|
РА+ты+они.
| |
| Privet | Дата: Понедельник, 09.06.2014, 01:52 | Сообщение # 316 |
|
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Девочки, здравствуйте! Нашла ваш форум - надеюсь подружиться с вами, а то очень тяжело мне. Мне только поставили диагноз - после родов начали болеть суставы. Сейчас болят стопы, колени, запястья, бедра, пальцы.... По МРТ у меня начальная стадия, но ревматолог удивилась, что так резко боли начались сильные. Назначили метотрексат 15 мг, мелоксикам при болях. Преднизолон написала, но только если воспаление не уйдет, пока не пью. Метотрексат только русский нашла - пропала месяц, не помогает он. Решила со следующей недели методжект колоть, надеюсь.
А я очень боюсь. Ребенок маленький совсем, муж... Он меня не бросит, я знаю, но как жить с инвалидом ему.. Руки у меня опускаются, как такое могло со мной случиться. Я много читала и у вас тут тоже.. Самый большой мой вопрос - неужели так быстро все плохо становится??? Год, два - сколько еще есть времени на обычную жизнь (хотя я уже нормально не живу)? Как справляться с этим, как окружающие будут смотреть на меня? Как на мужа смотреть, как ребенку объяснить, что мама вот такая? И еще вопрос - ремиссия, это как? Это ничего не болит? Сколько она длится? А сколько длятся обострения? Я понимаю, что все у всех индивидуально, но буду очень благодарна за ваши ответы. Извините за сумбур и слезливые речи, но пообщаться об этом совсем не с кем - мужа боюсь пугать, родителей тем более. Ревматолог никаких прогнозов не дает. Я в панике и ужасе. Как жить, не знаю.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 09.06.2014, 03:06 | Сообщение # 317 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Privet, Привет! Не паникуй. Что ты такое говоришь, какой инвалид! Да РА это серьёзная болезнь, но можно ею управлять, взять под контроль. Инвалидом ты станешь если не будешь лечиться лет 20. Я понимаю боль тебе не даёт покоя, но подожди, всё будет хорошо, дай подействовать лекарству, должно пройти несколько месяцев, обязательно настанет ремиссия (это когда ничего не болит и ты чувствуешь себя здоровой, нет утренней скованности, усталости, анализы в норме, нет изменений в суставах), длится может годами, но любой стресс (слёзы, расстройства) могут вызвать обострение. Почитай на форуме истории девочек в том числе и мою, мы живём и радуемся жизни, многие ради ребёночка терпят боли, но борятся. Будь откровенна с мужем, он должен знать всё о тебе, твоей болезни и должен стать твоим помощником, не хочу тебя пугать, но бывают такие дни обострения когда трудно встать с кровати или спуститься с лестницы. В такие дни муж должен быть рядом и взять на себя твои обязанности. Твоя жизнь должна измениться, тебе нужно беречь себя, больше думать о себе, отдыхать, если больно не утруждаться через силу тащить сумки или мыть полы. Обязательно наблюдайся у ревматолога, каждый месяц сдавай анализы, следи за малейшими изменениями в анализах, осматривай своё тело, суставы, не появились ли узелки, припухлости, малейшие деформации. Раз в год ложись в больницу на контрольное обследование, занимайся лечебной физкультурой. И самое главное - принимай ежедневно лекарства, тогда всё будет хорошо, ты сможешь жить полноценно, радоваться сама и радовать своих близких.
Почитай форум, здесь много тем, пиши нам, спрашивай, будем общаться, дружить, поможем советом, ты не одна!
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Katerina | Дата: Понедельник, 09.06.2014, 05:19 | Сообщение # 318 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Статус: Offline
| Privet, очень Вас понимаю, сама первое время ревела в дипрессии. Теперь живу как обычно, но тщательнее слежу за здоровьем, больше забочусь о себе. Окружающие так же заботятся больше :-) Боль и восполение уйдут в процессе лечения! У базовых препаратов накопительный эффект, поэтому нужно пить НПВС, они то же снимают воспаление и помогают жить без боли. Я пила постоянно их пять месяцев, в пятницу мне снизили дозу до одной таблетки, а через 3 недели по требованию пить. У меня останется одна таблетка в сутки... С постановки диагнозп до сегодня прошло 5 месяцев. Горманы не пейте только, пока уж совсем других вариантов не останеться...
Тут много девочек, которые болеют десятки лет, и у них нет деформаций. Поэтому об инвалидностьи думать рановато...
Я была у 4-х ревматологов, тетеньки смотрели на меня с жалостью и качалаи головой...
Последний и тот у которого я сейчас лечусь, выписал лечение, которое мне помогает и сказал что можно нормально жить и рожать детей. Если бы у Вас была гипертония или диобет, Вы бв меньше расстраивались? Бывают гораздо хуже, от этой болячки не умирают, только в ремиссию уходят. Лечитьсь и скорой Вам ремиссии.
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
| |
| ОКСИ | Дата: Суббота, 14.06.2014, 12:34 | Сообщение # 319 |
 Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Offline
| Здравствуйте.
Я столкнулась с тем, что понять нас может только тот, кто сам болеет, к сожалению.
С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
Сообщение отредактировал ОКСИ - Воскресенье, 15.06.2014, 14:16 |
| |
| |
| Мерлин | Дата: Вторник, 17.06.2014, 09:09 | Сообщение # 320 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Статус: Offline
| Privet, без паники и упаднических настроений. Все мы проходили через подобное. Знаем как это бывает. И все в один голос скажем "Поверь жить ты будешь и будешь жить как нормальный человек". Мы и есть нормальные человеки, и даже человечнее чем многие  В нашем деле правильно подобрать лечение, которое обязательно поможет. Мне кажется в Москве найти врача легче чем в глубинке. Ты ведь в столице живешь? Грамотный врач обязательно поможет. Вливайся в нашу компашку и пиши как твои дела. Сколько лет твоему ребетенку?
РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
|
| |
| |
| Diana | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 16:22 | Сообщение # 321 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| Знаете, о чем я мечтаю? Чтоб хотя бы на год забыть об этой болячке. Обо всем, что с ней связано. Чтоб можно было подумать - я здоровый человек. Нормальный, такой как все. Последнее время я начала опасаться, что если не волосы, то зубы, если не зубы, то печень... 10 дней не пила препарат, было ощущение, что хожу по лезвию. Вот просто год не ходить по врачам, не думать о болячках. Ни о каких. Ведь столько всего впереди,а иногда нет места другим мыслям. Самой неприятно. Жизнь ведь дана не для нытья, а для радости.
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| ОКСИ | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 16:38 | Сообщение # 322 |
|
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Offline
| Diana, я специально стараюсь через силу делать все то, что раньше. Я напилась обезбол. и пекла пироги на Пасху. Чтобы не было ощущения конца всему хорошему.
Когда после нового года все случилось, было ощущение, что сбили с ног. что провалилась в пропасть. Тяжело было подобрать работу по силам.
Теперь я понимаю, что физически я в пропасти, но морально я из нее выбралась.
С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 17:32 | Сообщение # 323 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Diana, ОКСИ, а у меня даже нет такого разделения на КАК РАНЬШЕ и ТЕПЕРЬ. Болею с детства, всегда боль, больницы, ограничения во всём. Всё равно стараюсь не падать духом, и мечтаю чтоб сил хватило на все задумки.
Я только недавно научилась счастливо жить с РА, работать, отдыхать, любить. Только с вами могу поделиться как мне больно, никто же не понимает. Мне недавно высказали: раз ты на море помчалась за тысячи км - значит не так уж и болит у тебя.
А у меня на самом деле боль ушла на второй план, я давно мечтала о море, путешествии, и самой себе доказала, что я сильная, я могу многое, главное не зацикливаться на болезни, пусть у меня есть инвалидность, но это не значит, что я должна сидеть дома в одиночестве. Цитата ОКСИ (  ) Теперь я понимаю, что физически я в пропасти, но морально я из нее выбралась.
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| ОКСИ | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 17:41 | Сообщение # 324 |
|
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Offline
| Clairanna, я тоже стараюсь красиво одеваться, краситься, как раньше. а то и усерднее. Хожу на концерты и мероприятия. Просто аккуратно...бережно к себе.
С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
|
| |
| |
| катюффка | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 17:44 | Сообщение # 325 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 372
Статус: Offline
| Clairanna, а вы почему у края?? 
У меня их двое, мальчик и......мальчик))
Артем 14 лет, Миша 3 года.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 17:56 | Сообщение # 326 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| катюффка, у меня произошли очень сильные и непоправимые деформации (срастание или разрушение) всех суставов, руки как у бабы яги страшные, уже заменены тазобедренные суставы, на подходе операция на коленях (не сгибаются как положено), ограничения движений в плечевых суставах, не могу высоко поднять руки, сделать себе причёску, с пола предметы не могу поднять.
Не пугайтесь, у вас так не будет, всё индивидуально, не бросайте лекарства и всё будет хорошо
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| катюффка | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 18:04 | Сообщение # 327 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 372
Статус: Offline
| Clairanna, у меня почти тоже самое((( лучезапястные разрушены, ротация почти потеряна.... колено одно заменила на подходе второе.
У меня их двое, мальчик и......мальчик))
Артем 14 лет, Миша 3 года.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 18:21 | Сообщение # 328 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| катюффка, как давно болеете? какие лекарства принимаете?
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| катюффка | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 18:25 | Сообщение # 329 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 372
Статус: Offline
| Я болею с 1997 года, сейчас метипред 3мг, метотрексат 20мг, 1/2т найз и естественно фолиевая к-та, кальций
У меня их двое, мальчик и......мальчик))
Артем 14 лет, Миша 3 года.
|
| |
| |
| Натусик | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 21:14 | Сообщение # 330 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 396
Статус: Offline
| Девочки, молодцы вы! Я вот тоже стараюсь держаться, через боль дела делаю, работаю, с детьми гуляю. Но иногда такая тоска нападает, реву....особенно когда прихватывает. Отпустит -успокаиваюсь. Хочу верить, что все наладится-но иногда прям руки опускаются.
|
| |
| |
|
