пью уже на протяжении 4–х месяцев. И временами мне без них лучше чем с ними.

 
ЛасточкаДата: Вторник, 21.05.2013, 11:38 | Сообщение # 93
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Репутация: 0
Статус: Offline
Snegolja, циклофосфан- это тоже имунодепрессант. Мне в больнице делали с ним капельницы, так называемая пульс-терапия: гормон, циклофосфан и еще какая-то третья составляющая, не помню. Но это было всего 3 капельницы, подряд каждый день, чтобы снять очень сильное воспаление. Помогает, конечно, супер. Уже после второй капельницы просто летала! Во как!
Я не знаю, может его и как базу назначают, но никогда не слышала.
 
OlushaДата: Вторник, 21.05.2013, 12:28 | Сообщение # 94
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Snegolja, Оля, хорошо, что ты не сидишь сложа руки, а выясняешь причину обострения. Может и в гормонах дело... Дай Бог скоро тебе полегчает ''экспериментаторша'' biggrin

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
ОльчикДата: Вторник, 21.05.2013, 14:02 | Сообщение # 95
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 216
Репутация: 0
Статус: Offline
Snegolja, Оля, держись! Ты вот меня напугала! я во время Б тоже разделила на 2 приема метипред, стало намного лучше, но теперь страшно. я правда, пью его в 11-12 вечера и в 4-5 утра. Блин, надо переходить на один прием((( А сейчас с малышиком так страшно! Вдруг обострение сильное, а я грудью кормлю... Наверно, лучше пока подождать еще хотя бы месяц, просто итак состояние нестабильное какое-то, то там, то там поднывает, побаливает...


РА с 5 лет. Сейчас Метипред 9 мг
 
SnegoljaДата: Вторник, 21.05.2013, 17:34 | Сообщение # 96
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Ольчик, вот если по себе судить, то не трогай свои дозировки пока ребеночек много времени отнимает. Организмы у всех конечно разные, но мало ли что. Не дай бог скрутит, как меня. Если бы я знала, что так будет с этой вечерней таблеткой, не трогала бы ее пока Ромке хотя бы год не исполнился. И ревматолог сказала мне, что для снижения этой дозы нужна какая-то специальная схема, отличная от обычной. Во так-то.

Ласточка, а токсичность его ты на себе не испытала? Я в инете почитала, что он еще более токсичый, чем метотрексат, видимо поэтому мне и не хотят его назначать




РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
ЛасточкаДата: Вторник, 21.05.2013, 18:10 | Сообщение # 97
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Репутация: 0
Статус: Offline
Snegolja, токсичность не заметила. Может потому, что это было всего 3 капельницы. Дозировку, правда, в которой он был добавлен в капельницу, я не знаю. 
Повторюсь, что не слышала, чтобы его назначали в качестве базы.
 
НадяДата: Среда, 22.05.2013, 14:50 | Сообщение # 98
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 367
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата (Snegolja)
грибок во рту
Оль, это как типа язвочки? Или налёт? 
У меня в начале зимы во рту у нижней губы вылезла пипец какая блямба! Здоровенный стаматит это был или грибок - не знаю. К врачу не пошла. Пробовала всякие средства ,которые советовали в инете - так ничего и не помогло. И я начала мазать на ночь перед сном Тенториумом . Недели через 2 у меня всё прошло. Я тоже намучалась ((   Есть не могла нормально (( И при разговоре эта болячка у меня прикусывалась случайно и фуууу  мерзость весь этот гной бэээ


Серонигативный РА с 21 года (2007г).Метотрексат 7,5 мг в течении 2 лет (с апреля 2012 не принимаю) НПВС - кеторол, фолиевая к-та,льняное масло.
 
SnegoljaДата: Среда, 22.05.2013, 15:30 | Сообщение # 99
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Надя, у тебя это наверное стоматит был... Грибок - это налет белый на языке, как бы хлопьями. И при этом язык очень болезненный. А если его счистить, налет этот, то может даже кровь пойти. =(
Но налет этот я быстро кандидом вылечила, а вот последствия в виде болезненных губ, опять же языка и горла остались. Ощущение как после ожога горячим чаем. Не знаю уже, как это убрать...




РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
OlushaДата: Среда, 22.05.2013, 16:23 | Сообщение # 100
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Snegolja, Оля, у меня такой налет был в год назад после месяца приема мет-та. Я пошла к дерматологу, так она мне сказала нистатин пропить и не в коем случае не нервничать. У меня тогда как раз депресняк был. Я все ее рекомендации учла и все прошло. Ттт. Еще выпила 1 табл. От молочницы Дифлюкан.тоже противогрибковый препарат.

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
SnegoljaДата: Четверг, 23.05.2013, 15:13 | Сообщение # 101
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, а больше потом не было? Я с одной стороны хочу отменить метотрексат из-за этой побочки. Очень уж она неприятна. А с другой стороны боюсь, вдруг на сульфасалазине хуже станет...



РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
OlushaДата: Четверг, 23.05.2013, 16:00 | Сообщение # 102
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Snegolja, больше такой налет не появлялся ттт. Оля, а твоя Р видя что у тебя долгое обострение и на многие препараты у тебя побочка и аллергия не предлагала тебе биопрепараты бесплатно (типа оригинальной Мабтеры или Ремикейд)?

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
SnegoljaДата: Четверг, 23.05.2013, 16:55 | Сообщение # 103
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, она говорит, что Мабтеру мне бесплатно не дадут. Уж не знаю, почему. Может стоит и поузнавать. А к Ремикейду она не очень хорошо относится. Говорит, что побочек много, толку не особо много, а инъекции нужны частые



РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
 
ДельфинаДата: Четверг, 23.05.2013, 19:06 | Сообщение # 104
Майор
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (Snegolja)
Девочки, кто пьет гормоны, не повторяйте моих ошибок! Не пейте эту гадость вечером!!
Ни чего себе, ни когда бы не подумала что от времени приёма так  зависит результат..  Меня давно, как то пару раз ревматолог пыталась перевести на вечерний приём преднизолона.. Ну да..ночи проходили спокойней..а вот днём..когда надо ходить..что то делать - всё крышка.. И я возвращалась на утренний приём..  
   Хорошо что выяснили причину, правда дорогой ценой к сожалению.... Малейшее затишье  у РА- этож  "манна небесная"  

*** А я сегодня сдала для себя самой плазму для операций.. осталось 1,5 недели.. Сказали много пить, желательно колу..и хорошо кушать..  Не понимаю почему колу то?? Можно же чай с сахаром или мёдом, всё полезней..
Чёт я мандражу.. ждала ждала чтоб по скорей колени сделали.. теперь переживаю.. Хотя знаю что это по легче чем т/б.. и по времени операция меньше..и восстанавливаться легче.. и технически не так опасна (нет таких кровопотерь и нет крупных нервов вблизи опер.места..) Но всё равно страшновато.. блин.. раскисла..  sad


РА с 1990г. Преднизолон-2,5 мг (очень медленно убавляю дозу),Уколы: метотрексат-7,5 мг, энбрел-25 мг - 1 раз в нед.
 
OlushaДата: Четверг, 23.05.2013, 19:51 | Сообщение # 105
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Дельфина, успокойся,все будет замечательно! Зато уберешь еще источники боли. И будешь как новенькая! biggrin

Добавлено (23.05.2013, 19:51)
---------------------------------------------
Дельфина, Аня, у тебя когда-нибудь ремиссия была?


РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
Форум » форум » Давайте поговорим » Психологические аспекты ревматоидного артрита (Особенности нашей психики и характера и их связь с РА)
Поиск: