|
Метотрексат
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:00 | Сообщение # 3061 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата TAMARA (  ) Просто страшно, как все пойдет
TAMARA, самое страшное - это неизвестность! Чем быстрее начнёте лечение, тем быстрее страх пройдёт)
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Allegory | Дата: Суббота, 05.11.2016, 11:04 | Сообщение # 3062 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Статус: Offline
| Цитата margo250579 ( ) Allegory, у меня была очень долгая ремиссия и вышла в нее на мизерной дозе мет-та (7,5), воспаление, а соответственно и боль уходили постепенно, сначала один сустав, потом другой, как то постепенно вошла в обычый здоровый образ жизни, но судя по рассказам, мой случай скорей всего исключение из общей массы, хотя все таки и многим помогает, мой врач говорит, на мет-те, при условии, что это та база которая тебе подходит, грубо говоря "твоя", можно жить без особых ограничений на маленькой поддерживающей дозе, по идее ты (не помню мы на "ты"?, если против поправь меня ) уже достаточно принимаешь, чтобы хоть немного он начинал облегчать боли, наверно надо искать другую базу, если еще учесть, что и доза не маленькаяу тебя прям совсем-совсем нет облегчения? ну они прям по -тихоньку начинаются, постепенно начинаешь понимать, что нпвс можешь реже принимать, потом вообще без них обходитсяДобавлено (03.11.2016, 15:19)---------------------------------------------Allegory, о био не думала?
Облегчения нет, но у меня какой то особый случай: РА серопозивный, я писала, извините, повторюсь - ВСЕ анализы в норме, ничего нет "ЗА" ревматоидный артрит. Более 10 лет диагноз ревматическая полимиалгия ( заболевания мышц) и, соответственно все годы я на преднизолоне. И боли, соответственно только в мышцах.Но я читала, что ревм. полимиалгия полностью вылечивается примерно через год приема преднизолона. А я как то не очень вникала в эту проблему: станет хуже - я в ревмоцентр (еще когда во Владивостоке жила), там мне три капельницы поставят, снимут воспаление - я опять "в строю". И дальше на преднизолоне. Там не ставили вопрос "А возможно у нее РА". В Питере стали больше вникать в моё заболевание.
Суставы на вид не совсем в норме (кисти рук за последний год стали страшные и стопы тоже все искривлены, но суставы не болят, в них нет болей. Болит всё в общем: все ноги (бедра и вниз, руки - от плеч до локтей, причем, в основном, это ночью, особенно к утру). Я встаю из-за этого в 5 утра, чтобы выпить преднизолон, тогда немного полегче становится.
Диагноз РА (уже в Питере, в январе т.г.)поставили только на основании снимков ступней ног и кистей рук - там эрозии.
Облегчения от метотрексата нет совсем. Даже, мне кажется, еще хуже. Последнее время ночью болит сильно место тазобедренного правого сустава, не могу понять - то ли это сам сустав болит, то ли мышцы вокруг него.
На БИО могли бы направить от участкового Ревмоврача, но она сказала, что комиссия меня не пропустит - анализы все в норме и нет ни одного, чтобы говорил он о РА.
Буду принимать метотрексат эвебе в таблетках до 6 мес. Потом буду решать на что переходить.
Из последствий его приема - набор веса на 5 кг, недавно анализы сдавала - всё в норме, кроме "печенки" ( кажется АЛТ), вместо нормы 31 ед. - у меня 36. Врач для печенки ничего не назначила, видимо не критично.
Извините, что много написала и повторяюсь, но это для поддержки беседы с новенькими, может у них какие то есть советы...Добавлено (05.11.2016, 11:04)
---------------------------------------------
Цитата TAMARA ( ) margo250579, я живу в Петербурге, на учете в ревмоцентре. Он у нас один.Вот туда и надо идти опять на консультацию.
С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 06:53 | Сообщение # 3063 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Allegory ( ) серопозивный
если анализы все в норме, то это серонегативный, он хуже поддается базе. Тут писали, что плохо поддаётся лечению, когда РФ в норме, а Аццп положит, вроде даже самый противный РА из всех серопозитивных и негативных....
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
Сообщение отредактировал tiana_t - Воскресенье, 06.11.2016, 11:58 |
| |
| |
| Allegory | Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 07:04 | Сообщение # 3064 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Статус: Offline
| Цитата tiana_t ( ) если анализы все в норме, то это серонегативный, онхуже поддается базе. Тут писали ещё, что плохо поддаётся ещё, когда РФ в норме, а Аццп положит.
Ой, да, описАлась: у меня серонегативный, серонегативный...
С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
Сообщение отредактировал Allegory - Воскресенье, 06.11.2016, 07:05 |
| |
| |
| Zinka | Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 11:26 | Сообщение # 3065 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Девочки, подтверждаю, что если все хорошо, то и писать лишний раз не хочется. Недавно начала писать, а потом решила, что хоть анализов дождусь каких-нибудь. Так что представьте, сколько счастливых людей забыли про свою болезнь и им нет повода спрашивать совета или жаловаться! И никто тут не исключение, любой может пропасть из переписки за ненадобностью! Всем желаю!!!
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 12:03 | Сообщение # 3066 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Zinka ( ) любой может пропасть из переписки за ненадобностью!
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 16:59 | Сообщение # 3067 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Zinka ( ) подтверждаю, что если все хорошо, то и писать лишний раз не хочется
Согласна! Да и писать, собственно, нечего)
Zinka, буквально сегодня вас вспоминала))) Сегодня первый раз уколола метортрит, наблюдаю за состоянием. Если всё нормально будет, планирую чередовать с методжектом. И, кстати, насчёт болючести укола. Ваш сынишка был абсолютно прав: метортрит, и правда, не такой болезненный, как другие. Если оценивать боль от укола по 10-балльной шкале, то методжект 8-9 баллов, метортрит 2 балла. Как-то так)
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| TAMARA | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 12:02 | Сообщение # 3068 |
|
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 129
Статус: Offline
| Allegori, а Ночвай работает на приеме амбулаторно или в стационаре? Ведь я была на дневном стационаре, но простыла и меня отправили лечиться домой. Ну, и наблюдать РА, как он себя поведет.А ведет плохо. У меня тоже эрозии на правой руке, она и болит сильнее левой. Но я делаю блокады, немного сдерживает, но все равно болит. Действительно, страшно, вдруг заболят локти. колени и т.д.Решила, сделаю на неделе анализы и пойду на прием. Что-то нестероиды не очень снимают, м.б. есть привычка? Хотя стараюсь не злоупотреблять.
Но если НПВП не очень помогают, то тогда и гормоны добавят? Ой, боюсь...
|
| |
| |
| margo250579 | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 13:31 | Сообщение # 3069 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Статус: Offline
| Цитата TAMARA ( ) да и поддержки нет, а она так важна в случае непростого лечения |
| |
| |
| TAMARA | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 13:34 | Сообщение # 3070 |
|
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 129
Статус: Offline
| Спасибо большое за поддержку!Только на вас, девчонки, и надежда!
|
| |
| |
| margo250579 | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 13:52 | Сообщение # 3071 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Статус: Offline
| Цитата Allegory ( ) На БИО могли бы направить от участкового Ревмоврача, но она сказала, что комиссия меня не пропустит - анализы все в норме и нет ни одного, чтобы говорил он о РА. Добавлено (07.11.2016, 13:47)
---------------------------------------------
Allegory, да я помню твою историю, я тоже по словам врачей "девочка -загадка", но врачи в нии и не стали тянуть время и еще что то выдумывать, обследовали полностью, консилиумы собирали и решили начать лечение, потому что оно в принципе одинаковое, начали с мет-та, но сразу предлагали био
ну ты посмотри месяцев 6, если мет-т не помогает, то значит сама проси что то новое, но если врачи уже серьезнее отнеслись, я думаю и сами тебе предложат другую базу, не тяни
печеночные показатели и правда не критично повышены совсем, ты мониторь, если повысятся, тоже не проблема, если вовремя пропить таблы, за несколько недель в норму придут
извини, не поняла, ты с января на мет-те? Добавлено (07.11.2016, 13:52)
---------------------------------------------
Цитата TAMARA ( ) Но если НПВП не очень помогают, то тогда и гормоны добавят? Ой, боюсь... |
| |
| |
| Allegory | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 16:25 | Сообщение # 3072 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Статус: Offline
| Цитата TAMARA ( ) а Ночвай работает на приеме амбулаторно или в стационаре? Добавлено (07.11.2016, 16:25)
---------------------------------------------
Цитата margo250579 ( ) не поняла, ты с января на мет-те?
Пошла на платную консультацию к ДМН в июле, она мне отменила метотрексат и прописала препарат Лирика ( это наркотик, я почитала - с него не слезешь потом), она мне его приписала, видимо, после моего ответа на вопрос "где болит", я сказала "везде". У меня действительно болит всё - ноги, руки, вся спина, я опять на консультацию, уже к ревматологу нашего Ревмоцентра ( я Тамаре ее советую), она меня опять в стационар, а там мне подтвердили РА и опять на метотрексат. Вернее врач сказала, что в моем случае, если метотрексат 15 мг не помогает, то или его увеличить или пробовать другое ( араву например). Вот я ("попытка номер два!") опять на метотрексате третий месяц, но уже по 20 мг. Не лучше, а опять еще хуже - заболело бедро, ночью к утру не могу: от боли -просыпаюсь, Иду пить преднизолон в 3-4 утра, немного отпускает... На ночь найз пью, все равно ночью под утро ужасные боли по всей ноге, начиная от бедра и вниз... Даже не пойму- то ли это сустав то ли мышца. Но то, что у меня мышцы все затронуты - это факт, у меня же еще диагноз ревматическая полимиалгия 10 лет (на преднизолоне).
С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 17:18 | Сообщение # 3073 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| margo250579, а ты когда ходишь на капельницы, тебе вливают только биопрепарат и всё? Я слышала, что некоторым каждый раз ещё пакет преднизолона вливают. И какой смысл тогда в таком лечении, не понимаю...  Добавлено (07.11.2016, 17:18)
---------------------------------------------
Цитата margo250579 ( ) не факт, моя врач при моих мольбах "а может гармончики попробуем" сказала категорично нет и больше к этому вопросу просила не возвращаться, если я ей доверяю свое лечение, что она исправляет ошибки других врачей и с трудом вытаскивает людей с гармонов
Я так поняла, что в ИР врачи все резко против гормонов. В СПб тоже против. Да и моя Р тоже) Я сейчас схожу с них, но страшно до жути. Пила их исключительно для анализов, чтобы СОЭ и СРБ были в норме, и допустили до операции. А сейчас дело сделано, как говорится, можно сходить, но боюсь, как бы опять СРБ не пошёл в рост. Если бы мне дали гарантию, что на 2 мг метипреда и 15 мг метотрексата мне будет хорошо всю жизнь, и анализы будут в норме, то так и пила бы его до конца дней своих 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Zinka | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 19:38 | Сообщение # 3074 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, похоже на то, мы правда на метотрексате, но тоже ооооочень страдаем, смотреть на ребенка страшно ( а нельзя его с новокаином каким-нибудь мешать?). С метартритом совсем другая история, прям смеется иногда, но стабильно через какое-то время начинает бегать попить и посидеть у раскрытого окна "подышать свежим воздухом" .....подташнивает.
Добавлено (07.11.2016, 19:38)
---------------------------------------------
Снизила метипред до 2х мг, суставы сухонькие, анализы - не знаю, не сдавали месяца полтора. Дали нам направление в садик ортопедический, я и не знала о его существовании! И вообще оказалось, что у нас достаточно много всего для реабилитации детей есть, просто вначале надо эту инвалидность получить, потом заполнить кучу бумаг, принести кучу документов...Короче, нам выходить, я и рада, говорят, там специалисты замечательные, даже ревматолог есть, логопед, психолог, лфк конкретно по заболеванию разрабатывают, а с другой стороны уже боюсь последствий, у нас и в прошлом году до ноября, до выхода в садик было все замечательно, а потом за месяц отёк голеностоп
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
Сообщение отредактировал Zinka - Понедельник, 07.11.2016, 20:15 |
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 07.11.2016, 21:04 | Сообщение # 3075 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Zinka, а вы внутримышечно колете метотрексат? В попу? Подкожно, считается, менее болезненно, но методжект, конечно, в этом плане исключение. Внутримышечно мне эбеве 1 раз укололи, но я уже плохо помню свои ощущения, это было перед операцией, не до укола мне тогда было) Может, просто сынишке именно подкожно не больно, а в попу как-то по-другому даже восприятие?! 
Насчёт метортрита, ещё прислушиваюсь к себе, но это был первый раз, так что вроде пока и ничего, тьфутьфутьфу) А вообще, конечно, главное, чтоб помогал, а не был пустышкой, как наш русский метотрексат, а побочки переживём!  Добавлено (07.11.2016, 21:03)
---------------------------------------------
Zinka, вы сейчас тоже чередуете метотрексат? Добавлено (07.11.2016, 21:04)
---------------------------------------------
Цитата Zinka ( ) Дали нам направление в садик ортопедический, я и не знала о его существовании!
Ого! Здорово как! 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
|
