|
Инвалидность
| |
| Lord | Дата: Воскресенье, 14.04.2013, 00:35 | Сообщение # 46 |
 Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 70
Статус: Offline
| Цитата (Olusha) Народ! Не впадайте в депрессию! 
|
| |
| |
| maria | Дата: Пятница, 17.05.2013, 16:09 | Сообщение # 47 |
 Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Offline
| Всем привет давно не писала, меня наконец-то положили в больницу, только в наше местную в терапию, ревмотологического отделения у нас нет. Мне месяц назад вроде бы полегчало, но словила простуду и опять по новой еле ноги передвигала. Сейчас лучше ттт, силы понемногу возвращаются,анализы пока не делали, как положили СОЕ было 40. Начала оформлять инвалидность, съездила в Ижевск к ортопеду, еще надо терапевта и хирурга пройти, 16 мая ВТЭК. Страшно маленько, а вдруг группу не дадут. Если ВТЭК пройду там меня наверно уже с больничного выпишут (я уже 5 месяцев не работаю). Где я работала (на складе- кладовщиком) я уже работать не смогу- тяжело, да и поберечь себя надо. Будущее страшит-найдут ли мне рабочее место или уволят? Еще мне месяца через 2 в ревматологию ложиться. Вот и задаю себе постоянно вопрос- как я дальше жить буду? Мандраж у меня.
Добавлено (17.05.2013, 15:56)
---------------------------------------------
Всем привет! Закончилась моя эпопея с получением инвалидности. Когда меня выписывали из больницы- мой лечащий врач (Федоров) из стационара не стал писать мне заключение на ВТЭК, тупо сказал что он не умеет(таких дебилов врачей я еще не видела).Когда меня положили в больницу меня принимала и назначала мне лечение врачиха которая его замещала, она назначила мне лечение на первые 5 дней( пентаксифиллин, реаполиглюкин и остальные таблетки которые я привезла с собой). Потом были праздники дежурила мой уч.терапевт она назначила мне еще на неделю лечение, когда вышел Федоров с отпуска, сама попросила чтобы мне поставили капельницы дексаметозона и все. Я его неделю просила чтобы он написал заключение а он мне -я не умею! Пришлось срочно идти к уч. терапевту, я за день смогла собрать все документы, столько нервов потратила-кошмар.16 мая посидела целый день на коммиссии -мне говорят -вы под категории инвалидности не подходите, приходите когда станет хуже!!! Когда мне сказали что я типа почти здорова- прошла пешком 2 км до поликлиники( я пол года еле ноги передвигала). Выписали меня с больничного, 21 мая пойду к начальнику определятся с работой.Обломалась я с Мабтерой, без инвалидности мне ее не получить.После больницы мне стало гораздо лучше, анализы более менее улучшились, но лежать в ней мне очень не понравилось отношение к больным отвратительное, в основном лежат пожилые с инфарктами и с инсультами, обход врача раз в неделю, лечение чуть ли не сама себе назначаешь, медсестрам вечно не когда. , в общем ужас, мне еще предстоит в Ижевске в больнице лежать в ревматологии надеюсь там полечат. Вот так вот. Всем здоровья!!!Добавлено (17.05.2013, 16:09)
---------------------------------------------
Еще хочу сказать - у нас в районе только один больной получает Мабтеру бесплатно, она говорит что ей помогает только на полгода, потом опять капают, хочет попробовать народные средства. Еще на комиссии видела женщину она болеет РА с 2000 г- она вся искореженная я впервый раз вживую видела последствия РА (УЖАСТЬ!!!), она мне сказала что ей выписывали только ортофен и диклофенак-обезболивающие, только в последние полгода назначили метатрексат и аэртал, про Мабтеру она не знает и ей ее не выписывают хотя она на группе, все-таки очень много зависит от врача -ревматолога в плане лечения.
РА с 2010г, метатрексат 15мг, нимесулид
Сообщение отредактировал maria - Пятница, 17.05.2013, 15:58 |
| |
| |
| Marilu | Дата: Вторник, 03.09.2013, 23:51 | Сообщение # 48 |
 Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Offline
| Дорогая maria, я сама из Ижевска. Болею уже 30 лет.Да, конечно, эта болезнь не подарок, но жить с ней можно.Главное вовремя начать правильное лечение.Около 4-х лет назад мне предлагали лечение Мабтерой. Собрала много справок,
терапевт меня поставила в какую-то там очередь на дорогостоящие лекарства, но
очереди я так и не дождалась (отказалась от льготных лекарств в пользу денежных
выплат).
Даже если и на группе не факт, что получишь Мабтеру.
Если уж метотрексат так сильно ослабляет иммунитет, то, что
будет от Мабтеры. Ревматологи говорят, что если метотрексат справляется, не
стоит его менять.
ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та
Сообщение отредактировал Marilu - Среда, 04.09.2013, 00:00 |
| |
| |
| Olusha | Дата: Среда, 04.09.2013, 09:01 | Сообщение # 49 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Marilu, я уже год без перерыва колю биологический препарат и пью с ним метотрексат- иммунитет не снизился. Все как было до РА, так и осталось. 
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
| |
| |
| Marilu | Дата: Среда, 04.09.2013, 20:06 | Сообщение # 50 |
|
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Offline
| Olusha, что это за биологический препарат? Я уже который год мучаюсь с бронхитами, а нынче вообще с пневмонией слегла.
ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та
Сообщение отредактировал Marilu - Среда, 04.09.2013, 20:09 |
| |
| |
| maria | Дата: Среда, 04.09.2013, 21:22 | Сообщение # 51 |
|
Лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Offline
| Marilu, привет землякам Добавлено (04.09.2013, 21:22)
---------------------------------------------
Marilu, привет землякам
РА с 2010г, метатрексат 15мг, нимесулид
|
| |
| |
| Olusha | Дата: Среда, 04.09.2013, 21:51 | Сообщение # 52 |
|
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Статус: Offline
| Marilu, этот биологический препарат аналог Актемры. Вот с хрон.бронхитом может его и нельзя. Бри бронхите точно метотр. прекращают пить. Скорейшего тебе выздоровления. Настраивайся на позитив.
РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Вторник, 31.12.2013, 19:38 | Сообщение # 53 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Дельфина, И тебя тоже! И всех наших форумчанок! В новом году желаю здоровья, ремиссии, а девочкам, которые хотят стать мамами - забеременеть и удачно выносить здоровеньких детишек!
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Ласточка | Дата: Суббота, 04.01.2014, 11:30 | Сообщение # 54 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Offline
| Девочки! Всех поздравляю с на ступившим Новым годом! Всем желаю здоровья, для нас это очень актуально! Хочу спросить: как вы справляетесь со стрессами? Новый год у меня начался с очередного стресса:((( Состояние и так нестабильное, а сейчас вообще не знаю,что со мной будет?!...
|
| |
| |
| svetlanka311 | Дата: Среда, 12.03.2014, 20:35 | Сообщение # 55 |
 Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте!Я хочу рассказать о своей истории с инвалидностю.....когда мне врач сказала,что нужно делат группу я была просто в шоке Я-ИНВАЛИД в 17лет.....но потом меня убедили,что особо плохого в этом ничего нет...(кроме перекомисий и тоо,что нужно лежать в больнице раз в год,но мне же это лучше)мизирная пенсия 894, а сейчас 950 грн и 50 грн соц помощь к стипендии в техникуме....хватает лишь на метотрексат,но и за это спасибо государству...конечно пролем с этой инвалидностью было куча....учитывая что оформляли мне ее в 17лет как ребенк(у в феврале) ,аьв апреле уже нужно все заново было переделыватькак на взрослого....пенсионное удостоверения я не получила даже спустя год....только справка(бланков у них нет,целый год)а могла бы пользоваться услугами льготного транспорта...и скидкойьна лекарства....так вот инвалид,конечно слово грубое и многие не понимающие сразу считают полным инвалидом...поэтому стараюсь умалчивать об этом.у меня болят некоторые суставы,иногда так что встать не могу ,но чаще всего только утром и к вечеру,а в остальное время все хорошо,все как у людей обычных,по жтому я не угнитаю себя,а всеравно чуть -чуть занимаюсь танцами,везде учавствую и это не дает угнитать и считать себя инвалидом.у меня третья группа,а могла быть вторая,просто из-за маленького скандала бабушки с врачем,который ставил диагноз ,получилась 3 группа.хотя если говорить о выгоде,мне бы было лучше в данный момент 2я,скидка50% на дорогие лекарства,путевку в санаторий реальней получить,чуть бульше пенсия и льготы при поступлении в ВУЗ...так что инвалидность нужно воспринимать по другому и не боятся этого слова!инвалидность не сделает вас здоровее,но хоть чуть-чуть в чем то облегчит вашу жизнь!!!
|
| |
| |
| Надя | Дата: Среда, 12.03.2014, 20:45 | Сообщение # 56 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 367
Статус: Offline
| svetlanka311, привет! Добро пожаловать на наш форум А с 3 на 2 группу есть перспективы перейти? И есть ли сейчас риск вообще потерять группу?
Серонигативный РА с 21 года (2007г).Метотрексат 7,5 мг в течении 2 лет (с апреля 2012 не принимаю) НПВС - кеторол, фолиевая к-та,льняное масло.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Среда, 12.03.2014, 23:22 | Сообщение # 57 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| svetlanka311, Привет! Добро пожаловать к нам на форум!
Я тоже на группе с 17 лет, РА с детства, никогда не стеснялась "инвалидности", а наоборот находила в этом свои плюсы, и в моём классе было 2 мальчика и девочка на 2 группе по разным заболеваниям, никто даже не обращал на это внимание, были спец. стипендии и другие соц. выплаты.
У меня было 2 операции по замене т/б суставов, и мне хотели снять группу, но перед комиссией у меня началось сильное обострение, анализы были плохие не могла встать на ногу, даже не смогла пойти на комиссию, на дом вызывали, они наверное поняли, что от замены суставов болезнь-то осталась и дали мне бессрочную.
Есть ли у тебя деформированные суставы? кроме методжекта какие ещё лекарства принимаешь? обезболивающие?
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| svetlanka311 | Дата: Четверг, 13.03.2014, 01:17 | Сообщение # 58 |
|
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Риск потерять группу есть,вдруг мне будет лучше(а мне уже лучше)на момент перекомиссии,но как говорит мама,эта болезнь на всю жизнь,стадия ремисии может только быть и что?сейчас мне лучше- группу снимут,потом обострилось и сново дадут?тупизм..,,но это Украина,можно ожидать что угодно.....
Могут и дать вторую,но вряд ли,к сожалению,сейчас она была бы кстати....при поступлении на бюджет....
Но хочу сказать,если очень надо можно и договориться с врачем (за деньги)что бы написали РА 1степени(как это было ДО конфликта с детским врачем)то дали бы вторую.
Изночально у меня были ужасные анализы,что даже делали пульс терапию(2 дня лежала в реанимации и капали какое то лекарство дорогущее),лечилась кроме методжекта 17.5 и фоливой сульфасалазином, аркоксией-это о,что я помню по РА,так как еще что то употребляла для печени,и щитовидки.Обезбаливающие не употребляю,стараюсь терпеть,но я думаю у меня не на столько сильные болиючто невтерпеж....
Задействованы суставы на стопах,пальцах рук,колени,иногда локоть может дать о себе знать....опухают пальцы рук (вид конечно....).больше полугода легче небыло,на ногу стать не могла,пальцы рук еле разгибались,особенно зимой...сейчас тьфу ,тьфу иногда может стопа,иногда кисть,иногда один палец...всего по чуть-чуть и не долго.....о каблуках забыла...если даже на плоской подошве больно ходить...аж плакать хочется,в мои то 18лет...а мне еще детей рожать и так страшно...хоть бы у них такого небыло,говорят после родом некоторые лет на 10забывали о РА.кстати методжект надо отменять за пол года до беременности,а вообще как бы не подизненно...только очень дорогой он 300грн в неделю...
Кстати за фоливую я вообще в шоке,вернее от врачей ,которые ее назнают.Одинговорил пить каждый день 5гр кроме дня ,когда методжект,вторая сказала "ты что?????"на след день после укола только 7гр,третья все отрицает т говорит 2дня после укола по 5гр....вообщем ужас...кому верить????городская ревматолог вообще не заинтересована в методжекте,хочет на гормоны посадить,я скачу через голову и консультируюсь в области,в столицу поехали,но все ревматологи были на конференции....
|
| |
| |
| Katerina | Дата: Четверг, 13.03.2014, 04:49 | Сообщение # 59 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1127
Статус: Offline
| svetlanka311, эта болезнь непредсказуема и ремиссия может быть и пожизненная. Все болезни у нас в голове! Если наши врачи говорят что это не лечиться, то только потому, что они не знают как лечить... Я знаю женщину, которая звболела в 30 лет, после этого родила 2 детей и сейчас с одним из детей работает массажисткой. А это испытание даже для здоровых суставов. У нее анализы все в норме, антител да же нет, хотя врачи говорят,что они не исчезают... И сейчас этой женщине больше 60 лет... Она прошла через базовое лечение и была очень слаба, потом начала лечиться травами, гимнастикой и обливанием...
Каждый находит свой путь. Вам еще так мало лет и у вас все обязательно будет хорошо. Мой муж говорит, что болезнь мне послали для духовного просвящения :-) Я теперь йогой занимаюсь, и стараюсь стать высоко нравственной личностью :-) Правда это очень трудно, когда за рулем и всякие плохие водители тебя подрезают... Но я стараюсь :-)
http://samopoznanie.ru/article....t_zhizn
http://sama-ya.com/put-v-yogu/
Я надеюсь что опыт этой женьщины поможет и мне :-) Только нужно свою лень побороть и через немогу и нехочу бороть болезнь.
Пока мне было очень плохо я ходила на йогу каждый день, как только полегчало, появилось куча отговорок что бы на диванчике полежать после работы. :-) Купила сапоги на каблуках, но ношу с собой запасную обувь (без каблуков), если уж заболит сильно, переобуваюсь.
Главное поверить что болезнь отступит, а уж ремиссия пожизненная или выздоровление полное, какая разница! :-)
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Четверг, 13.03.2014, 20:39 | Сообщение # 60 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| svetlanka311, привет!
Твоя цитата:
аркоксией-это о,что я помню по РА,так как еще что то употребляла для печени,и щитовидки.Обезбаливающие не употребляю,стараюсь
Аркоксиа и есть обезболивающее
Врачи в Украине так тяжело дают инвалидность, как-будто всю жизнь будут пенсию со своего кармана платить, я это знаю не понаслышке!!! Моего брата с миокардитом футболили очень долго, потом в открытую денег клянчили, пока не заплатил не дали. В областном кардиологическом центре заключение на инвалидность дали без проблем, а районная комиссия, шайка голодных гиен, просто так изгалялись, что я в шоке была!!! Я сама врач, давно живу в Москве, здесь такого нет!!!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
Сообщение отредактировал Ната - Четверг, 13.03.2014, 20:49 |
| |
| |
|
