Воскресенье, 12.01.2025, 10:58
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Болталка
OlushaДата: Среда, 21.01.2015, 21:00 | Сообщение # 586
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Ната, моя Р сама клинические испытания не проводит. Это делают сами исследователи - французская формацевтическая компания Sanofi . А документацию и выдачу препарата осуществляет её помощница. Она набирала участников из своих пациентов, а также других больных всей республики. Она очень хороший специалист. Подробнее я тебе написала в личное сообщение.

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
НатаДата: Среда, 21.01.2015, 23:02 | Сообщение # 587
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Olusha, я знаю, что клинические испытания проводят сами фармацевтические компании, но проводят их только на продвинутых лечебных базах где большой поток пациентов и ведутся научные работы! И поручают самым продвинутым специалистам!!!

РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 21.01.2015, 23:21 | Сообщение # 588
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
А мне сегодня позвонила женщина, с которой мы лежали в больнице в декабре. Так вот она рассказала, что сразу после моей выписки к ним приходила какая-то врач и сказала, что сейчас набирают какую-то группу для нового эксперементального американского лекарства. Нужно сдать кровь, и анализы они отправляют в Америку, а также сделать снимок легких. После этого американцы выберут участников, выдадут каждому планшет, где каждый день нужно будет описывать своё состояние. И так целый год. А само лечение - это уколы раз в 2 недели. Дома делать нельзя, только в больнице. Если кто иногородний, дорогу они даже оплачивают. Вот так. Что-то новенькое опять придумали :-)

РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
НатаДата: Среда, 21.01.2015, 23:29 | Сообщение # 589
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Mafa4ka_89, похоже на испытание биопрепаратов, их колют 1 раз в 2 недели

РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 21.01.2015, 23:35 | Сообщение # 590
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Ната, возможно! Но, может, какой-то новый? И с планшетами какая-то новая фишка :-)

РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
tiana_tДата: Четверг, 22.01.2015, 05:47 | Сообщение # 591
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 0
Статус: Offline
Интересно цитирую:

Я считаю , что у сегодняшних РАшников есть преимущества перед РА с опытом ( с позиций традиционной медицины)
1. Выбор врача. Можешь ехать куда хочешь, в любую страну
2. В диагностике  - АЦЦП, важно поставить диагоз как можно раньше
3. Базис. Метатрексат уступает позиции араве и биоагентам
4. Нестероиды появились, которые не раздражают желудок, ингибиторы ЦОГ- 2
5. Преднизолон заменён на медрол, он помягче
6. Врачи наконец поняли, что часто вводить гормоны в сустав нельзя
7. Реабилитация в любой стране мира
8. Эндопротезирование в любой стране мира
9. интернет даёт много информации
  Из всего что написала как-то вывод всплыл - частично здоровье можно купить

Это я скопировала с ревмофорума Преодоление


дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
 
МерлинДата: Четверг, 22.01.2015, 06:27 | Сообщение # 592
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
После этого американцы выберут участников, выдадут каждому планшет, где каждый день нужно будет описывать своё состояние. И так целый год. А само лечение - это уколы раз в 2 недели. Дома делать нельзя, только в больнице. Если кто иногородний, дорогу они даже оплачивают. Вот так. Что-то новенькое опять придумали :-)
Вопрос тебе: а как ты думаешь у них больных РА меньше чем у нас? Скажу что нет. Так зачем на гражданах других стран испытывать новые препараты? Я бы задумалась прежде чем вступать в такую авантюру. Тем более когда это предлагают ученые умы из не совсем дружественной страны. Хочется верить что они относятся к нам ни как к подопытным мышам.

Добавлено (22.01.2015, 06:19)
---------------------------------------------

Цитата tiana_t ()
Я считаю , что у сегодняшних РАшников есть преимущества перед РА с опытом ( с позиций традиционной медицины)
Много правды в перечисленных пунктах. Только еще важную роль играют финансы. Где то в инете наткнулась на интересную статью, в которой были приведены цифры сколько разные страны тратят на одного больного РА в год. Так вот в нашей стране это не самая большая сумма. В некоторых расход исчисляется далеко не одной тысячей долларов. Если найду статью обязательно скопирую ссылку.

Добавлено (22.01.2015, 06:27)
---------------------------------------------

Цитата Olusha ()
да, Даша, продается. А я сейчас вообще ее бесплатно получаю в аптеках
  У нас видимо из за санкций не завозят sad
Цитата Olusha ()
Девочки, моя Р говорит, что метотрексат  хорошо изучен в плане эффективности и частоты побочек. А арава на рынке всего лет 10, может чуть больше. По качеству жизни она превосходит метотрексат, но по степени торможения разрушения суставов оба эти препарата одинаковы.
Ты так воодушевлено пишешь про мет-т. Думаю может мне дозу повысить.....А то че то мне он как мертвому припарка....
На счет Тауредона. Мы как то разговаривали про него на форуме. Мне его сразу назначали. Слава богу что его нигде не было когда мне было 10 -12 лет. Ревматологи, к которым я обращалась, считаю его токсичным и овчинка выделки не стоит. В инете (опять же там smile ) читала про него и он не впечатлил. Почитайте. Его вообще по моему нет на рынке.


РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
 
катюффкаДата: Четверг, 22.01.2015, 07:49 | Сообщение # 593
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 372
Репутация: 0
Статус: Offline
tiana_t,
4. Нестероиды появились, которые не раздражают желудок, ингибиторы ЦОГ- 2 

что за препараты?


У меня их двое, мальчик и......мальчик))
Артем 14 лет, Миша 3 года.
 
KaterinaДата: Четверг, 22.01.2015, 07:53 | Сообщение # 594
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Репутация: 0
Статус: Offline
катюффка, целебрекс, аркоксия, вимово это про которые я знаю, может и другие есть. У них могут быть побочки, но мне скаазали не нужен омепрозол, просто не на голодный желудок принимать.

РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.

Сообщение отредактировал Katerina - Четверг, 22.01.2015, 07:54
 
OlushaДата: Четверг, 22.01.2015, 08:07 | Сообщение # 595
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Мерлин, Даша, биопрепараты испытывают на людях всех континентов, чтобы удостовериться, как они действуют на больных разных расс, возрастов, полов, климатических условий и т.д. Ведь с РА борются ревматологи всего мира. Препарат не признают общемировым, пока он не будет досканально изучен, исследован многими годами, и даже десятилетиями на пациентах всего мира. А американские ревматологи считались лучшими всегда. Европейские ревматологи до сих пор американскую ассоциацию ревматологов берут за базу.
На счет твоих 7,5 мг метотрексата: моя бы Р начала с 12,5 мг. А потом по необходимости догнала бы до 20-25 мг и если эффекта нет, то уже тогда бы сменила базу. Или к метотрексату в меньших дозах добавила бы сульфик или дозу медрола. Вообщем, как я поняла, схем лечения у нее много.


РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
L@risa61Дата: Четверг, 22.01.2015, 08:52 | Сообщение # 596
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 342
Репутация: 0
Статус: Offline
Katerina, у меня аркоксиа и омепразол так Р.назначила.Говорит препарат сильный без омепразола нельзя.

РА с 2011года.Был метотрексат 20 мг,фолька 5 мг в день 5 дней в неделю,метипред убрала.С июня 2019 на араве 20 мг,опять метипред(на 1,5 месяца)
 
МерлинДата: Четверг, 22.01.2015, 09:33 | Сообщение # 597
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 742
Репутация: 0
Статус: Offline
Olusha, я надеюсь что именно так как ты пишешь. И что испытания про водят не только на людях из стран 3го мира (как они считаю). Сама бы я может и не отказалась от подобных "опытов", но со множеством НО. А вообще я верю в будущее биопрепаратов. 
На счет мет-та это я сама себе 7,5 мг назначила. Начинала я с 12,5. Год пила такую дозу и при этом была на гормонах. Потом снизила до 7,5 и еще долго была на гормонах. Сейчас гормонов нет. Но каждое утро дикое желание вновь начать его принимать. Но не хочу. Как уже писала - пытаюсь снять зависимость с помощью корня солодки. Очень плохо реагирую на смену погоду, а значит на давление. Чем ниже падает, тем слабее и хуже с уставам. Сейчас наблюдаю и слежу как вообще на давление реагировать суставы будут.
Оля, а разве нельзя сразу 20 мг мет-та назначить после 7,5??? Как бы твоя Р поступила?

Добавлено (22.01.2015, 09:25)
---------------------------------------------
Девочки, купил муж инфракрасную сауну. Пока не пойму стоит ли нам в ней греться. Вообще баню я люблю и мне всегда легче после нее. Но тут другая схема воздействия. Тепло от нее на более глубокие слои до самых костей проникает. После нее прям так мышца хорошо, но на утро не очень суставам. Хотя я совсем не уверена что это из за сауны. Вполне возможно что на смену давления так совпадает. В инете противоречиво написано. Где пишут что можно, а где что нельзя. Может что то слышали про это? Или может у ваших Р спросите? 
У меня тут ревматолога нет wink Занимаюсь самолечением.

Добавлено (22.01.2015, 09:33)
---------------------------------------------
И еще вопрос к автоледи. Я пошла наконец учится на права. Надо сказать что на механике ездить это совсем не то что на автомате. А у нас  только на механике. Кто ездит на механике? Как вам это дается?


РА с 10 лет (с 1992 года).Вернулась на гормон метипред 4 мг,кальций,фолька, расторопша, витамины иногда Чувствую себя хорошо!
Живу в Якутии.
 
KaterinaДата: Четверг, 22.01.2015, 10:01 | Сообщение # 598
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Репутация: 0
Статус: Offline
:) Мерлин, сначала трудно потом привыкаешь :-) на автомате будет казаться, что всю жизнь водила машину :-)

РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
 
OlgaДата: Четверг, 22.01.2015, 10:18 | Сообщение # 599
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Мерлин ()
Кто ездит на механике? Как вам это дается?
у нас сначала была девятка, было очень сложно... левый голеностоп всегда болел..... Потом купили рено сандеру тоже механику, но это совсем другая машина, намного легче в управлении, меня вообще не напрягает механика. Правда ездить на автомате  даже не пробовала.....
А вообще , когда пошла учится на права и первый раз поехала по городу... то думала как это можно одновременно смотреть в зеркало, вкл. поворотник и допустим переключать скорость wacko




РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
 
OlushaДата: Четверг, 22.01.2015, 10:46 | Сообщение # 600
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
Мерлин, сразу до 20 мг метотрексат поднимать нельзя! Нужно прибавлять по 2,5 мг и контролировать уровень печеночных показателей и мочу. Если все гуд, то опять повысить на 2,5 мг и т.д. Не торопись, дабы не навредить себе biggrin
По поводу вождения: я 7 лет ездила на механике. При РА 2 года. В обострении хуже всего было рукам из-за переключения именно передач. Прошлой весной муж мне купил автамат. ВСЕ, больше на механику не пересяду НИКОГДА  biggrin . Раньше против механики ничего не имела. Все познается в сравнении!  Всеравно на авто с РА даже при болях мобильнее и легче! Так что удачи тебе, Даша!


РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
Поиск: