Среда, 01.05.2024, 23:42
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Давайте поговорим » Болталка (Обо всём.....)
Болталка
ClairannaДата: Четверг, 20.03.2014, 02:13 | Сообщение # 46
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата Ната ()
Ведь вы вроде бы не бездействуете, все время лечитесь, следите за собой!!! И почему такие деформации???
я долгое время не лечилась, наверное упустила момент, хотя у меня кисти испортились очень быстро и именно с них всё началось
Мой Р говорит, что раньше и не было хороших препаратов(начало 90х), чтобы остановить этот процесс, особенно когда активность большая. Сейчас появились новые биологические, но и они пока только эксперементальные, у тех, кто сейчас принимает эти препараты не должно быть деформаций, но пока точно сказать нельзя, покажет время


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
МерлинДата: Четверг, 20.03.2014, 09:24 | Сообщение # 47
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
ещё я хотела спросить может ты знаешь или другие девочки используют, есть на запястье специальные ортезы (не знаю как правильно называются) ортопедические как перчатки с обрезанными пальчиками, они поддерживают суставы и не дают искривляться, а у кого уже искривлены помогает выпрямить.
не слышала о таких, но предполагаю что они есть конечно. расскажу вам случай с моим ревматологом в Иркутске. я была еще студенткой, а она молодая врач. прихожу я к ней на прием первый раз, показываю руки. она охать давай что нужно не запускать пальцы и все такой (в принципе она очень права. и потом предлагает мне съездить на какой то завод по производству то ли протезов, то ли гипсовых изделий. воощем чтобы мне там по моим рукам изготовили типо перчаток и чтобы я их одевала на ночь чтобы пальцы находились в прямом положении. я конечно поржала про себя над ее предложением и пропустила все мимо ушей и даже не вдалась в подробности что она конкретно имела ввиду, а вот думаю сейчас может стоило прислушаться.


РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
 
OlushaДата: Четверг, 20.03.2014, 11:06 | Сообщение # 48
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Ната, вроде у нашей Ольчик нет деформаций, только мизинчик чуть. А болеет она с 5 лет. Скорее всего деформации будут. Если только хорошими биопрепаратами лечиться. Я не могу себе этого позволить. Уж ооочень дорого. А в Беларуси бесплатно такими не лечат, даже если у тебя есть группа.

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
Ola-laДата: Четверг, 20.03.2014, 12:29 | Сообщение # 49
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 171
Репутация: 0
Статус: Offline
Я тоже начала поздно лечиться. А после первого приема биопрепаратов у мня рука в локте распрямилась, но мои постоянные попытки забеременеть с бросанием пить лекарства - привели опять к деформациям. Уже к более серьезным . Но не перекладывайте всё на себя. У меня есть знакомая, которая болеет уже лет 40 - в первые годы болезни родила двух мальчиков. Из лекарств тогда был только аспирин, но раньше её каждый год направляли на санаторное лечение и через 3 года даже с учета сняли. Деформаций у неё серьёзных до сих пор нет, хоть боли и мучают.
И я знаю много таких примеров, и думаю, что сейчас мы сильнее болеем только из-за того, что у нас слишком много свободного времени. Однажды я лежала с женщиной из деревни (не в ревматологии) у неё явно ревматоидные руки - но она сказала, что из-за такой ерунды к врачу не ходила у неё свое хозяйство - некогда болеть. Так что девочки - перестаем думать о болячках - весна на дворе - выходим все в поле!!!!!
 
LisenokMarmДата: Четверг, 20.03.2014, 23:24 | Сообщение # 50
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Репутация: 0
Статус: Offline
ya  boleu pravda ne 20, 15 let , u menya net vidimih deformaciy, tut vrachi vechno udivlyuautsya, podozrevali volchanku, ves mozg prozzhuzhzhali, no, slava, Bogu, ne podtverdilos wacko pravda, u menya mnogo oslozhneniy pomimo sustavov sad

Artrit s 1998 g.metotreksat 10 mg.(do uyulya 2013 g) , seychas- eytirox i prednol 60 mg. aspirin, beloc zok

Сообщение отредактировал LisenokMarm - Четверг, 20.03.2014, 23:24
 
НатаДата: Четверг, 20.03.2014, 23:42 | Сообщение # 51
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Спасибо за ответы! Деформации конечно же не самое худшее в нашей болячке, куда хуже когда РА затрагивает другие органы и системы!!! Но тем не менее, очень хочется их избежать!!! 
Ola-la, как самочувствие после пчелок?


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
ClairannaДата: Четверг, 20.03.2014, 23:52 | Сообщение # 52
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
LisenokMarm, Вы в Турции живёте(в профиле так написано) и там лечитесь? Если да, напишите, пожалуйста есть ли там ревматологические клиники, особенно в Мугле или поблизости.

ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
LisenokMarmДата: Пятница, 21.03.2014, 00:34 | Сообщение # 53
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
LisenokMarm, Вы в Турции живёте(в профиле так написано) и там лечитесь? Если да, напишите, пожалуйста есть ли там ревматологические клиники, особенно в Мугле или поблизости.
да,три года здесь,честно сказать,лечение здесь такое же,только назначают очень большие дозы wacko из-за климата артрит очень редко можно встретить,поэтому с ревматологией  здесь не очень, но диагностика на высшем уровне,все анализы,даже генетические,мрт,рентген и тд-бесплатно.я раньше наблюдалась как раз в Мугле,в обычной гос.клинике у ревматолога,но  мне там не нравится,хорошие ревматологи в г. Айдын(УНиверситетская клиника АДнана мендереса).насчет именно ревматологических клиниках в Турции-о таких не слышала,в основном хорошие врачи вИЗмире,АНКаре,Стамбуле


Artrit s 1998 g.metotreksat 10 mg.(do uyulya 2013 g) , seychas- eytirox i prednol 60 mg. aspirin, beloc zok
 
ЛюбовкаДата: Пятница, 21.03.2014, 14:24 | Сообщение # 54
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 645
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ната ()
Clairanna, Ola-la, девочки, я в шоке!!! Ведь вы вроде бы не бездействуете, все время лечитесь, следите за собой!!! И почему такие деформации??? Или деформации неизбежны при любом раскладе???


Я болею РА 10 лет, деформаций нет, хоть боли и припухлости сильные были.


РА с 24 лет (2004 год), метотрексат 12.5 мг июль 2011-май 2012 г., сейчас Метипред 9 мг
 
Ola-laДата: Суббота, 22.03.2014, 00:36 | Сообщение # 55
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 171
Репутация: 0
Статус: Offline
Пчелок я прошла всего 4 сеанса - дальше не смогла, потому что уехала, поэтому говорить о каком-то результате нечего, но даже несколько процедур мне понравились - колено меньше отекало в это время. Говорят, что результат может быть виден и позже, но при условии не принимать алкоголь, а я сегодня вино пила :). Посмотрим, что будет дальше....
 В октябре обещаю пройти полный курс.
Простите слабовольную....

Добавлено (22.03.2014, 00:28)
---------------------------------------------
LisenokMarm,  а какие у тебя осложнения?

Добавлено (22.03.2014, 00:36)
---------------------------------------------
LuNatcka,  у тебя вроде мама в Крыму , расскажи что она дальше думает делать (в связи с референдумом)  ? (если ты не хочешь говорить на эту тему - не отвечай и можешь удалить это сообщение)

 
LuNatckaДата: Суббота, 22.03.2014, 15:20 | Сообщение # 56
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 1169
Репутация: 1
Статус: Offline
Ola-la, ответила в личку


РА с 2005г:метотрексат 20 мг, метипред 6мг и медленно снижаю,тирозол(уменьшаю дозу),остеогенон, йодум,арника, рус токс
 
LisenokMarmДата: Суббота, 22.03.2014, 23:09 | Сообщение # 57
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ola-la ()
LisenokMarm, а какие у тебя осложнения?
mitralniy porok serdca, gipotireoz i nedavno insult bil, eshe ne otoshla cry


Artrit s 1998 g.metotreksat 10 mg.(do uyulya 2013 g) , seychas- eytirox i prednol 60 mg. aspirin, beloc zok
 
OlushaДата: Воскресенье, 23.03.2014, 00:40 | Сообщение # 58
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
LisenokMarm, офигеть... как инсульт??? Как ты сейчас?

Добавлено (23.03.2014, 00:40)
---------------------------------------------
Olusha, ты пьешь гормон 60 мг в сутки? У тебя обострение?


РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
LisenokMarmДата: Понедельник, 24.03.2014, 18:24 | Сообщение # 59
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Olusha ()
Генерал-майорГруппа: Друзья
Сообщений: 481
Репутация: 0 ±
Замечания: 0%
Статус: Offline
LisenokMarm, офигеть... как инсульт??? Как ты сейчас?
aga,Olya, sama v shoke, v takom-to vozraste, vrachi govoryat, a chego vi hotite, artrit povishaet sluchai insulta infarkta vo mnogo raz iz-za vliyaniya na sosudi i svertivaemost krovi. kstati , u detey bivaut seychas chasto insulti, eto uzhas=(((piu gormoni 60 mg dlya sosudov, lico kak u hrushki rasplilos, bez slez ne vzglyanesh. wacko

Добавлено (24.03.2014, 18:24)
---------------------------------------------
Цитата Мерлин ()
LisenokMarm, то есть порок сердца это следствие именно РА?инсульт какие последствие имеет у тебя? сожалею что так случилось.
da, posle ra razvilsya porok v 15 let. insult ishemicheskiy iz-za tromba, kak raz iz-za vliyaniya ra na svertivaemost krovi i poroka serdca.ya planirovala sama beremennost, otmenila metotreksat, pila gormoni, novhiu podnimalas temperatura do 39, dura ya, koroche, poslushayte menya, ne naznachayte sebe sami nichego bez vrachey sad u menya polovina liva paralizovana i slabost levoy ruki i nogi, no uzhe luchshe, spasibo!!!
Bererite sebya, devochki, zdorovie-samoe glavnoe!!!


Artrit s 1998 g.metotreksat 10 mg.(do uyulya 2013 g) , seychas- eytirox i prednol 60 mg. aspirin, beloc zok

Сообщение отредактировал LisenokMarm - Понедельник, 24.03.2014, 18:26
 
Ola-laДата: Понедельник, 24.03.2014, 18:55 | Сообщение # 60
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 171
Репутация: 0
Статус: Offline
LisenokMarm, скорейшего тебе восстановления!! Я если честно болею уже 9 лет, а никогда не слышала о проблемах со свертываемостью крови
 
Форум » форум » Давайте поговорим » Болталка (Обо всём.....)
Поиск: