|
РА+ты+они.
| |
| Diana | Дата: Понедельник, 14.07.2014, 21:44 | Сообщение # 331 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| Да девочки, нас спасает только вера и оптимизм. Смотрю на некоторых сейчас знакомых и думаю, что ж вы ноете... Но они не поймут. Мне подруга, когда я заболела, сказала - все болеют, это лучшая подруга. Она даже не удосужилась прочитать, что это за болезнь. Ну что ж поделаешь... я когда узнала, что это РА, решила вот я начну лечится, буду все все делать и буду жить в ремиссии. но вижу, что рано или поздно кисти, колени - все летит.. и не оттого, что ты ничего не делаешь, а просто болезнь такая. И все же мне иногда себя жалко, а это плохо... хочется ведь быть еще красивой, а не лысой, бегать, а не хромать... Но главное не замыкаться, я вот тоже как Clairanna решила язык англ. учить, малая учит и я буду. Раз уж работаю на дому.
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| Victory | Дата: Вторник, 15.07.2014, 15:06 | Сообщение # 332 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 332
Статус: Offline
| Цитата Натусик (  ) Девочки, молодцы вы! Я вот тоже стараюсь держаться, через боль дела делаю, работаю, с детьми гуляю. Но иногда такая тоска нападает, реву....особенно когда прихватывает. Отпустит -успокаиваюсь. Хочу верить, что все наладится-но иногда прям руки опускаются.
Цитата Clairanna ( ) очень сильные и непоправимые деформации (срастание или разрушение) всех суставов,
У меня, ттт, не так "глубоко" все, но! Я поняла, что РА - не самое страшное, когда было подозрение на рак моложной железы (никакими анализами и пункциями не могли 100% сказать). Я ложилась на операцию (под местным наркозом) с ожиданием "приговора" - доктор сказал, что только во время операции (как увидит новообразование) сможет сказать точно, а то и только после гистологического исследования.
Меня за время до операции и до получения результатов гистологии перетрусило так, что РА мне казался цветочками. Мысли лезли в голову о том, что если рак, то я не хочу быть обузой родным и т.д.
Стресс был еще тот, но заставил на многое пересмотреть взгляды.Добавлено (15.07.2014, 15:06)
---------------------------------------------
Цитата Diana ( ) Но они не поймут.
100%! только болеющий понимает по настоящему!
РА с 2004г. Принимаю только гомеопатию.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Среда, 16.07.2014, 02:17 | Сообщение # 333 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Девочки, а я особо и не хочу, чтоб меня жалели! Мне намного больше по душе, когда особо не удивляются, когда болезнь рассматривают как что-то рядовое в жизни любого человека. Моя подруга подходит к болезням очень хладнокровно, решает как любую другую житейскую задачу! Мне это в ней очень импонирует, она очень меня этим своим взглядом на болезнь подбадривает!!!
У нее была онкология щитовидки, так она сама без сопровождения полетела в Германию на операцию по удалению щитовидки, сейчас живет на пероральных гормонах. Маленькая хрупенькая, а такая сильная!!! У ее мужа тоже онкология крови, но они живут так как будто не замечают, механически выполняют какие-то лечебные мероприятия, типа химиотерапии, аутотрансплантацию костного мозга и все это без особого отрыва от производства и живя полной жизнью между операциями и химиотерапиями, используют каждую минуту жизни на полную катушку!!! Вот так!!!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Ирусик | Дата: Среда, 16.07.2014, 08:30 | Сообщение # 334 |
 Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 238
Статус: Offline
| Ната, Вот это люди, я вот всегда себя ругаю, что рассклеилась из за своей бяки, у людей бывает в сто раз хуже. Надо благодарить Бога, что у меня еще так
счастливая мама
|
| |
| |
| Diana | Дата: Понедельник, 21.07.2014, 19:55 | Сообщение # 335 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| Да, на таких людей надо равняться. Мне раньше казалось, что я сильная. А вот как началось одно за другим - сдулась. И это неправильно. Надо учиться, учиться и учиться... жить с этим, принимать это и не расстраиваться. Добавлено (21.07.2014, 19:55)
---------------------------------------------
Сидела сегодня, девочки, перечитывала некоторые темки из форума и подумала, насколько все активно общались на нем в течение нескольких лет. Такие темы разнообразные создавали, не только про лекарства, а столько личного, того, что заставляет жить и радует. а сейчас практически все, кто был изначально - пропали. Будто все перешли в другое место. Может быть людям надоедает постоянно общаться на эту тему, они себя уже знают, врачей нашли, определились с лечением, а писать об одном и том же постоянно не интересно. Ну вот я так рассуждаю, так как у меня например это только начало, вопросов куча, и на людей с опытом смотришь как на гуру...А тенденция такая - новенькие появляются со своими вопросами и проблемами и надеждой на помощь. Может и мы через лет 10 не захотим и вспоминать как это начиналось, что пили, что делали. Болезнь станет как часть нас и каждый найдет к ней свой подход, ведь она у каждого неповторима как и все мы вообщем ....
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| LuNatcka | Дата: Вторник, 22.07.2014, 14:58 | Сообщение # 336 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Статус: Offline
| Diana, Ну не все пропали))) Некоторые пришли на форум, и на тот, который был раньше форум восновном с главной целью-родить малыша, многие уе стали мамами , у каждого свои хлопоты, но в социальных сетях мы все равно держим между собой связь) Все равно старожилы появляются) И все мы писали на этом форуме и для того, чтобы те, кто прийдут позже могли что-то взять из нашего опыта и для себя)
РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
|
| |
| |
| Diana | Дата: Вторник, 22.07.2014, 15:18 | Сообщение # 337 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| LuNatcka, да я понимаю... Надеюсь, что и наш накопленный опыт будет кому-то помогать... И все-таки даже нам интересно, как дела у тех, кто писал на форуме изначально. Я кстати и забыла, что есть соцсети)) Самое приятное читать, что все отлично, потому как это внушает всем и каждому надежду, не опускать руки. Ведь РА именно такая болезнь - коварная и непредсказуемая...
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| Katerina | Дата: Среда, 23.07.2014, 04:19 | Сообщение # 338 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Статус: Offline
| Меня на этот форум вывела фраза забитая в поисковик "беременность и РА", теперь я точно знаю, что при некоторых усилиях я смогу родить ребенка :-) Благодаря опыту девочек, которые делятся своим опытом на этом сайте :-) Спасибо им большое!!!
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
| |
| Diana | Дата: Четверг, 31.07.2014, 19:29 | Сообщение # 339 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| Что делаете чтоб не хандрить. Я счас без базы, боли усилились, так переживаю, лажу по форумам, а там страшилки. Жизнь сразу становится серой-серой, ну как же себя настроить только на позитив, даже когда впереди неизвестность. Уже и думаю, может лучше пить араву и не иметь волос, чем получить обострение, и гормонов после прочитанных побочек о них бояться стала.
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Четверг, 31.07.2014, 19:45 | Сообщение # 340 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Diana, кроме аравы есть и другие, почему бы не попробовать даже самые слабые. Они помогают. Я до аравы пила плаквенил, и если с волосами совсем будет плохо опять перейду на него.
Чтобы не оставаться одной со своми болями, лучшие выпей два три раза найзу. Я занимаюсь вязанием, встречаюсь с друзьями, о боли вспоминаю только когда ложусь спать, но быстро усыпаю
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Четверг, 31.07.2014, 19:48 | Сообщение # 341 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Clairanna ( ) пила плаквенил
а сульфасалазин не пили? Или плаквенил более сильный чем сульфик?
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Четверг, 31.07.2014, 20:20 | Сообщение # 342 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| tiana_t, сульфик пила в детстве , а сейчас мне только плаквенил назначают Добавлено (31.07.2014, 20:20)
---------------------------------------------
Плаквенил вообще считают слабым, для многих он бесполезен
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Diana | Дата: Пятница, 01.08.2014, 01:41 | Сообщение # 343 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| вот думаю пойти еще к какому-то ревматологу, моя упорно говорит что при серонегативном кроме аравы и метотрексата ничего не помогает, не назначают они.да я б пила эту араву, но волосы...
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
| |
| olesya_g | Дата: Четверг, 07.05.2015, 11:07 | Сообщение # 344 |
 Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 79
Статус: Offline
| Все мои близкие поддерживают очень, муж, родители к нам приехали, но я хотела поговорить о том как дети воспринимают нашу болезнь?
я заболела вот недавно только, сыну 10 мес, дочке 6 лет. Стараюсь при ней держаться, но она стала очень тревожной, тут даже ночью подскочила кричала мама мама..
как ваши дети воспринимают ваше состояние, что делать когда совсем плохо
а еще, вы справляетесь сами или кто-то помогает?, думаю, смогу ли я без мамы с 2мя детьми управляться.
Неподтвержденный РА (с февраля 2015), сыроедение и лечебное голодание
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Четверг, 07.05.2015, 12:38 | Сообщение # 345 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата olesya_g ( ) сыну 10 мес, дочке 6 лет. Стараюсь при ней держаться, но она стала очень тревожной, тут даже ночью подскочила кричала мама мама.. как ваши дети воспринимают ваше состояние, что делать когда совсем плохо а еще, вы справляетесь сами или кто-то помогает?, думаю
Я думаю, если ра уже заложен в генах, по наследству, то даже когда не болят суставы иммунка постепенно продуцирует антитела к артриту и они бьют по нервной системе. Это мои догадки,т к я с детства вся на нервах (артрит с 30 лет), у меня и панические атаки, постоянная тревожность и раздражительность была и ночью орала, спать одна боялась. Честно говоря у меня хоть мама и не болела сама (болела ее мать и сестра, племянница),но тоже все симптомы тревожности и др присутствовали у нее. Не знаю, то ли это физиопсихология у нас в семье такая, то ли недостаток воспитания.
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
Сообщение отредактировал tiana_t - Четверг, 07.05.2015, 16:34 |
| |
| |
|
