|
РА+ты+они.
| |
| el | Дата: Четверг, 10.01.2013, 22:43 | Сообщение # 31 |
 Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Offline
| девочки. как же все вы правы. нужно бы просто радоваться и жить дальше и на мелкие проблемы не обращать внимание. и так замечательно если рядом есть тот кто поддержит тебя в любую минуту. и не нужно думать обо всем на свете, и не нужно быть ответственным за все и сразу же принимать какое то решение. можно иногда спрятаться за его сильной спиной, и знать что тебя защитят.
но это все не про меня. мне приходиться быть сильной и немедленно решать вопросы. и честно говоря я устала сейчас. хочу просто убежать куда. пей таблетки не пей, делай уколы или нет.. так больно. с родными я редко делюсь со своими болями, не хочу их расстраивать. а друзья хоть и поддерживают меня, но все же у них свои жизни.
я думаю что РА сильно изменила меня. я стала раздражительной, и часто срываюсь. я и раньше до РА была прямолинейной (но была также и сдержанной и доброй), но сейчас у меня какой то гнев присутствует. у меня характер испортился. иногда думаю, неужели у есть такой человек который живет и не чувствует никакой боли. может ходить, прыгать и спать спокойно целые дни и ночи. завидую таким людям, потом понимаю что все это не правильно. ведь у каждого жизнь своя, и каждый несет свой крест, и у каждого свои радости. и Бог не оставляет ни одного из своих детей.
РА с 2008, метотрексат 10 мг, фолиевая кислота, комплексные витамины
|
| |
| |
| Наюри | Дата: Четверг, 10.01.2013, 23:26 | Сообщение # 32 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Offline
| Цитата (Victory) нужно открыть минералку - просто прошу продавца или ближайшего мужчину/женщину открыть
В больнице когда лежала внизу, на первом этаже, был киоск. Купила минералку. Продавщицу прошу вежливо,чтоб открыла. Она сделала мину и отвернулась. Я опять ее прошу. Она сказала мне- купила, иди, и без тебя забот полно... Открыла со злостью и чуть ли не кинула в меня бутылкой 
Цитата (pradaledy) жизнь без боли это уже счастье и не важно есть ли у тебя дорогая машина, квартира или ты просто живешь на съемном жилье и одной кашкой питаешься
У меня знакомые переживают, что нарощеные ногти вовремя нарастить не успевают. Что покраситься нет времени, что духи не покупают.
А я если переживаю, то о том, что лекарства не купили или что на унитаз сесть не могу.
И знаете, я вообще терпеливая, и стараюсь не показывать боль. Чтобы меня ущербной не считали. Только муж и дочка меня знают по-настоящему, как болею.
И иной раз сижу, коленки гудят, а мне кто-нибудь сидит жу-жу-жу жу-жу-жу про всякие материальные ценности, или сплетни,Как помои выливают мне... а сама думаю- иди уже в туалет сходи, я хоть таблеток наемся...Добавлено (10.01.2013, 23:26)
---------------------------------------------
Цитата (el) я думаю что РА сильно изменила меня. я стала раздражительной, и часто срываюсь. я и раньше до РА была прямолинейной (но была также и сдержанной и доброй), но сейчас у меня какой то гнев присутствует.
знаешь, у меня бывает такое тоже. Но я стараюсь давить в себе злобу.
И просто начинаю думать о том, что такие люди несчастны, они не знают ЦЕНУ жизни. Хотя , счастье - в неведении.
У нас преимущество. Нас не подкосит больное горло или больной зуб, температура, сопли.
Было у меня однажды такое, что мне мама вроде жаловалась, как у нее зуб болит, что лечить пойдет. Я долго обижалась на нее, что она не понимает меня. И взяла и выпалила ей- ты представь только, что у тебя зубы на руках, коленках, ступнях, плечах, спине, на пальцах. И все болят...как у меня.
НО люди помнят про ТВОЮ боль ровно столько, сколько длится твой разговор о твоей боли. И через 5 минут им уже важнее кофточка в магазине
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Пятница, 11.01.2013, 08:47 | Сообщение # 33 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Девочки, читая вас, читаю как будто себя  А еще хочу заметить, что все познается в сравнении. Ну кому как не нам знать, что есть еще более серьезные заболевания и порой просто смертельные, которые так же сопровождаются дикими болями, и от которых не поможет ни одна таблетка в мире 
Цитата (Наюри) НО люди помнят про ТВОЮ боль ровно столько, сколько длится твой разговор о твоей боли. И через 5 минут им уже важнее кофточка в магазине
Это точно...
У меня есть подруга (в последнее время из за ее эгоизма я с ней больше не иду на контакт, так что можно сказать что она бывшая подруга) очень любит жаловаться на то как она "за..сь варить, убирать, работать" и все тому подобное. мда, я бы посмотрела на нее когда ей приходилось делать тоже самое в моем состоянии, когда были обострения и не скажешь начальнице "я за..сь работать" 
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
Сообщение отредактировал Мерлин - Пятница, 11.01.2013, 08:49 |
| |
| |
| annami | Дата: Пятница, 11.01.2013, 09:43 | Сообщение # 34 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата (Мерлин) иди уже в туалет сходи, я хоть таблеток наемся...
ахха , я думала это только у меня так )))))
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
| Любовка | Дата: Пятница, 11.01.2013, 10:22 | Сообщение # 35 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 645
Статус: Offline
| Цитата (el) завидую таким людям, потом понимаю что все это не правильно. ведь у каждого жизнь своя, и каждый несет свой крест, и у каждого свои радости. и Бог не оставляет ни одного из своих детей.
А я по-моему уже привыкла, что меня постоянно что-то беспокоит, и даже шучу про себя. И очень странно бывает, что если ничего не болит.
А между прочим некоторым еще труднее, чем нам, а сколько людей, у которых конечностей нет. И они живут и радуются жизни. Мы с мужем недавно посмотрели два фильма, оба очень хорошие: "1+1" и "Человек дождя". Советую, очень вдохновляют на желание жить и не унывать.
РА с 24 лет (2004 год), метотрексат 12.5 мг июль 2011-май 2012 г., сейчас Метипред 9 мг
|
| |
| |
| pradaledy | Дата: Пятница, 11.01.2013, 10:37 | Сообщение # 36 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Цитата (el) я думаю что РА сильно изменила меня. я стала раздражительной, и часто срываюсь. я и раньше до РА была прямолинейной (но была также и сдержанной и доброй), но сейчас у меня какой то гнев присутствует. у меня характер испортился. иногда думаю, неужели у есть такой человек который живет и не чувствует никакой боли. может ходить, прыгать и спать спокойно целые дни и ночи. завидую таким людям, потом понимаю что все это не правильно. ведь у каждого жизнь своя, и каждый несет свой крест, и у каждого свои радости. и Бог не оставляет ни одного из своих детей.
Да, РА тревожит сильно, поэтому многие и становятся раздражительными и т.д., но нужно научиться все правильно понимать и не злиться и не завидовать, на самом деле мы в более выгодном положении, просто сами того не понимаем. Вот к примеру кто-то завидует молодым и здоровым, у кого ничего не болит, но иногда бывает глянешь на какую-нибудь девушку, вроде все при ней, а рот откроет и понимаешь, что в голове дырка от бублика и в итоге грош ей цена, нормальные мужчины это прекрасно видят не хуже женщин, потому и стремятся найти себе достойных жен и не пугают их проблемы, потому что мудрые люди понимают, что никто не застрахован и от ещё больших трудностей. Как говорит мой муж, что мы уже закаленные жизнью.
Так что давай там не грусти и не сердись, мы просто обязаны радоваться жизни, кто как ни мы поймет истинное наслаждение когда возвращается подвижность в сустав, когда просыпаешься и вроде как болит не так сильно и уже аж зашкаливает радость.
Цитата (Наюри) В больнице когда лежала внизу, на первом этаже, был киоск. Купила минералку. Продавщицу прошу вежливо,чтоб открыла. Она сделала мину и отвернулась. Я опять ее прошу. Она сказала мне- купила, иди, и без тебя забот полно... Открыла со злостью и чуть ли не кинула в меня бутылкой
Бахнутая тетька, походу несчастная по жизни до ужаса, вот и срывает свою злобу.
Цитата (Наюри) У меня знакомые переживают, что нарощеные ногти вовремя нарастить не успевают. Что покраситься нет времени, что духи не покупают.
А я если переживаю, то о том, что лекарства не купили или что на унитаз сесть не могу.
Мне в какой-то период стало просто обломно со многими знакомыми общаться, их трындение про то что ноготок сломался и теперь вся неделя пошла на смарку или оттенок краски видители не тот который она хотела и теперь весь месяц так ходить просто напрягало. Слушала и думала мне бы ваши проблемы.
Цитата (Наюри) НО люди помнят про ТВОЮ боль ровно столько, сколько длится твой разговор о твоей боли. И через 5 минут им уже важнее кофточка в магазине
Это точно, на все сто, но я никому о своих болях особо и не говорила никогда, все равно понимала, что не поймут, скорее наоборот ко мне все лезли с распросами что да как и я просто офигевала, когда кто-нибудь здоровый сидит и начинает умничать, что ты мол просто зациклилась на болезни, потому и болит все, нужно обстрагироваться, а я аж закипала, думаю не х-ра себе обстрагироваться когда сутками болит и ни одно обезбаливающее не берет и даже гормоны не помогают, лежишь и даже на другой бок перевернуться не можешь не то что встать. Но потом я потихоньку адаптировалась и поняла, что люди реально не понимают что это такое и даже нет смысла им что-то объяснять, у кого голова хоть чуток варит, тот не позволит себе такого сказать, а на глупого человека просто глупо обижаться.
Цитата (Мерлин) Девочки, читая вас, читаю как будто себя А еще хочу заметить, что все познается в сравнении. Ну кому как не нам знать, что есть еще более серьезные заболевания и порой просто смертельные, которые так же сопровождаются дикими болями, и от которых не поможет ни одна таблетка в мире
Это точно, так что нам ещё грех жаловаться.
Цитата (Мерлин) У меня есть подруга (в последнее время из за ее эгоизма я с ней больше не иду на контакт, так что можно сказать что она бывшая подруга) очень любит жаловаться на то как она "за..сь варить, убирать, работать" и все тому подобное. мда, я бы посмотрела на нее когда ей приходилось делать тоже самое в моем состоянии, когда были обострения и не скажешь начальнице "я за..сь работать"
Помню момент когда лежачая совсем была и везде меня муж носил при этом когда брал на руки болело все так дико, что я чуть не орала от боли. Мне звонит моя знакомая, у которой на тот момент маленький сынок подрастал, дом им новый родители подарили, обеспечили, они с мужем даже не работали на тот момент, и начинает рассказывать про то как муж её задолбал носки свои везде разбрасывать, сынок задолбал игрушки раскидывать и истерики закатывать и вобще её видители все задолбало, а я в этот момент лежу корчусь от боли, муж мне уколол димедрол, чтобы я хоть уснуть смогла, а до этого ещё найз прихавала. И он мне ноги мазью обезболивающей растирает, а я лежу еле телефон в руке удерживаю и слушаю этот бред, и думаю в этот момент как же я счастлива, особенно если бы у меня была функция отключения ощущения боли. И носки меня не тревожат и вобще я рада, что проснулась, а то бывало такое, что и сердечко пошаливало от таких сильных болей, что засыпаешь и думаешь проснешься или нет.
Вот так бывает когда люди не ощущают собственного счастья, счастья, что они здоровы, что у них полноценная семья, детишки здоровенькие, все что нужно для жизни есть и вместо того, чтобы кайфовать они ходят и психуют из-за раскиданных мужем носок я просто фигею с народа.
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Пятница, 11.01.2013, 11:54 | Сообщение # 37 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Девочки, давайте, так сказать, выпьем за то, чтобы наша болячка была единственным огорчением в нашей жизни!!! 
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| LuNatcka | Дата: Пятница, 11.01.2013, 12:35 | Сообщение # 38 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| Девочки, а мне наверное больше повезло... У меня и мама всегда меня понимала и родственники и друзья.. и мне при них не стыдно было и таблетку выпить, все знали об этом и мне никогда стыдно не было... а за что стыдиться то? Меня и родители мужа понимают... благодарили вон на новый од со слезами на глазах, что я им внучку родила))))
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
| |
| |
| pradaledy | Дата: Пятница, 11.01.2013, 16:33 | Сообщение # 39 |
|
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Цитата (Мерлин) Девочки, давайте, так сказать, выпьем за то, чтобы наша болячка была единственным огорчением в нашей жизни!!!
Цитата (LuNatcka) Девочки, а мне наверное больше повезло... У меня и мама всегда меня понимала и родственники и друзья.. и мне при них не стыдно было и таблетку выпить, все знали об этом и мне никогда стыдно не было... а за что стыдиться то? Меня и родители мужа понимают... благодарили вон на новый од со слезами на глазах, что я им внучку родила))))
Здорово, что все так тебя понимают, это большое счастье и родители мужа молодцы!
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
| |
| |
| Любовка | Дата: Пятница, 11.01.2013, 19:43 | Сообщение # 40 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 645
Статус: Offline
| Цитата (pradaledy) когда возвращается подвижность в сустав, когда просыпаешься и вроде как болит не так сильно и уже аж зашкаливает радость.
+11111111111
Добавлено (11.01.2013, 19:24)
---------------------------------------------
Цитата (pradaledy) Мне в какой-то период стало просто обломно со многими знакомыми общаться, их трындение про то что ноготок сломался и теперь вся неделя пошла на смарку или оттенок краски видители не тот который она хотела и теперь весь месяц так ходить просто напрягало. Слушала и думала мне бы ваши проблемы.
А я обычно таким отвечаю: "Мне бы твои проблемы")))) Сразу затыкаются
Добавлено (11.01.2013, 19:40)
---------------------------------------------
Цитата (pradaledy) а я в этот момент лежу корчусь от боли, муж мне уколол димедрол, чтобы я хоть уснуть смогла, а до этого ещё найз прихавала. И он мне ноги мазью обезболивающей растирает, а я лежу еле телефон в руке удерживаю и слушаю этот бред, и думаю в этот момент как же я счастлива, особенно если бы у меня была функция отключения ощущения боли. И носки меня не тревожат и вобще я рада, что проснулась, а то бывало такое, что и сердечко пошаливало от таких сильных болей, что засыпаешь и думаешь проснешься или нет.
Как я тебя понимаю. Я тоже стараюсь особо не распространяться, особенно на работе, все думают, что я лечу остеохондроз, а он сейчас у каждого второго, поэтому если болит рука, то все понимают, но не смотрят косо.
Родственники мужа все тоже понимают, просто не понимают, когда же я уже наконец ребенка рожу. Как будто болезнь отдельно, а я отдельно. Последний раз не выдержала и нагрубила одной. Вроде бы поняли. Щас пока не пристают.
Одна подруга вообще подумала, что мы с мужем чайлд-фри))), раз у нас с мужем 5 лет в браке нет детей, то это ведь ненормально для обычных статистических людей. Когда узнают, сколько мне лет (32 года), сразу смотрят на меня, а в глазах читается вопрос, почему у меня до сих пор нет детей, что это со мной не так: не получается или сама не хочет.
А у меня ведь на самом деле получилось так, что я замуж вышла поздно в 27 лет, пока с мужем квартиру в ипотеку взяли, пока переехали, и тут меня эта болячка подкосила окончательно. Вечно что-то мешало думать о детях, ну что я сделаю. Ну не стану же я всем подряд объяснять все эти подробности. Я обычно стараюсь отвечать: Когда надо, тогда и рожу. Сразу отстают.
Добавлено (11.01.2013, 19:43)
---------------------------------------------
Цитата (LuNatcka) Меня и родители мужа понимают... благодарили вон на новый од со слезами на глазах, что я им внучку родила))))
Представляю
Добавлено (11.01.2013, 19:43)
---------------------------------------------
Цитата (Мерлин) Девочки, давайте, так сказать, выпьем за то, чтобы наша болячка была единственным огорчением в нашей жизни!!!
РА с 24 лет (2004 год), метотрексат 12.5 мг июль 2011-май 2012 г., сейчас Метипред 9 мг
Сообщение отредактировал Любовка - Пятница, 11.01.2013, 19:45 |
| |
| |
| el | Дата: Пятница, 11.01.2013, 19:51 | Сообщение # 41 |
|
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Offline
| спасибо девочки за добрые слова. и действительно сильно расстраиваться не стоит. вчера мне было немного плохо, уже две недели как руки болят и ночью и днем. устала немного. я понимаю что раздражаться не стоит ни на себя, ни на других.
когда так долго болеешь то уже не знаешь определение боли. как будто боль и есть нормально. то есть настолько мы привыкли к боли. мы научились терпеть боль.
у мамы моей весной нашли рак, ее несколько раз оперировали, и три раза она прошла через химию. и вроде сейчас анализы показывают что все должно быть хорошо, но каждый день вечером у нее появляются сильные боли. мне кажется ей намного больнее чем мне сейчас. сердце болит за нее. почему хорошие люди должны страдать?
но РА мне принесла не только боль, усталость и гнев. но также она учит меня терпению, к сочувствии, прощению. чужая боль трогает меня так же как и своя. и еще я учусь бороться. бороться за свою жизнь, за радость. учусь мотивировать себя в лучшую сторону. учусь заново радоваться простым вещам.
да девочки пока мы вместе мы можем много. Fighting!!!Добавлено (11.01.2013, 19:51)
---------------------------------------------
ой хочу подправить это не моя мама заболела, а мама моей подруги.
РА с 2008, метотрексат 10 мг, фолиевая кислота, комплексные витамины
|
| |
| |
| pradaledy | Дата: Пятница, 11.01.2013, 21:07 | Сообщение # 42 |
|
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Цитата (Любовка) А я обычно таким отвечаю: "Мне бы твои проблемы")))) Сразу затыкаются
Я тоже так говорю, некоторые задумываются.
Цитата (Любовка) Одна подруга вообще подумала, что мы с мужем чайлд-фри))), раз у нас с мужем 5 лет в браке нет детей, то это ведь ненормально для обычных статистических людей. Когда узнают, сколько мне лет (32 года), сразу смотрят на меня, а в глазах читается вопрос, почему у меня до сих пор нет детей, что это со мной не так: не получается или сама не хочет.
А у меня ведь на самом деле получилось так, что я замуж вышла поздно в 27 лет, пока с мужем квартиру в ипотеку взяли, пока переехали, и тут меня эта болячка подкосила окончательно. Вечно что-то мешало думать о детях, ну что я сделаю. Ну не стану же я всем подряд объяснять все эти подробности. Я обычно стараюсь отвечать: Когда надо, тогда и рожу. Сразу отстают.
Представляю как тебя это напрягает, мне ещё и до 30 вроде 2 года, а все равно народ косо смотрит, тем более, что сейчас принято чуть ли не в первый год брака рожать. У нас тоже некоторые спрашивают, мол вы что не хотите детей заводить? Мужа уже эти вопросы задолбали, особенно со стороны тех, кто детей забахал и уже развелся. Так он теперь всем говорит, что нам и без детей неплохо, у некоторых ступор наступает. Реально иногда напрягает такая зациклинность людей, кому какое дело, кто-то хочет много детей, а кто-то одного, а кто-то здоровый вобще не хочет детей, и это как минимум безтактно спрашивать. Кстати я иногда даже задумываюсь, что не все семейные пары искренне хотят детей, некоторые похоже просто считают, что так положено и выполняют план.
Так что не переживай дорогая, у меня тетя живет уже много лет в Италии и говорит, что там только ближе к 40 задумываются о детях и это в порядке нормы. А вобще думаю, что всему свое время и у каждого оно свое и судьба у каждого своя.
Цитата (el) но РА мне принесла не только боль, усталость и гнев. но также она учит меня терпению, к сочувствии, прощению. чужая боль трогает меня так же как и своя. и еще я учусь бороться. бороться за свою жизнь, за радость. учусь мотивировать себя в лучшую сторону. учусь заново радоваться простым вещам.
да девочки пока мы вместе мы можем много. Fighting!!!
Да, болезнь нас многому учит и мы становимся мудрее, а это безусловно радует. Теперь так понимаю бедных бабулечек, которые еле выходят из транспорта.
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
| |
| |
| Мерлин | Дата: Суббота, 12.01.2013, 08:36 | Сообщение # 43 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| К теме о детях. Я может и сейчас еще ходила и не думала о них и жила бы в свое увовольствие, но понимала, что болячка просто так не уйдет у меня, имея на тот момент больше 10 лет стажу. Спросив совета у мамы, было решено сначала дети, а уж потом лечение вредными бяками. Правильно Оля подметила, некоторые нарожают, а потом разводятся, потому что в большинстве своем еще сами дети.
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Snegolja | Дата: Воскресенье, 13.01.2013, 08:42 | Сообщение # 44 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 720
Статус: Offline
| LuNatcka, да, мне наверное так же как и тебе повезло... Все мои близкие знакомые и родственники адекватно реагируют на мои ограничения. А до остальных мне дела нет =)
РА с 20 лет (2006 год), медрол 8 мг, метортрит 20 мг
|
| |
| |
| annami | Дата: Воскресенье, 13.01.2013, 11:07 | Сообщение # 45 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1241
Статус: Offline
| Цитата (Snegolja) Все мои близкие знакомые и родственники адекватно реагируют на мои ограничения
Девы , а какие у вас ограничения в основном ? Ко мне почему то как к здоровой близкие относятся , все делаю так же как и они , и на работу хожу и полы дома мою ...
РА с 2005 г. метипред 8 мг кальцемин
|
| |
| |
|
