|
Болталка
| |
| Ханя | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 18:08 | Сообщение # 421 |
 Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Offline
| Ната, базу пила недолго (метотрексат, дозу сейчас и не вспомню), где-то год-полтора и это уже было лет через 10 с начала заболевания, все из-за отсутствия ревматологов в городе, потом имуннка "села", начался жуткий фурункулез, боролась с ним месяцев 5-6, так все надоело, что базу бросила, в это время ревматолог пропал один единственный на город, была на НПВС, ну а потом когда появился другой, я уже не стала садиться на базу, т.к. начала планировать Б. За это время сильных обострений не было, ттт...боли есть конечно, но терпимо, на слабовыраженную уже даже не обращаешь внимания...
PS: поддерживаю ваще предложение об личных историях....
РА с 1993г. До 2002г базу не назначали.
2002г - 15мг метотрексата полгода, отмена из-за фурункулеза.
Планирование беременности.
Сентябрь 2016г роды, с декабря 2016г метотрексат 20мг.
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 18:28 | Сообщение # 422 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Ханя (  ) Ханя
Думаю, что eсли пила НПBС каждый дeнь, с начала моeй болeзни, было бы нормально, НО у мeн ужас был, как так каждый дeнь таблeтки.... Ceйчас уж таблeточку, чeм тeрпeть
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 21:29 | Сообщение # 423 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Я вот очень много читаю наш форум и вообще много читаю про нашу болезнь, но у меня до сих пор много вопросов, на которые я так и не нашла ответов.....мало того, чем больше я читаю, тем их больше возникает!!! Мне например кажется, и я в этом очень убеждена, что у многих девочек из форума на самом деле нет РА, вернее у них не РА!!! Хотя им поставили этот диагноз!!! И еще я до сих пор не могу понять, что лучше: по возможности обходиться противовоспалительными препаратами, вернее как можно дольше удерживать процесс с помощью НПВС( естесственно если они помогают), или чем быстрее подобрать базовый цитостатик и уходить от НПВС? Просто не могу понять, как долго можно принимать например метотрексат? 10-20-30 лет без перерыва можно? У многих девочек вижу огромные временные промежутки, когда они ничего не принимали, и вот не понятно, у них активность не очень высокая и они могли жить без базы или они просто терпели, или они не знали что можно лечиться? Потом, очень много девочек, которые болеют десятилетиями, особо не лечатся и при этом у них нет особых деформаций, а у других сильные деформации!!! Я последний год постоянно обращаю внимание на кисти женщин- в магазине, ресторане, на улице, в аэропорту и т.д. и только один раз встретила ревматоидные кисти! И вот думаю, что все-таки РА редкая болезнь! Добавлено (04.01.2015, 21:29)
---------------------------------------------
Ханя, а деформации кисти есть? Ну или какие-то другие последствия?
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Olga | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 21:46 | Сообщение # 424 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 586
Статус: Offline
| Ната, все сложно... вот у моей свекрови ужасные деформации на руках и ногах, а она даже толком своего диагноза не знает.... я вот не понимаю, она даже к ревматологу ни разу не ходила.... может у нее не так сильно болит, или просто не обращает внимания. она даже не знает как РА лечится!!! Добавлено (04.01.2015, 21:40)
---------------------------------------------
а когда болят суставы, что себя с трудом обслуживаешь, а еще семья.... как тут без лечения обойтись.... Добавлено (04.01.2015, 21:46)
---------------------------------------------
у меня стали деформироваться кисти.... очень надеюсь метотрексат остановит процесс. Я сейчас чувствую себя хорошо только на 4мг гормона утром и 1 таблеточки аэртала на ночь!!!!
РА с 2012г. Метотрексат 15 мг в неделю, метипред 2мг, НПВП
|
| |
| |
| Ната | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 21:58 | Сообщение # 425 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Olga, а какие деформации, просто пальчики корявые, или характерные для РА отклонения пальцев в сторону?
Цитата Olga ( ) когда болят суставы, что себя с трудом обслуживаешь, а еще семья.... как тут без лечения обойтись....
Могу себе представить, как это трудно, когда ребенка надо на руки взять, а руки болят и не слушаются......
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
Сообщение отредактировал Ната - Воскресенье, 04.01.2015, 23:20 |
| |
| |
| L@risa61 | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 22:51 | Сообщение # 426 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 342
Статус: Offline
| Ната, я 7.5 лет в метро отработала кассиром,много разных рук видела.И ревматоидные видела.Но если бы можно было в процентах подсчитать,так это не более 1%.Мне тоже кажется,что РА редкая болезнь.
РА с 2011года.Был метотрексат 20 мг,фолька 5 мг в день 5 дней в неделю,метипред убрала.С июня 2019 на араве 20 мг,опять метипред(на 1,5 месяца)
|
| |
| |
| Ната | Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 23:07 | Сообщение # 427 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| L@risa61, а я и не заметила, что ты сейчас и на элафре!!! А что метотрексата не достаточно? Какая дозировка метотрексата сейчас?
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| L@risa61 | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 00:23 | Сообщение # 428 |
|
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 342
Статус: Offline
| Ната, метотрексат был в начале 7.5мг.После 5 мес приема попала в больницу с кровотечением.Врачи сказали,что из-за метотрексата.С тех пор больше его не пила.Через 2 мес после больницы нашла платного ревматолога,которая назначила араву.позже перешла с аравы на элафру.
РА с 2011года.Был метотрексат 20 мг,фолька 5 мг в день 5 дней в неделю,метипред убрала.С июня 2019 на араве 20 мг,опять метипред(на 1,5 месяца)
Сообщение отредактировал L@risa61 - Понедельник, 05.01.2015, 00:25 |
| |
| |
| Clairanna | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 00:55 | Сообщение # 429 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Цитата Ната ( ) Я последний год постоянно обращаю внимание на кисти женщин- в магазине, ресторане, на улице, в аэропорту и т.д. и только один раз встретила ревматоидные кисти! И вот думаю, что все-таки РА редкая болезнь!
Цитата Ната ( ) у них активность не очень высокая и они могли жить без базы или они просто терпели
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Katerina | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 07:55 | Сообщение # 430 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Статус: Offline
| Я видела женщину, которая к 40 годам заболела, к 80 ти годам были деформации, но они для бабушки допустимы, она ходила и делала дела по дому, по мере сил, в этом возрасте их не много. моя бабушка давно мучается болями в суставах, но она не обращалась к ревматологу, его не было. сейчас ей 82, болят и суставы и много чего болит, возраст такой. деформации есть, но не видные, просто крленка плохо двигается, плече и другие суставы, как у многих в этом возрасте. мне кажется это очень индивидуальное заболевание, у каждого по разному протекает.
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 09:05 | Сообщение # 431 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Ната ( ) И еще я до сих пор не могу понять, что лучше: по возможности обходиться противовоспалительными препаратами, вернее как можно дольше удерживать процесс с помощью НПВС( естесственно если они помогают), или чем быстрее подобрать базовый цитостатик и уходить от НПВС?
Наши российские врачи сначала слабенькие препараты стараются назначать, а потом уже сильные.
За границей сразу сильные, чтобы остановить процесс.
Цитата Ната ( ) Просто не могу понять, как долго можно принимать например метотрексат? 10-20-30 лет без перерыва можно?
Это наверное как кому подходит, кто-то много лет принимает, пока анализы хорошие и болей нет особых. Если перестает помогать, анализы "едут" в сторону повышения показателей, то меняют препарат.
Также с сульфом, пока помогает принимают, как только, так сразу менять надо на другой базис. И так всю жизнь наверное как на "качелях".
Нет стабильности, вот чтобы пить и помогало всегда и на одной дозе, как например у больных с щитовидкой или сахарным диабетом (там наверное тоже раз от раза нужно менять дозу).
Добавлено (05.01.2015, 09:02)
---------------------------------------------
Порой уж и не знаешь, что вообще может помочь на 100%, наверное ничего.
Вроде вот пьешь этот сульф., а ремиссии-то нет, может только по анализам(да и те надо сдавать уже), через день стабильно НПВС принимаешь. Может я много хочу? Тут почитаешь, так и при приеме метотрексата нет ремиссии стойкой.
Я раньше думала, вот принимаешь один препарат любой и хорошоооо. А девочки и сульф. и планквенил и НПВС и еще гормон и это все не дает 100%, да хотя бы 95% ремиссии 
Добавлено (05.01.2015, 09:05)
---------------------------------------------
Цитата Ната ( ) Мне например кажется, и я в этом очень убеждена, что у многих девочек из форума на самом деле нет РА, вернее у них не РА!!!
Ты знаешь, мне в первый год болезни одна врач поставила дебют РА, другая предартритное состояние, а в больнице РА 2 ФИС 1, дeбют При этом Bсe 10 лeт бeз базы соэ было около З0. Но это ни о чем не говорит, болит-то у меня и мне это мешает жить полноценно, постоянно отвлекает, мешает что-то планировать надолго. Короче нет стабильности.
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
Сообщение отредактировал tiana_t - Понедельник, 05.01.2015, 13:03 |
| |
| |
| Stasya | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 11:43 | Сообщение # 432 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Цитата Ната ( ) Я вот очень много читаю наш форум и вообще много читаю про нашу болезнь, но у меня до сих пор много вопросов, на которые я так и не нашла ответов.....мало того, чем больше я читаю, тем их больше возникает!!! Цитата Ната ( ) Мне например кажется, и я в этом очень убеждена, что у многих девочек из форума на самом деле нет РА, вернее у них не РА!!! Хотя им поставили этот диагноз!!! Цитата Ната ( ) И еще я до сих пор не могу понять, что лучше: по возможности обходиться противовоспалительными препаратами, вернее как можно дольше удерживать процесс с помощью НПВС( естесственно если они помогают), или чем быстрее подобрать базовый цитостатик и уходить от НПВС? Просто не могу понять, как долго можно принимать например метотрексат? 10-20-30 лет без перерыва можно? У многих девочек вижу огромные временные промежутки, когда они ничего не принимали, и вот не понятно, у них активность не очень высокая и они могли жить без базы или они просто терпели, или они не знали что можно лечиться? Потом, очень много девочек, которые болеют десятилетиями, особо не лечатся и при этом у них нет особых деформаций, а у других сильные деформации!!! Цитата Ната ( ) Я последний год постоянно обращаю внимание на кисти женщин- в магазине, ресторане, на улице, в аэропорту и т.д. и только один раз встретила ревматоидные кисти! И вот думаю, что все-таки РА редкая болезнь!
РА с апреля 2013г., начала лечение с сентября 2013 метотресат 20 мг. раз в неделю, фолиевая кислота 6 мг.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 12:52 | Сообщение # 433 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Девочки, спасибо вам за ответы!!! Да, очень уж коварная наша болячка, непредсказуемая, изменчивая, капризная.... Но, Слава Богу!!! Жить можно!!! А посему будем жить и бороться!!!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
Сообщение отредактировал Ната - Понедельник, 05.01.2015, 12:53 |
| |
| |
| tiana_t | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 13:11 | Сообщение # 434 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата Stasya ( ) И врачи до конца не знают откуда и чего берется. Мне кажется, что все таки все начинается в кишечнике, т.к. именно там заложено 80% иммунитета, скорее всего идет сдвиг нормофлоры в сторону патогенной или смещение кислотно-щелочного баланса или может какие бактерии там свои колонии плодят+накладываются внешние факторы и получается вот такой жуткий коктейль! В общем это на столько не изученная часть человеческого организма.
Читала на др. форуме, девочка в детстве заболела артритом, её пролечили АНТИБИОТИКАМИ и всё, про артрит она забыла надолго. Во взрослом возрасте он напомнил о себе.
Стася ты писала, что твою маму как раз антибиотиками и лечили! Может это и есть выход?
А про врачей, так и есть, они сами методом проб и ошибок нам лечение назначают. И толком не знают, откуда же взялась эта болезнь.
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Понедельник, 05.01.2015, 13:33 | Сообщение # 435 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| tiana_t, меня в детстве (в 7-8 лет)вылечили гормонами и антибиотиками!!! До 43 лет я ни разу не вспомнила о суставах!!! Так чем же плох дедовский метод? Почему не применяют сейчас??? Всем врачам задаю этот вопрос. Никто толком ничего ответить не может
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
Сообщение отредактировал Ната - Понедельник, 05.01.2015, 13:34 |
| |
| |
|
