Пятница, 22.09.2017, 09:18
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 2 из 3«123»
Форум » форум » Детские ревматоидные заболевания » Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) (Диагностика, лечение, прогноз)
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
Mafa4ka_89Дата: Пятница, 22.04.2016, 14:11 | Сообщение # 16
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Zofinka, и как анализы?

РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.
 
ZofinkaДата: Пятница, 22.04.2016, 14:15 | Сообщение # 17
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Clairanna, учусь и работаю. В принципе социальная жизнь в порядке, кроме того, что каждый шаг тяжело дается. 
В детстве опухала левая кисть, но после дипроспана прошла. На погоду может болеть..

Сейчас больше всего меня начала беспокоить психологическая сторона моей болезни. Когда летом началось обострение, я осознала, что неправильно воспринимала свою болезнь последние годы когда была ремиссия. Хоть я и была физически ограничена по сравнению со здоровыми людьми, все равно считала себя здоровой... но теперь понимаю, что это самообман. Так как у меня не было потрясения  из-за начала болезни, и я росла уже больным ребенком, вообще не могу идентифицировать себя и не совсем даю себе отчет в чертах своего характера. Я долго морально взрослела - вроде бы была самостоятельной и сильной, но всегда ребенком. С 18 лет часто слышала от знакомых, что я негативно мыслю, или что я пессимист, и т.д. Тогда меня это обижало, так как я не могла понять где во мне негатив, но вот сейчас повзрослев, я смогла сложить полную картинку.

Добавлено (22.04.2016, 14:15)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, судя по анализам - вообще здоровый человек))) Но так как суставы опухшие, и зимой я вообще не могла утром с кровати встать, врач взял жидкость из колена, и там обострение..


РА с 4 лет.
 
ClairannaДата: Пятница, 22.04.2016, 14:24 | Сообщение # 18
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1299
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата Zofinka ()
Так как у меня не было потрясения  из-за начала болезни, и я росла уже больным ребенком, вообще не могу идентифицировать себя и не совсем даю себе отчет в чертах своего характера.
как и у меня! мало того что по внешности молодо выгляжу, меня называют ребёнком, так я живу всё ещё живу в своём мире, многие вещи мне не знакомы. 

Цитата Zofinka ()
судя по анализам - вообще здоровый человек
у тебя серонегативная форма по РФ?


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. БЕЗ БАЗЫ.
 
ZofinkaДата: Пятница, 22.04.2016, 14:40 | Сообщение # 19
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
у тебя серонегативная форма по РФ?

Сейчас не могу ответить, я живу в Чехии и тут немного другие названия, но в анализах не было обострения вообще, только в анализе синовидальной жидкости. 

Цитата Clairanna ()
как и у меня! мало того что по внешности молодо выгляжу, меня называют ребёнком, так я живу всё ещё живу в своём мире, многие вещи мне не знакомы.
 А мне наоборот всегда все детство и юношество внушали, что у меня взрослый взгляд и, что я "как взрослая".. Детства не было, я не знаю или из-за таких внушений, или из-за РА,. но внутри я ребенок до сих пор.


РА с 4 лет.
 
Mafa4ka_89Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:05 | Сообщение # 20
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Zofinka, аналогично! Мне тоже говорили, мол, какая серьезная девочка, вдумчивая, как взрослая) Всё время сидела во взрослых компаниях и с открытым ртом слушала их разговоры) Играть с детьми мне было неинтересно! Но при этом сейчас, как ребёнок до сих пор! Я уже писала, что у меня какое-то раздвоение личности: с одной стороны, мне лет 14, у меня нет никакого жизненного опыта, кроме больничного, не было полноценного взросления, личной жизни; с другой стороны, мне лет 80, ведь я сижу дома всегда, читаю прессу, смотрю новости и рассуждаю о болячках)))

Добавлено (22.04.2016, 15:05)
---------------------------------------------
Да! Сейчас мне 26 лет, но дают 14-19! biggrin


РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.
 
ZofinkaДата: Пятница, 22.04.2016, 15:09 | Сообщение # 21
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, Хаха, у меня так же! Мне всегда казалось будто у меня старая душа!

РА с 4 лет.
 
Mafa4ka_89Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:41 | Сообщение # 22
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Zofinka, проходила тест на психологический возраст, результат - 40 лет)

РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.
 
ZofinkaДата: Пятница, 22.04.2016, 15:57 | Сообщение # 23
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, Вы когда-нибудь обращались к психологу? Я спрошу у своего ревматолога, думаю сходить.

РА с 4 лет.
 
Mafa4ka_89Дата: Пятница, 22.04.2016, 16:03 | Сообщение # 24
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Zofinka, в подростковом возрасте ходила, но там только доводили слёз и решали дурацкие тесты, которые выявили, что у меня заниженная самооценка по части красоты и здоровья! Но это я могла психологу сразу сказать и без тестов)

РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.
 
pradaledyДата: Суббота, 14.05.2016, 17:39 | Сообщение # 25
Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Репутация: 3
Статус: Offline
Девочки, хотела поделиться с вами информацией по поводу ЮРА. В темке про сыроедение на 32 странице я выложила фильм, точнее два фильма. Во второй части есть сюжет про семью, в которой у маленького мальчика ЮРА и он принимает метотрексат и там очень положительная динамика от применения соков в рационе питания. Подумала вдруг кому-то эта информация будет полезной)

РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
 
ZinkaДата: Суббота, 13.08.2016, 17:34 | Сообщение # 26
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 255
Репутация: 0
Статус: Offline
pradaledy, спасибо за фильмики, очень интересно!  А я тут наткнулась на статью нашего лечащего врача про артрит у детей, если тоже кому-то интересно будет  http://cyberleninka.ru/article/n/yuvenilnyy-artrit-kliniko-instrumentalnaya-kartina-i-differentsialnaya-diagnostika

Сын 6 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), метипред 0,5мг/день, фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел

Сообщение отредактировал Zinka - Суббота, 13.08.2016, 17:39
 
MariluДата: Пятница, 23.09.2016, 23:09 | Сообщение # 27
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте. У меня тоже ЮРА.
Заболела я в 2 года, но диагноз долго не могли поставить (3 года). Пока мама не  отвезла меня в Москву. Следующие два года там и лечили.  Метотрексат там и назначили, но в нашем городе о таких лекарствах и не мечтали. Лечили чем придётся. Преднизолоном, Плаквениллом, Делагилом и пр. В середине 90-х ставили капельно Циклофосфан.  Постоянно на Метотрексате с 1996. С начало доза была 5мг, потом 7,5, а сейчас 10. 
В 2013 добавили Араву. С Преднизолона соскочила в 1995-м. С тех пор только НПВП и база.
Больницы не люблю, поэтому в стационаре лежу по необходимости. Сейчас мои анализы не очень,СОЭ-40. Суставы поражены все. От челюстных до пальцев ног. Передвигаюсь потихоньку, иногда с тростью.


ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та
 
Mafa4ka_89Дата: Суббота, 24.09.2016, 17:08 | Сообщение # 28
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Marilu, здравствуйте! А есть ли серьёзные деформации за столько лет болезни или только боль? Сами себя обслуживаете?

РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.


Сообщение отредактировал Mafa4ka_89 - Суббота, 24.09.2016, 17:09
 
MariluДата: Суббота, 24.09.2016, 23:53 | Сообщение # 29
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
А есть ли серьёзные деформации за столько лет болезни или только боль? Сами себя обслуживаете?
Да. Деформация, конечно есть. На руках и ногах все суставы. Себя обслуживаю, но не очень. Носки, обувь сама одеть не смогу. На улицу только в сопровождении. В последнее время меня заносит. То в одну сторону покачнусь, то колено не держит. Долго ходить тоже не могу. В общественном транспорте давно уже не езжу. Мне и раньше было самой туда было не забраться, а теперь тем более.


ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та

Сообщение отредактировал Marilu - Суббота, 24.09.2016, 23:54
 
Mafa4ka_89Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 17:40 | Сообщение # 30
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1069
Репутация: 0
Статус: Offline
Marilu, мне всё это знакомо! А почему операции не делаете? Не предлагают?

РА серонегативный с 10 месяцев. Эндопротезирование обоих т/б и обоих коленных суставов.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 2 мг, акласта, кальций, омепразол.
 
Форум » форум » Детские ревматоидные заболевания » Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) (Диагностика, лечение, прогноз)
Страница 2 из 3«123»
Поиск: