Понедельник, 28.07.2025, 02:33
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Постановка диагноза ревматоидный артрит
Mafa4ka_89Дата: Суббота, 13.09.2014, 22:08 | Сообщение # 1156
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Ната, возможно. Она мне сказала, что норма вообще до 80, а в Википедии моей любимой указано 65-85... Не знаешь, кому и верить) У меня брат тоже ходит в качалку и питается соответственно. На медкомиссии в вонкомате у него белок даже в моче выявили, отправили к урологу, запретили качаться. Пару раз пересдавал анализ и на третий всё нормализовалось. Тоже сказали, что из-за качалки, главное - сейчас всё нормально. Но, блин, я-то не качок, во мне всего 40 кг))) Но всё равно, вы меня немного успокоили)

РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
sgfДата: Воскресенье, 14.09.2014, 23:22 | Сообщение # 1157
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
Ревматолог как увидела мои анализы, таких страстей мне нарассказывала! Что аномальный белок вызывает амилоидоз, это значит, что
белок оседает на почках, они потом отказывает и всё, кранты!
Доброго времени суток, Мария! Внимательно прочитал Ваше письмо. Спешу успокоить, что при АА-Амилоидозе (вторичный амилоидоз при РА) не повышается белок в крови, а если точнее, он понижается! И вообще, что такое АА-амилоидоз, как уже сказала Olusha, а я дополню, это заболевание является осложнением хронического, длительно протекающего воспаления, который сопровождается (гиперпродукцией) повышением уровня белка SAA (Serum Amiloid A, или сывороточного амилоида А), который циркулирует в виде предшественника амилоида А. Если копнуть глубже, то синтез SAA индуцируется воспалительными цитокинами, определенно такими как ИЛ6 (интерлейкин 6). Сами фибриллы амилоида А нерастворимы и откладуваются в разных органах, включая желудочно-кишечный тракт, почки, сердце, и т.д. Как показывают исследования за многие годы, откладывается преимущественно в почках. Подтверждают амилоидоз гистологически, т.е. биопсия органа, с помощью дифференциальной диагностики можно выявить большое количество белка в суточной моче (проба Реберга), таким образом анализ помогает определить почечную выделительную функцию, а также способность канальцев почек выделять/всасывать некоторые вещества. Правда, это малая часть того, чего знаю и что мог рассказать.
Так вот, я уверен, что Ваша врач ревматолог мало знает об этой болезни, и не совсем видимо понимает, что при амилоидозе опаснее, когда белок экскритируется с мочой в огромном количестве, в идеале белка быть не должно, в норме белок в моче до 0,33 г\л, если более - задумываемся о патологии почек, т.к. разрушаются нефроны почек, идет нефротический синдром. А вообще, при РА могут быть две серьезные проблемы с почками, либо амилоидоз, либо интерстициальный нефрит, третьего не дано, в обоих случаях идет белок с мочой. Об этом можно писАть целую статью, болезнь считается неизлечимой, но, наука не стоит на месте, тут есть свои правила; лечить основную болезнь эффективно - тогда можно спать спокойно! А вот СРБ повышен!!! Очень прошу задуматься по снижению СРБ.


РА
 
OlushaДата: Понедельник, 15.09.2014, 10:43 | Сообщение # 1158
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
sgf, Сергей, здравствуйте. У Вас тоже РА?

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
sgfДата: Понедельник, 15.09.2014, 11:30 | Сообщение # 1159
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, Здравствуйте, Ольга! Да, я ревматик со стажем 18 лет. smile

РА
 
OlushaДата: Понедельник, 15.09.2014, 11:43 | Сообщение # 1160
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
sgf, Сергей, да уж стаж не малый. Расскажите нам о своем опыте лечения. Какой образ жизни ведете? У нас на форуме мужчин как-то маловато... интересно Ваше мнение и опыт. smile

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
StasyaДата: Понедельник, 15.09.2014, 11:52 | Сообщение # 1161
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 441
Репутация: 2
Статус: Offline
sgf, Добрый день! Присоединяюсь к вопросу Olusha)

РА с апреля 2013г., начала лечение с сентября 2013 метотресат 20 мг. раз в неделю, фолиевая кислота 6 мг.
 
sgfДата: Понедельник, 15.09.2014, 12:36 | Сообщение # 1162
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
OlushaStasya, Рассказываю чем лечусь на данный момент. Из стероидов принимаю Медрол (метилпреднизолон) 4мг. утром, от нестероидных отказался вообще в 2012 по причине порожени почек, оказалось, что можно жить спокойно без нестероидных препаратов, крайне редко локально мази раз в год (если что-то заболит). Из базисных препаратов Арава (лефлуномид) 20мг, из БП Актемра (тоцилизумаб) 400 мг. 1 раз в 4 нед. из препаратов кальция Альфа Д3-Тева (альфакальцидол) 1 мкг/сут. Веду здаровый образ жизни, больше предпочитаю ходить, в идеале, не менее 10000 шагов.  smile На сегодняшний день чувствую себя хорошо в комплексном лечении. Биологическими начал колоть с февраля этого года. Сразу упал СРБ, был 428,8 при норме <47,6 (по данным НИИР), стало 5,7. СОЭ было 45 (по Вестергрену), стало 19. И все нормализовалось после актемры.

РА

Сообщение отредактировал sgf - Понедельник, 15.09.2014, 12:36
 
OlushaДата: Понедельник, 15.09.2014, 12:44 | Сообщение # 1163
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
sgf, база отличная. Я Вас понимаю, т.к. сама колю биопрепарат, аналог Актемры. Т.е. как я поняла, вы за агрессивное лечение. biggrin . Какие-нибудь суставы поражены? Вы из какого города?

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
sgfДата: Понедельник, 15.09.2014, 13:02 | Сообщение # 1164
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, Да, Ольга, я вижу у ВАс в подписи биопрепарат. Я из Орловской области, я за агрессивное лечение потому, что развился амилоидоз в 2012 году, в ИР сейчас я включился в международное исследовани по изучению препарата которое направлено на лечение вторичного амилоидоза. Суставы на погоду побаливают. Тотальное эндопротезирование коленных и тазобедренных суставов в 2008-2010 г. Кстати, арава очень хорошо стала помогать в плане симптоматики, кровь была ужасная, пока не уколол актемру.

РА
 
tiana_tДата: Понедельник, 15.09.2014, 13:19 | Сообщение # 1165
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата sgf ()
sgf
Olusha,
Подскажите, а почему нельзя просто биопрепарат колоть если он так хорошо помогает?
Зачем паралелльно еще столько препаратов?

Добавлено (15.09.2014, 13:18)
---------------------------------------------
Цитата sgf ()
что развился амилоидоз в 2012 году
Какой анализ нужно сдавать, чтобы не пропустить амилоидоз?

Добавлено (15.09.2014, 13:19)
---------------------------------------------
Цитата sgf ()
СРБ при норме <47,6 (по данным НИИР
Интересные нормы. Обычно норма до 1, до 5, до 6, до 10.


дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.

Сообщение отредактировал tiana_t - Понедельник, 15.09.2014, 13:20
 
OlushaДата: Понедельник, 15.09.2014, 13:26 | Сообщение # 1166
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
sgf, Сергей, а это Вы на аватарке? Суставы сыпались из-за неэффективного лечения ранее? Удачи Вам в исследовании препарата от амилоидоза! Почки из-за чего пострадали? Теперь я поняла, почему тема амилоидоза для Вас хорошо знакома. Вы работаете? Извините, что так много вопросов задаю... wink Просто у Вас стаж большой.

Добавлено (15.09.2014, 13:26)
---------------------------------------------
tiana_t, условием для того, чтобы принимать участие в исследовании разрешили-обязательно с метотрексатом. Эти препараты по разному действуют на иммунитет, а в комбинации эффект лучше считается. Это одна из стандартных и хорошо изученных схем лечения, которая себя положительно зарекомендовала.


РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
sgfДата: Понедельник, 15.09.2014, 14:31 | Сообщение # 1167
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата tiana_t ()
почему нельзя просто биопрепарат колоть если он так хорошо помогает? Зачем паралелльно еще столько препаратов?
Татьяна, во-первых, не все биопрепараты колют в монотерапии. Актемру можно колоть как в моно, так и с доп. базисным препаратом (у всех разная база). И еще, поскольку я иду по теме, следовательно, мне мой врач назначает то, что будет наиболее эффективным, и ведь я лечусь в институте ревматологии, а значит я "подопытный кролик", таким образом, проводя на нас исследования, можно сказать, кому, как и что помогает! Не все еще доказано, проводятся широчайшие исследования в мире касаемо биопрепаратов и их взаимодействи с другими лекарственными средствами, потом делают окончательные выводы.
Цитата tiana_t ()
Какой анализ нужно сдавать, чтобы не пропустить амилоидоз?
Амилоидоз протекает латентно (скрыто), его нельзя никак обнаружить вообще, главное наблюдать за общим анализом мочи + суточная, чтоб не было белка в моче. Я писал выше, делается гистология, берется кусочек органа, отправляется в лабораторию. Главное, подавлять острофазовый белок СРБ, т.к. наблюдается факт, что при повышенном СРБ много лет, может подскачить и  SAA (сывороточный амилоидный белок), SAA есть у каждого человека.
Цитата tiana_t ()
Интересные нормы. Обычно норма до 1, до 5, до 6, до 10.
Не берите в голову те цифры, которые писал. Сам удивлен таким нормам, я голову не забиваю, т.к. могу перепроверить всегда в другой лаборатории, анализы фактически точные.

Добавлено (15.09.2014, 14:31)
---------------------------------------------
Olusha, На аватарке конечно я. smile Спасибо, Ольга, удача мне не помешает! smile Да, суставы вышли из строя из-за неэффективного лечения. Я отметил, что почки стали ехать из-за нестероидных потихоньку, плюс амилоидоз стал поражать почки, врачи в один голос стали говорить, чтоб приостановил нестероидные а лучше отменил по возможности.

Цитата Olusha ()
Вы работаете?
Занимаюсь ремонтом компьютеров.


РА
 
OlushaДата: Понедельник, 15.09.2014, 14:39 | Сообщение # 1168
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
sgf, хорошо выглядите. И не скажешь, что у Вас РА столько лет. А какие прогнозы Вам врачи делают? И как лекарства действуют на почки? Улучшения есть? И как долго Вы в этом исследовании?

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
ClairannaДата: Понедельник, 15.09.2014, 15:04 | Сообщение # 1169
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
sgf, Здравствуйте! Вы такой молодец, всё подробно расписали, спасибо за ответы, я присоединяюсь ко всем вопросам девочек. Для нас это действительно важно. 
Слышала, что у мужчин РА протекает намного легче, хотя нашу болячку трудно назвать лёгкой.
Цитата sgf ()
Да, суставы вышли из строя из-за неэффективного лечения.
у меня тоже самое, сейчас занимаюсь восстановлением суставов (операции), вам в Москве в институте ревматологии эндопротезирование делали?


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
sgfДата: Понедельник, 15.09.2014, 15:06 | Сообщение # 1170
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, Спасибо, Ольга! Стараюсь быть сильным по жизни и не падать духом, да еще заставил себя похудеть на 25 кг. слежу строго за своим питанием, питаюсь правильно, ничего лишнего не позволяю себе, т.к. знаю какие продукты вредят организму - а какие положительно влияют на организм человека. Моя врач изначально сказала так; если мой организм будет отвечать положительно на лечени которое было выстроено в НИИ, все будет O.K. Прогнозы они не могут давать (по понятным причинам). Просто идет адекватное лечение-а это главное! Если судить по анализам которые я каждые три месяца сдаю в ИР, все идет хорошо.
Цитата Olusha ()
И как долго Вы в этом исследовании?
С ноября 2013 года, контракт заключен на 24 месяца.


РА
 
Поиск: