|
Болталка
| |
| Allegory | Дата: Среда, 15.05.2019, 08:40 | Сообщение # 3571 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Статус: Offline
| Кaterinussi, Катя, передают спасибо за информацию по экспериментальному лечению в Харькове. Добавлено (15.05.2019, 15:29)
---------------------------------------------
Не могу тут картинки вставлять (что за форма пи...пи..пи)
Ссылка:
https://pp.userapi.com/c846217/v846217309/205ea5/-C_YCkzPndc.jpg
С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
|
| |
| |
| Кaterinussi | Дата: Среда, 15.05.2019, 17:13 | Сообщение # 3572 |
 Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Allegory, та мы с вами ничего не можем вставлять, потому что Пользователи  заманивайте на форум тех, кто спасибо передает ))) а то у нас тут совсем тишь да гладь  Добавлено (15.05.2019, 17:14)
---------------------------------------------
Девочки, посоветуйте что-то почитать из современного )))
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 15.05.2019, 20:23 | Сообщение # 3573 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Кaterinussi (  ) но с моими анализами меня не возьмут
Кaterinussi, помню, в каком-то сообществе девушка спрашивала, как поднять себе СРБ, чтоб попасть в исследование био  Тоже из-за анализов не брали))) А вот то, что на 1 год всего, это да, засада  Хотя Олюша писала, что после био и обычная база лучше берёт, ибо активность на нуле Есть парочка знакомых, кто после био на араве себя прекрасно чувствует, но у них, я так подозреваю, и РА не шибко активен, а вот другие обычно опять к гормонам возвращаются, как и было ДО 
Цитата Кaterinussi ( ) Девочки, посоветуйте что-то почитать из современного )))
Кaterinussi, я сейчас заканчиваю последний детектив Роберта Гэлбрейта (псевдоним Дж. Роулинг, автора "Гарри Поттера") Ну так мне нравится, как она пишет, так нравится...   Причём даже не сама детективная линия, а тонкая психологичность развития отношений главных героев)) После ГП так страшно было читать её взрослую литературу, так я боялась разочароваться, что книга "Случайная вакансия" 2 года просто так простояла у меня на полке Но, как оказалось, зря) Абсолютно "мой" писатель, после многочисленной классики прям праздник какой-то  Попробуй "Вакансию", это соцдрама на фоне английских пейзажей, местами грустно, местами смешно, во многих моментах себя узнавала и получала описание тех чувств, которые сама бы в жизнь не смогла бы объяснить...))  Добавлено (15.05.2019, 20:24)
---------------------------------------------
Кaterinussi, из современного ещё недавно прочитала "Зулейха открывает глаза". Но это из тяжёлого, про раскулачивание...
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Кaterinussi | Дата: Среда, 15.05.2019, 21:07 | Сообщение # 3574 |
|
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 ( ) что после био и обычная база лучше берёт
Mafa4ka_89, ну такое  я знаю случаи, когда месяц без БИО после годовалого курса лечения и такое обострение прёт, что ни пульсовка ни блокады не спасают и ни одна база не работает просто год, как правило, очень мало для, что б активность сбить, можно нарваться на крупные неприятности разве, если ты знаешь, что после исследования ещё будут фин средства на ГИБП ( хотя бы на всякий случай, что б подстраховаться ))) а так получается в омут с головой я читала, что иногда и после полугода на биоагентах, люди на 1,5-2 года в ремиссию уходят, наш РА - такая рулетка  Цитата Mafa4ka_89 ( ) Попробуй "Вакансию" , мерси  сейчас у меня на очереди 900 страниц, а потом поищу обязательно ))) Мне твоя резенция понравилась  это Случайная которая ? :yes:
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
Сообщение отредактировал Кaterinussi - Среда, 15.05.2019, 22:17 |
| |
| |
| Allegory | Дата: Четверг, 16.05.2019, 07:30 | Сообщение # 3575 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Статус: Offline
| Цитата Кaterinussi ( ) та мы с вами ничего не можем вставлять, потому что Пользователи
Да я на других ресурсах этим владею без проблем, а тут какая то форма дурацкая, очень примитивная,многое недоступно для нормального пользования. 
С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Четверг, 16.05.2019, 19:16 | Сообщение # 3576 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Кaterinussi ( ) я знаю случаи, когда месяц без БИО
Кaterinussi, да какой месяц, меньше! Знакомая на энбреле уже несколько лет, всю весну с гайморитом мучается, куча антибиотиков, в итоге всё операцией закончилось с осложнениями, но энбрел она не пропустила ни 1 укола: такой РА активный, что пропуск даже 1 введения чреват обострением Хотя, возможно, отмени она энбрел, и до операции бы дело не дошло...
Цитата Кaterinussi ( ) это Случайная которая ?
Кaterinussi, да, "Случайная вакансия" Дж. Роулинг Ну смотри, а то я тебе "3 идиота" уже посоветовала А что за 900 страниц впереди? Объёмы прям интригуют Добавлено (16.05.2019, 19:28)
---------------------------------------------
В программе на канале "Спас" про РА болтают:
https://www.youtube.com/watch?v=KBgU2InjEnE&feature=youtu.be Добавлено (17.05.2019, 18:51)
---------------------------------------------
«Ежедневный прием смехопроцедур на протяжении четырех недель улучшает самочувствие при депрессивных состояниях,— сообщает лондонская газета
«Индепендент».— Некоторые пациенты, которым в лечебных целях предложили
по 30 минут в день слушать кассеты с юмористическими записями,
поправились, а другие обнаружили, что их состояние значительно
улучшилось». Более 100 исследований, проведенных в Соединенных Штатах,
показали, что смех может быть очень полезен не только страдающим
депрессией, но и тем, у кого аллергии, повышенное кровяное давление,
ослабленная иммунная система, и даже тем, у кого рак и ревматоидный
артрит. Уже давно известно, что смех укрепляет здоровье, но каким
образом это происходит, не до конца ясно. Психотерапевт Эд Данклблау
дает врачам некоторые советы: «Избегайте оскорбительного, язвительного
юмора и не впадайте в крайности, иначе пациенту может показаться, что
его болезнь не воспринимают всерьез».
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Кaterinussi | Дата: Пятница, 17.05.2019, 21:55 | Сообщение # 3577 |
|
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 ( ) а то я тебе "3 идиота" уже посоветовала
Mafa4ka_89, ахахаха да уж надо учитывать диапозон наших вкусов ))))
Цитата Mafa4ka_89 ( ) В программе на канале "Спас" про РА болтают
Mafa4ka_89, дёрнул меня чёрт смотреть это  дошла до БИО и вырубила ну куда не плюнь одно и тоже, неужели я обречена  и теперь не будет старого доброго метотрексата
Добавлено (17.05.2019, 21:58)
---------------------------------------------
Цитата Mafa4ka_89 ( ) Ежедневный прием смехопроцедур
Mafa4ka_89, главное, что б не истерический, как у меня
Добавлено (17.05.2019, 22:19)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, а книга Джеймс Джойс Улисс
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
Сообщение отредактировал Кaterinussi - Пятница, 17.05.2019, 22:20 |
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 18.05.2019, 20:19 | Сообщение # 3578 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Кaterinussi ( ) дошла до БИО и вырубила
Кaterinussi, прими и смирись, называется
Цитата Кaterinussi ( ) главное, что б не истерический, как у меня
Кaterinussi, и у меня исключительно такой  Помню, перед первым эндо пришёл анестезиолог, спрашивает у меня вес, а я тогда 37 кг весила, и мне так дико смешно стало от этого, ржала до слёз, не могла успокоиться Спасибо, что не выгнали и операцию не отменили 
Цитата Кaterinussi ( ) а книга Джеймс Джойс Улисс
Кaterinussi, напиши потом, как тебе, а то часто встречается в различных пабликах и рекомендациях
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| iaiyuo | Дата: Понедельник, 03.06.2019, 20:26 | Сообщение # 3579 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| https://vk.com/public168940598
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 17.07.2019, 19:12 | Сообщение # 3580 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| В России изобрели уникальный препарат для лечения аутоиммунных заболеванийВчера, 00:542671МОСКВА, 16 июл - РИА Новости. Отечественные специалисты изобрели уникальный препарат, который может
создать прорыв в лечении аутоиммунных заболеваний, преимущественно в
лечении заболеваний суставов и псориатического артрита, первая фаза
клинических испытаний запланирована на осень 2019 года, заявили в
министерстве здравоохранения Российской Федерации."Российским ученым удалось добиться значительного успеха в разработке
генноинженерного лекарственного препарата нового поколения для лечения
аутоиммунных заболеваний... создан уникальный, не имеющий аналогов в
мире препарат для лечения анкилозирующего спондилита "болезнь Бехтерева"
(особенность которого - сращивание костей - ред.) и псориатического
артрита. Если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет
прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного
происхождения", - цитирует пресс-служба министра здравоохранения
Российской Федерации Веронику Скворцову.По ее словам, разработка действует только на пораженные заболеванием
клетки иммунной системы, при этом не влияя на общий иммунный фон. В
сообщении пресс-службы уточняется, что препарат способен на длительный
срок устранить первопричину заболевания, когда, по данным минздрава,
современные способы лечения направлены на устранение последствий.При этом, по оценкам ведомства, средство не будет вызывать привыкания, и,
как следует из пресс-релиза, его достаточно применять лишь один раз в
три-пять лет, в то время как существующие сегодня препараты требуется
употреблять еженедельно или ежемесячно.Добавлено (17.07.2019, 19:12)
---------------------------------------------
В ведомстве добавили, что доклинические исследования уже завершены. Так, в
ходе испытаний препарат показал высокую эффективность и безопасность не
только на лабораторных мелких животных, но и на обезьянах."В результате препарат останавливает прогрессирование заболевания у
животных, приводит к регрессу процессов разрушения суставов,
предотвращает нарушение функций суставов в период его применения. Не
снижая общий иммунный фон, препарат не приводит к развитию туберкулеза и
других иммуносупрессивных осложнений", - говорится в сообщении.По словам Скворцовой, к клиническим испытаниям лекарственного препарата
планируют приступить уже в этом году - первая фаза запланированы на
осень 2019 года. Уточняется, что впоследствии в кратчайшие сроки можно
будет приступить к его выпуску после государственной регистрации.
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Кaterinussi | Дата: Среда, 17.07.2019, 20:28 | Сообщение # 3581 |
|
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, ну ну посмотрим на вас чё за диво дивное разработали
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 17.07.2019, 20:49 | Сообщение # 3582 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Кaterinussi, приём раз в 5 лет - это специально, чтоб госзакупки проходить успевали
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Ulianna | Дата: Суббота, 10.08.2019, 11:00 | Сообщение # 3583 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| Девочки добрый день. Меня зовут Юля. И у меня РА. Замучали боли страшно. Выпадение волос, постоянная нехватка сил и жизненной энергии и нервы. На лечении 4 года...метотрексат 10 мг, медрол 4 мг (иногда 6-8). И неделю назад сделала первую капельницу Актемры. Я новичок на форуме, читала иногда Вас раньше и решила обратится за поддержкой...Очень интересно почитать как вы боритесь с выпадением волос, откуда черпаете силы. И очень интересно узнать кто принимает Актемру, какие улучшения произошли. И насчет питания, кто в чем себя ограничивает тоже очень интересно.
У нас в Украине вообще как то сложно с лечением и понимаем РА...очень хотелось бы почитать про Ваш опыт, подчеркнуть что то для себя и понять в каком направлении двигаться дальше.
|
| |
| |
| Северянка | Дата: Суббота, 10.08.2019, 12:51 | Сообщение # 3584 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Ulianna, здравствуйте! Напишите в личку Katerinussi, она как раз из Украины. А насчёт слабости... Это такое. Никуда не денешься. Я иногда элеутерококк принимаю. Или крепкий чай просто. Но спать клонит почти всегда. Так и живём.
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
| |
| Elenka | Дата: Суббота, 10.08.2019, 17:04 | Сообщение # 3585 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 192
Статус: Offline
| Ulianna, Здравствуйте! Да , слабость и нехватка сил это постоянные наши спутники. Я для себя поняла одно, что меня спасала от всего этого работа. До инвалидности я работала фармацевтом и хочешь или нет, а надо вставать и идти на работу и улыбаться, сочувствовать и пытаться помочь другим, только это держало меня в тонусе. А сейчас, сидя дома, я ложусь спать часов в 10-11 и кое как заставляю себя встать в 9-00, и целый день не могу себя заставить что-то делать... И волосы это то же больная тема, у меня они не выпадают а обламываются, но это то же не очень хорошо, причём на 20 мг метотрексата это усилилось. Но все равно стараюсь не зацикливаться ни на чем. Пытаюсь искать в каждом дне что-то хорошее. Например могу встать утром взять сына, купить билет на электричку, уехать в соседний городок погуляем там посмотрим что-нибудь новенькое а вечером обратно. На несколько дней хорошего настроения хватает, а там ещё что-нибудь придумать можно)))
|
| |
| |
|
