Четверг, 28.03.2024, 13:26
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Форум » форум » Детские ревматоидные заболевания » Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) (Диагностика, лечение, прогноз)
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
MariluДата: Понедельник, 26.09.2016, 12:31 | Сообщение # 31
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Репутация: 0
Статус: Offline
Операцию впервые предложили в 2014-м. Квоту решила оформлять через своего терапевта, но там такая волокита началась...  Оказалось, что они сами не знают как это делается. Решили через ВТЭК оформить. Потом снова отправили к ревматологу за разрешением на операцию. А у нас запись к ним такая, что к кому успеешь записаться, к тому и пойдешь. Вообще попала к другому врачу, а она критично отнеслась к операции. Говорит, зачем тебе это. Пока ходишь сама, лучше на своих суставах жить. Привела пример своей пациентки, которая после операции вообще перестала ходить. Мышц нет. Как ты после операции на ноги встанешь?
Не доверять ей у меня оснований нет, т.к. опыта у нее больше, чем у тех кто впервые предложили операцию. Ну я и струсила.
Должна сказать, что я читала форум про протезирование. Вы меня вдохновляете. Может скоро и я решусь.


ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та

Сообщение отредактировал Marilu - Понедельник, 26.09.2016, 17:40
 
Mafa4ka_89Дата: Понедельник, 26.09.2016, 17:48 | Сообщение # 32
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Marilu ()
а она критично отнеслась к операции. Говорит, зачем тебе это. Пока ходишь сама, лучше на своих суставах жить. Привела пример своей пациентки, которая после операции вообще перестала ходить. Мышц нет. Как ты после операции на ноги встанешь?

Зашибись у вас ревматолог! Пусть сама попробует на таких ногах походить! А насчёт пациентки, которая перестала ходить, так это исключение, которое лишь подчёркивает правило! Если вы сейчас сами ходите, то и потом сможете! Костыли отлично поддерживают! Операция - это уже вопрос не здоровья, а качества жизни! Лично я решилась потому, что какое состояние у меня было, хуже уже вряд ли могло быть) А ортопеды вообще говорят, что не надо затягивать с операциями. 3 стадия - это уже прямое показание, не надо ждать полной обездвиженности и терпеть боль. Ведь чем раньше сделаешь, тем потом лучше разработаешь, тем лучше результат.


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
MariluДата: Понедельник, 26.09.2016, 17:55 | Сообщение # 33
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Репутация: 0
Статус: Offline
В том то и дело, что боли при движении у меня появляются в период обострения. А травматологи посмотрят, назначат, а подробностей от них не дождешься. Я пыталась проконсультироваться с главным травматологом города. Высидела очередь, а он даже не взглянул на меня. Сказал, раз назначили, так и надо.
Я этим летом упала на колени. Вроде ничего не сломала, только в левом колене что-то мешает. Може это станет стимулом для меня.


ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та

Сообщение отредактировал Marilu - Понедельник, 26.09.2016, 17:57
 
Mafa4ka_89Дата: Понедельник, 26.09.2016, 18:41 | Сообщение # 34
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Marilu ()
Я пыталась проконсультироваться с главным травматологом города. Высидела очередь, а он даже не взглянул на меня. Сказал, раз назначили, так и надо.

Да, травматологи такие, они не церемонятся. Их дело только резать))) Но всё верно! Назначили - надо делать!
А то, что никто ничего не знает, это всегда у нас такое, лишь бы отмахнуться! Но вы не бросайте эту затею, добивайтесь своего, звоните в Минздрав, жалуйтесь! Они обязаны вас направить!


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
podobinayДата: Понедельник, 26.03.2018, 12:25 | Сообщение # 35
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Здраствуйте, я новенькая у моего  ребенка ЮРА серонегативный и идиопатический в активной форме ( методжект 15мг, 2мг митепред, 5 мг фолевая кислота) с 2017г нам предлагают попробовать лекарства генной инженерии помогите кто пробовал спасибо за ответ.
 
ClairannaДата: Понедельник, 26.03.2018, 12:37 | Сообщение # 36
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
podobinay, здравствуйте. Многим сейчас назначают генные, многим даёт хороший эффект, на форуме есть тоже, почитайте Zinka или личное сообщение отправите.

ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
ХомячокДата: Среда, 26.08.2020, 09:59 | Сообщение # 37
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день!  кто нибудь лежал в Сеченова в Москве с ребенком, подскажите какие условия. есть ли возможность лечь совместно с ребенком 8 лет. Какая цена.
 
Форум » форум » Детские ревматоидные заболевания » Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) (Диагностика, лечение, прогноз)
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Поиск: