Пятница, 18.07.2025, 00:03
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Метотрексат
ZinkaДата: Вторник, 12.07.2016, 19:34 | Сообщение # 2806
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки, здравствуйте. Только что выписались, приехали из больницы. О качестве, писала, что забрала-таки бесплатно положеный метортрит румынский (кстати, и в институт тоже теперь поставляют только его). Кололи  1 раз через 2 эбеве. Доктор наш сказал, что он плохой очистки, плохо переносится и очень болезненный, я наоборот заметила, что сыну более терпимо, когда колешь. Но вот совпадение или нет, через 2-3 месяца после начала приема, т.е. укола 4-5 мы успели поставить, у нас пошло осложнение, и если еще в мае у нас все было вполне прилично, то в начале июня резко пошло ухудшение. Вряд ли, конечно, ведь должен же был работать накопившийся ранее....Мы с доктором, короче, связали это со снижением дозы метипреда, то есть получается, что в нашем случае метотрексат вообще не работает и мы держимся за счет гормонов? Еще в институте перед проколом решили рискнуть и увеличить дозу метипреда до 4 мг, вдруг отек начнет спадать, чтоб не травмировать колено в очередной раз, не помогло. Короче, сказали, что по нам энбрел плачет. Опять откачали жидкость, 30 мл, много, ходить нормально почти не мог, всю нагрузку давал на левую ногу, поэтому начался отек левого колена. Сейчас все замечательно, после откачки (или после увеличения метипреда, или после введения кеналога?) СОЭ упала с 24 до 4 (уже через 5 дней).

Добавлено (12.07.2016, 19:34)
---------------------------------------------
Видела в институте деток, которых сводили с метотрексата, кого-то на свой страх и риск, но у них в целом течение заболевания было менее агрессивным. А с нами лежал мальчик, которому и энбрел в паре с метотрексатом не помогает, а после откачки жидкости она через 3 дня опять набралась в том же объёме, у него наследственное, но вот глянула на папу - не похож он на инвалида совсем. Это немного успокоило


Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
 
margo250579Дата: Среда, 13.07.2016, 10:15 | Сообщение # 2807
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Репутация: 0
Статус: Offline
всем привет! почитала вас, девочки, тоже задумалась, может мне мет-т в этот раз не помог потому,что тоже левый был? очень меня удивляет, что в первое мое знакомство с ним,он меня быстро на ноги поставил и дал забыть, что такое "больные суставы" без всяких гормонов, а в этот раз вообще эффекта 0
22 июня сделала очередное вливание ремикейда, теперь перерывы между капельницами будут по 2 месяца, посмотрим как буду держаться, когда была в нии капалась, женщина со мной рядом сидела, сказала что на последней неделе такого долгого перерыва суставы начинают давать о себе знать
анализы все в норме, недавно сдавала, даже гемоглобин в норме, чего давно не было, ну как в норме, на нижней границе нормы biggrin
сначала аппетит появился, рот не закрывался, поправилась сразу, думала побочка ремикейда, но врач моя сказала, что нет у него такой побочки, просто организм берет свое, что не получал во время обострения, в принципе, она права, уже аппетит приходит в норму, начала питаюсь правильно, вес начал уходить понемногу
мет-т пока не убираем и дозу не уменьшаем, врач сказала пока с этим шутить не будем
Цитата Zinka ()
Короче, сказали, что по нам энбрел плачет
это же тоже био?
 
ZinkaДата: Среда, 13.07.2016, 11:43 | Сообщение # 2808
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата margo250579 ()
это же тоже био?
Да, единственные препарат, который разрешен детям.


Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
 
margo250579Дата: Среда, 13.07.2016, 11:47 | Сообщение # 2809
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Репутация: 0
Статус: Offline
Zinka, а сроки применения говорят или как обычно пожизненно?
 
ZinkaДата: Среда, 13.07.2016, 12:41 | Сообщение # 2810
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата margo250579 ()
Zinka, а сроки применения говорят или как обычно пожизненно?
Якобы для эффекта нужно применять не меньше 2х лет, потом года через 4 постепенное снижение дозы. Это в идеале, но как пойдет на самом деле - никто не знает....С метотрексатом нам обещали то же самое. Короче, на очередь нас поставили, наверное с Нового года начнут ставить, но я в жутких сомнениях. Во первых - полная неизвестность относительно долгосрочных прогнозов по побочкам, как этот препарат лет так через 20 - 30 аукнется. С метотрексатом все ясно, знаешь, чего ждать, бояться, где осторожничать и подстраховываться, где что проверить и пропить.... Было бы нам лет 50, не так страшно было бы, а тут вся жизнь еще впереди. Во вторых - стоимость, если снимут с программы - покупать придется самим


Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 13.07.2016, 17:20 | Сообщение # 2811
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Zinka ()
А с нами лежал мальчик, которому и энбрел в паре с метотрексатом не помогает, а после откачки жидкости она через 3 дня опять набралась в том же объёме

Zinka, и что в таких случаях делают, если ни то, ни то не помогает, а энбрел - единственный из био, что разрешён детям? Продолжают такую же терапию и регулярно откачивают жидкость, или что-то меняют?


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
ZinkaДата: Среда, 13.07.2016, 17:36 | Сообщение # 2812
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, именно так, им сказали приехать, когда совсем ходить не смогут. Интересно, что они и метипред не принимают, возможно тоже отменили, в этот раз назначили липоевую кислоту и кальций с рыбьим жиром. Но мальчишка вполне себе живой, шустрый. Его старший брат наблюдался в институте с 7 лет, тоже постоянно проколы делали, тоже без лекарств. К 15 годам видимо стал израстаться, что-ли, жидкость ушла сама, даже колени не такие страшные. Мышечной массы мало, конечно, ноги тоненькие, чуть скованные в движении. Знаю, что папа с ним каждый день занимается и он ходит на физ-ру, просто без фанатизма, сами так решили. То ли это вообще специфика протекания артрита у мужчин, они же меньше болеют и не так сильно.

Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел

Сообщение отредактировал Zinka - Четверг, 14.07.2016, 00:59
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 13.07.2016, 17:44 | Сообщение # 2813
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Zinka ()
им сказали приехать, когда совсем ходить не смогут

Zinka, вот это ужасно, конечно!.. Надеюсь, Вам лекарство подойдёт, и всё будет замечательно! happy


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
tiana_tДата: Среда, 13.07.2016, 21:04 | Сообщение # 2814
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата mar8383 ()
нашла небольшие не стыковки, на новом метотрексате
Настя привет)) Ты появляешься здесь редко, но пишешь прямо в точку)) На этой неделе открыла новую пачку мет-та и ву-аля никакой головной боли и тошноты. Что это? Думаю, что из разных партий препаратов, упаковку правда выкинула уже старую. Я как раз одну упаковку на 8 недель рассчитываю, вот у меня последние 2 месяца такое жуткое состояние было, даже здесь жаловалась....
На жару тоже ничего хорошего нет. Последние недели по нескольку дней на даче работаю, прополка, сбор ягод (у родителя и т д, ) делаю вывод что такая "зарядка" нам не по суставам, т к у меня обострение случается после сельхоз работ(а может здесь и этот метотрексат бракованный причина). Вчера у нас погода менялась, к вечеру заболел коленный сустав сбоку и как бы от бедра и к ступне имульс тока такой , я всю ночь думала почему., отчего, а утром прочитала новости, МЧС предупреждает грозы, ливни, бури и тд сразу понятно стало, на что суставы отреагировали.
Настя ты на 20 мг чувствуешь суставы на перемену погоды ? Я вот думаю, может доза маленькая, например на 20 суставы так не реагировали на погоду?


дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.

Сообщение отредактировал tiana_t - Среда, 13.07.2016, 21:05
 
НатаДата: Четверг, 14.07.2016, 01:13 | Сообщение # 2815
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата
которому и энбрел в паре с метотрексатом не помогает

Пожалуй это самое страшное!


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
margo250579Дата: Пятница, 15.07.2016, 10:35 | Сообщение # 2816
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Zinka ()
Во вторых - стоимость, если снимут с программы - покупать придется самим
да, тоже  такие мысли посещают, у меня программа пока на год, а что потом даже не знаю и прогнозы на дальнейшее будущее тоже, но био поставил меня на ноги прям через несколько часов после первого вливания, дай бог, чтобы и дальше все протекало без побочек, еще же есть мысли родить второго, вообщем вопросов много......... сейчас обострение ушло и уже думаю, может надо было сначала все базы перепробовать, а потом на био идти? но на тот момент готова была на все, лишь бы ушла боль и начать жить жизнью здорового человека, успокаивает только то, что врач, которая меня ведет знакомая, что плохого не пожелает, я готова была на гормоны сесть, но она даже слушать не стала, категорически "нет"!сразу на био и не затягивать и не ждать деформации
Девочки, такой вопрос, я так понимаю, у кого то у вас наследственно, у кого то приобретенное, если не лень, напишите у кого как? интересно у кого не наследственное, что спровоцировало? а у кого наследственное обязательно ли у ребенка проявляется эта болячка рано или поздно? и в каком возрасте начинает проявляться, у меня например, в роду ни у кого нет заболевания уставов, не у бабушек, не у дедушек, но! у трех внуков из 6 (в том числе у меня) откуда то взялось. 
Девочки еще вопрос, а hla b27 положительный есть у кого нибудь?
извините, вы конечно, же все писали это уже наверно, читала все когда болела, как говорится в "стоянии аффекта" biggrin не помню ничего
всем хорошего настроения и пожизненной ремиссии biggrin
 
НатаДата: Пятница, 15.07.2016, 11:15 | Сообщение # 2817
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
margo250579, у моего деда был артрит, но возможно это был артроз, у него только ноги очень болели, не только суставы, но и кости, он с палочкой ходил но каких-то сильных деформаций или обездвиженности у него не было! У папы тоже ноги болят периодически, крутит сильно, спать бывает не может так как места им не находит, но это не артрит! Поэтому не знаю, думаю у меня
НЕ НАСЛЕДСТВЕННО! И вообще считаю что у меня артрит не иммунный, а какой-то гормонозависимый, появился в пременопаузальный период! Такой возникает в периоды гормональных перестроек- пубертате, беременностях и в пременопаузу! Но потом он уже ведет себя как ревматоидный! У меня начался неожиданно, очень медленно! Перед этим:
1) бросила курить за год до этого(стаж был 20 лет)
2) начала бегать каждый день по 4км(до первых симптомов уже бегала месяца 4)
3) к моменту возникновения первых симптомов уже 3 года боролась с затяжной депрессией с тревожным расстройством!
4) ну и я вошла в возраст за 40!
Вот и не знаю что именно послужило толчком? А может все вместе!


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин


Сообщение отредактировал Ната - Пятница, 15.07.2016, 11:18
 
ОляДата: Пятница, 15.07.2016, 15:15 | Сообщение # 2818
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 489
Репутация: 0
Статус: Offline
Ната, А я думаю, что у меня после того как был сильнейший герпес....по всему телу. Простыла, когда на море ездили, возвращались было холодновато, а мы мокрые.... Или когда воспаление легких на хлопке перенесла. Я меня было классное руководство в 10 классе, я заболела там, уехала домой подлечится, детки удрали. Директор школы попросил, а я и поехала. А может и сразу оба эти случая спровоцировали. Главное 9 сентября на День независимости плясала и танцевала. А 12 уже на правую ногу встать не смогла, ну и пошло и поехало..............

РА с 1986 г. С марта 2014 года сульф 2х2. C 28.06.2015 метотрексат 7.5мг, с марта 2016 года метотрексат 10мг/нед., фолька 6мг/нед, курсами рыбий жир, гепатопротекторы для защиты печени, от желудка - париет 20 мг.
 
Mafa4ka_89Дата: Пятница, 15.07.2016, 17:24 | Сообщение # 2819
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
А у меня вообще в 10 месяцев дебют! Отчего, почему - тайна, покрытая мраком, до сих пор! Ни у кого в роду заболеваний суставов не было, никакими детскими болячками я не болела! Стресс в 10 месяцев - тоже весьма сомнительно!.. biggrin

РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
tiana_tДата: Пятница, 15.07.2016, 18:12 | Сообщение # 2820
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
10 месяцев дебют!
Прививки??

Добавлено (15.07.2016, 18:02)
---------------------------------------------

Цитата Ната ()
И вообще считаю что у меня артрит не иммунный, а какой-то гормонозависимый, появился в пременопаузальный период! Такой возникает в периоды гормональных перестроек- пубертате, беременностях и в пременопаузу! Но потом он уже ведет себя как ревматоидный!
Гормонозависимый, интересно, у меня после родов, тоже в следствии гормональной перестройки. И у моих родственников, которые болели, болеют артритом, тоже артрит начался ближе к зрелому возрасту, т е они спокойно успели родить, немного поднять детей

Добавлено (15.07.2016, 18:04)
---------------------------------------------

Цитата margo250579 ()
Девочки еще вопрос, а hla b27 положительный есть у кого нибудь?
По-моему у Оля (ник  такой) как раз положительный. 
Этот тест говорит о предрасположенности или наличии ББ, болезни бехтерева

Добавлено (15.07.2016, 18:08)
---------------------------------------------

Цитата margo250579 ()
было сначала все базы перепробовать, а потом на био идти
Сейчас уже настраивайтесь на био, если начали и не думайте о другом. НО обычно врачи все перепробуют, потом био. Тут Олюша принимает биопрепарат, так она писала, что ей гормоны не помогали и др. база не снимала воспаление, предложили био.
Может если био были доступные, их бы сплошь и рядом выписывали,а так цены какие-то невообразимые.

Добавлено (15.07.2016, 18:12)
---------------------------------------------

Цитата tiana_t ()
margo250579 ()
 У нас в подписях есть когда начался артрит.

Марго а у вас серопозитивный или серонегативный?
 Я понимаю, что серопозитивный это по наследству, но не обязательно


дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
 
Поиск: