|
РА+ты+они.
| |
| Victory | Дата: Воскресенье, 13.01.2013, 13:47 | Сообщение # 46 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата (el) но РА мне принесла не только боль, усталость и гнев. но также она учит меня терпению, к сочувствии, прощению. чужая боль трогает меня так же как и своя. и еще я учусь бороться. бороться за свою жизнь, за радость. учусь мотивировать себя в лучшую сторону. учусь заново радоваться простым вещам.
Вот-вот! Я раздражительная только когда болит в конкретный момент, а меня близкие не слышат. А вот терпения мне РА прибавил: а вдруг у человека есть своя уважительная причина иметь какую-то странность.
Хотя проанализировав последние пару лет могу сказать, что когда совсем невмоготу (морально) - просто прячусь (ванную комнату полюбляю:)) и плачу от бессилия. Поплачу и отпускает. Я ведь по характеру оптимистка с жестким налетом реалистичности (от жизни). И еще в моей жизни есть один постоянный "аргумент" - мне никогда ничего просто так не доставалось; все что я имею - результат труда (даже отношения, брак и т.д.) Поэтому от жизни я не жду подарков. "До сих пор не вылечила РА - сама виновата -мало занимаюсь собой (мало спорта, ненадлежащее питание и т.д.)" Поэтому в том, что у меня РА никого не виню. И уже при этом значительно легче жить.
Некоторые "доброжилатели" подсказывали: "РА у тебя из-за того, что с дочкой 9 мес токсикоза, потом 3 мес дома - и на работу вышла (муж мало зарабатывал), денег при этом на витамины и хорошее питание не было (ай-яй-яй), а как грипп пришел - тут ты и готова была к осложнениям". В общем, после этого наверное нужно было обозлиться на мужа, дочку и родителей (ну что не содержали меня и после свадьды, да и на мужа родителей - не "нянчили" меня) за компанию. Девочки, обида - очень сильный негативный фактор, не только для морального состояния, но и для здоровья.Добавлено (13.01.2013, 13:47)
---------------------------------------------
Девочки, я вот смотрела ваши данные и судя по всему - я старше вас всех, причем можно сказать что по отношению к некоторым - я абсолютно другое поколение. Спросите, к чему это? Я в шоке, как таких молоденьких девочек РА заставил повзрослеть и сколько заставил пережить. Я в возрасте многих из вас была еще наивной, неопытной, где-то "тепличной" (спасибо родителям).
Я абсолютно уверена, что у вас всех (да что уж там - у НАС всех) вся жизнь впереди. И это хорошая, добрая, счастливая и, главное, ЗДОРОВАЯ жизнь!
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Воскресенье, 13.01.2013, 17:48 | Сообщение # 47 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| Цитата (annami) Девы , а какие у вас ограничения в основном ? Ко мне почему то как к здоровой близкие относятся , все делаю так же как и они , и на работу хожу и полы дома мою ...
Ну я например не могла на работе на обед по лестнице спуститься-подняться, только на лифте. Дома я не могу сама диван собрать, белье вручную не все могу отжать. Это первое что в голову пришло из повседневных дел. Плюс раньше я на лыжах горных каталась, а сейчас не могу =(
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| el | Дата: Воскресенье, 13.01.2013, 18:11 | Сообщение # 48 |
 Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Offline
| Цитата (annami) Девы , а какие у вас ограничения в основном ? Ко мне почему то как к здоровой близкие относятся , все делаю так же как и они , и на работу хожу и полы дома мою ..
ко мне тоже как ко всем относятся и на работе и дома когда к ним езжу, и за это я им благодарна.
один раз помню когда у меня колено сильно опухло и совсем не могла ходить я отпросилась с работы на пол дня, после обеда когда я пришла директор мне говорит " если будешь так болеть как ты дальше будешь работать?". в тот момент мне было больно это услышать, но сейчас смотрю назад и благодарна ему за эту жесткость. я работала как все и не жалела себя, перебарывала себя. вставала на пол часа раньше, чтобы не опаздывать и это поставила меня на ногу. жалеть себя не стоит и от других не нужно ожидать жалости (может только иногда, совсем чуточку). мы ни чем от всех нормальных людей не отличаемся. если и отличаемся только со своей индивидуальностью.
РА с 2008, метотрексат 10 мг, фолиевая кислота, комплексные витамины
|
| |
| |
| LinKisS | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 02:51 | Сообщение # 49 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 328
Статус: Offline
| А мне вот даже и сказать нечего плохого об окружении, не скажу что прям все так сочувствуют, да мне и не надо. Просто относятся так что болячка твоя и твои проблемы, послушали головой покивали и все, да и честно сказать я думаю это нормальная реакция людей, ведь так если разобраться у каждого свои проблемы свои какие то болячки. Так что в моем общении ничего не изменилось, люди от меня не отвернулись и не считают калекой, муж относится с пониманием помогает во всем, я раньше стеснялась, боялась что он посчитает меня калечной разлюбит, ведь всем хочется быть здоровыми и деток здоровых. А щас он меня с полуслова понимает мне даже просить не надо, я первое время хорохорилась, пыхтела пыталась сама открыть бутылку или банку, а щас плюнула и прошу мужа, даже колбасу порезать или хлеб чтоб запястья не напрягать.
|
| |
| |
| Любовка | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 10:48 | Сообщение # 50 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 645
Статус: Offline
| У меня ограничений нет, но если когда болел сустав какой, соответственно не могла что-то им делать. А когда ничего не болит, я вполне здоровый человек. Бывает иногда через боль что-то делаю, вот в последнее время болели запястья, дак я уборку дома не делала все каникулы, сделала только вчера.
РА с 24 лет (2004 год), метотрексат 12.5 мг июль 2011-май 2012 г., сейчас Метипред 9 мг
|
| |
| |
| Ласточка | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 13:56 | Сообщение # 51 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Offline
| Мерлин, ты такая молодец! Даже двоих деток родила с нашей болячкой! А базу, метотрексат начала принимать уже после вторых родов?
У меня тоже характер скверный стал на фоне болезни:( Бывает даже сама на себя начинаю злиться за то, что такая стала....И часто вспоминаю какая была раньше. Вот уж действительно всё познаётся в сравнении: раньше я мечтала, вот были бы у меня ноги красивые!... А сейчас хочу только одного: чтобы они были здоровые, чтобы на корточки можно было присесть как нормальный, здоровый человек!...
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 14:28 | Сообщение # 52 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Ласточка, Спасибо, мне очень приятно слышать  Скажу честно, я хочу третьего ребенка, уже об этом мужу сказала, он не против. Я бы остановилась, но хочется нам дочку, да и бабушки и дедушка наверное с ума сойдут от счастья если мы им внучку родим (у них только внуки). Но это вилами на воде писано и ТТТ на мои задумки 
Метат-т я пила и бросала два раза после первых родов еще, не знаю что тогда остановило обострение (оно было не малое), но точно не метат-т. Мне кажется что само собой как то проходить начало. После вторых родов начала пить почти сразу, но планирую его убрать совсем.
Что касается характера, то я бываю очень ранима вовремя обострений, как и все мы, наверное Добавлено (14.01.2013, 14:28)
---------------------------------------------
Цитата (annami) Девы , а какие у вас ограничения в основном ? Ко мне почему то как к здоровой близкие относятся , все делаю так же как и они , и на работу хожу и полы дома мою ...
У меня руки практичеки нигде не гнутся, но я все тоже делаю сейчас, но когда обострение было я делала все но с большим усилием. Хорошо что на работе меня никто не видел, как я доставала документы и коробки с ними с полок  ну и белье выжимать не могла и банки открывать.
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Ласточка | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 14:35 | Сообщение # 53 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Offline
| Цитата (Мерлин) Скажу честно, я хочу третьего ребенка, уже об этом мужу сказала, он не против.
Ну ты молодец! Отчаянная (в хорошем смысле слова)! Я вот тоже очень хочу второго ребеночка, хотя бы!(у меня уже дочке 6,5 лет) А 3 ребенка - это предел моих мечтаний! У меня вокруг подруги и просто приятельницы беременеют и рожают друг за другом, уже и по второму, и по третьему.... Я им так завидую! Муж у меня просто обожает детей и очень хочет ещё. Я всё никак не могу решиться, он на меня не давит, ждет, когда сама решусь. А как тут решиться, когда врачи только пугают и никакой поддержки от них. Я просто очень боюсь обострения, такого, которое у меня было в 2010 году! Я думала, что уже просто не выберусь:( Если бы его не было, наверно, была бы по-смелее:)
|
| |
| |
| MVK | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 17:10 | Сообщение # 54 |
 Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Offline
| у меня знают о болезни родители,муж,дочь,лучшая подруга ну и бывший муж.Отношения со всеми после заболевания изменились конечно,для меня это заметно,хоть я вроде не жалуюсь,стараюсь всегда улыбаться,только муж знает в принципе что и как со мной на самом деле,и дочь видит(к сожалению моему).Помню когда я была ребенком и у моей мамы что то болело,мне было во первых очень страшно чтоб с ней не случилось ничего,а во вторых до слез обидно что я не могу ей помочь.По этому мне не хотелось бы чтоб мой ребенок видел такое.Мама моя очень суетится стала,она и раньше была как электровеник,а щас так вовсе всюду пытается помочь.И скупиться,и убрать у меня,а как внучку приходит забрать так после нее всегда как минимум вымыта посуда,приходишь домой и видно была мама или нет.Муж во всем помогает,стирает,готовит и т.д.Кстати мы жить вместе стали когда,я уже 3 года как болела,и ни разу я не слышала что он жалеет хоть о чем то. Вот щас ребеночка ждем и он всегда говорит только о том что боится о моем здоровье,чтоб мне хуже не стало.Тем более у нас так случилось что есть знакомый страшный случай- женщина во время родов умерла,болячка та же(((((остался муж ее с двумя детьми.Страшно жуть все это.Так как таблеток я не пью,конечно самочувствие бывает слишком плохим,но я знаю что к 4-5 дня все будет сносно и терплю.А работаем мы с мужем вместе, он все это видит(. Чувствую часто по ночам как жмется ко мне,хлюпает носом,слезы вытирает. Тяжело девочки((Это для меня вообще открытием в нем стало,человек он сам по себе жесткий даже жестокий временами,а тут такое...Молчу,думаю пусть дальше думает что сплю,не знаю как реагировать.А со всеми остальными в отношениях ничего у меня не изменилось.Никто нас нигде не пожалеет,не поймет,даже друзья.Никто кто не испытывал такого не сможет представить даже как это.По этому я думаю бессмысленно кому то что рассказывать,или от кого то что то ждать.Самое главное что я считаю что приобрела,это ощущение ценности жизни.До болезни на такие мелочи время и нервы тратились что сейчас смешно даже)
|
| |
| |
| pradaledy | Дата: Понедельник, 14.01.2013, 19:32 | Сообщение # 55 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Цитата (MVK) Муж во всем помогает,стирает,готовит и т.д.Кстати мы жить вместе стали когда,я уже 3 года как болела,и ни разу я не слышала что он жалеет хоть о чем то. Вот щас ребеночка ждем и он всегда говорит только о том что боится о моем здоровье,чтоб мне хуже не стало.Тем более у нас так случилось что есть знакомый страшный случай- женщина во время родов умерла,болячка та же(((((остался муж ее с двумя детьми.Страшно жуть все это.Так как таблеток я не пью,конечно самочувствие бывает слишком плохим,но я знаю что к 4-5 дня все будет сносно и терплю.А работаем мы с мужем вместе, он все это видит(. Чувствую часто по ночам как жмется ко мне,хлюпает носом,слезы вытирает. Тяжело девочки((Это для меня вообще открытием в нем стало,человек он сам по себе жесткий даже жестокий временами,а тут такое...Молчу,думаю пусть дальше думает что сплю,не знаю как реагировать.А со всеми остальными в отношениях ничего у меня не изменилось.Никто нас нигде не пожалеет,не поймет,даже друзья.Никто кто не испытывал такого не сможет представить даже как это.По этому я думаю бессмысленно кому то что рассказывать,или от кого то что то ждать.Самое главное что я считаю что приобрела,это ощущение ценности жизни.До болезни на такие мелочи время и нервы тратились что сейчас смешно даже)
Это просто замечательно, что муж и мама твоя так тебя поддерживают, это так важно. Кстати я обратила внимание, что мой муж тоже не смотря на свою жесткость очень сентиментальный бывает временами и переживает сильно за меня, особенно во время обострений. Мамулька моя тоже как электровеник, все старается приехать помочь, но я ей это позволяла когда совсем худо было, а если обострение минует, то я уже сама со всем справляюсь, ну и муж помогает. Он просто в начале болезни так привык обо мне заботиться, что сейчас даже если мне хорошо, он все равно сам утром на работу может собраться и вечером приходит с работы и может и себя и меня накормить, на сыроедении правда вопрос с кормешкой куда проще стоит, максимум салат порезать
И про ценность жизни я с тобой полностью согласна, болезнь сделала нас мудрее и сильнее, я сама сейчас оглядываясь назад удивляюсь какой глупой была, что могла из-за пустяков так сильно нервничать и расстраиваться.
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Вторник, 15.01.2013, 08:29 | Сообщение # 56 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| MVK, Поставь линеечку, а то нас так много и не всегда запоминаешь у кого есть жети, сколько им лет и беременна ли ты А в подписи внизу своих сообщений мы решили отображать с какого времени мы болеем и чем в данный момент лечимся
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| MVK | Дата: Вторник, 15.01.2013, 15:43 | Сообщение # 57 |
|
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Offline
| Да я пробовала эту линеечку сделать,у меня там не высвечивалось количество дней,писало 0 дней,так что я думаю нужно разобраться посидеть,а времени щас мало,я бухгалтер и время отчетов нынче,очень много работы.Позже сделаю
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Среда, 16.01.2013, 08:40 | Сообщение # 58 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| MVK, ясно. понимаю. моя мама бухгалтер. желаю сдать все хорошо.
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Наюри | Дата: Среда, 16.01.2013, 10:51 | Сообщение # 59 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Offline
| Цитата (annami) Девы , а какие у вас ограничения в основном ?
Пылесосит он, у меня силы в руках не хватает работающий пылесос возить по полу ( щетку имею ввиду, которая всасывает пыль-то)
Если наверху достать что-то -муж
если полить цветы на шкафах на кухне наверху-муж
ведро, когда мою полы из ванны наполненное вытаскивает муж
ну буду честна- посте травмы у меня не гнется коленка полностью на сломанной ноге, на левой. И поэтому мне тяжело залазить в ванну. Он меня туда на руках садит. Если бы гнулась нога нормально ( гнется на 90 градусов всего), то садилась и ложилась бы сама в ванну. Я просто не могу сесть на корточки, чтобы лечь в ванну. А если я буду пытаться сама, стоя в ванне, лечь в нее, то это будет чревато разбитой головой или еще чем. Пробовала, уже падала, а башкой об ванну ох как ужасно биться....
на табуретку из-за этой же ноги мне проблематично вставать было. А теперь коленки хрустят, силы нет в них- то на табуретку я уже не могу вставать, чтобы самой что-то достать. Падала уже.
Тяжелую кастрюлю из холодильника достать для меня проблема. Раньше пыталась, в итоге суп, или что там бывало - было на полу и отбитые пальцы на ногах с синячищами. Я так что накладываю, если одна дома с дочкой, не доставая из холодильника, крышку сниму, ставлю тарелку в холодильник и накладываю вот так. В холодильнике.
На полу посидеть с дочкой поиграть не могу. Сесть на пол не могу, встать с пола с негнущейся ногой тоже проблема. Меня надо поднимать.
Пишу и стыдно. ПозорищеДобавлено (16.01.2013, 10:44)
---------------------------------------------
Цитата (Ласточка) Я всё никак не могу решиться, он на меня не давит, ждет, когда сама решусь. А как тут решиться, когда врачи только пугают и никакой поддержки от них.
А мы вот после месячных моих будем пробовать зачать) в начале февраля попробуем =)))))Добавлено (16.01.2013, 10:46)
---------------------------------------------
Цитата (MVK) Вот щас ребеночка ждем и он всегда говорит только о том что боится о моем здоровье,чтоб мне хуже не стало. Добавлено (16.01.2013, 10:51)
---------------------------------------------
Мерлин, научи, как сделать, пожалуйста)Девочки, я по-моему даже не представилась, не знаю видно в анкете или нет.. (анкета какая-то косячная натыкала я не то что-то) Меня зовут Кристина, 25 лет будет в апреле. Доче моей будет 3 года 19 марта, зовут Ангелинка, атаманша зассыхина)))
ну я конечно, вовремя опомнилась... простите)
|
| |
| |
| annami | Дата: Среда, 16.01.2013, 11:20 | Сообщение # 60 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата Цитата НаюриПишу и стыдно. Позорищеу меня одна коленка тоже не гнется до конца , я вспомнила про свои ограничения, я не могу печатать всеми пальцами на клаве из за деформации кисти , у меня пальцы в сторону ведут :))))А тебе здесь не должно быть стыдно , этот форум для людей с одной проблемой , всегда поддержим друг друга и поможем
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
|
