Понедельник, 28.07.2025, 13:42
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Постановка диагноза ревматоидный артрит
sgfДата: Вторник, 16.09.2014, 16:10 | Сообщение # 1186
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
Ната, Я участвую в исследованиях в ИР, принимаю в капсулах исследуемый препарат (препарат не имеет отношени к РА), в идеале исследуемый препарат идет с актемрой, актемру мне выдают в моей области, с этого года выдали почти на 3 укола, потом прекратили выдавать ссылаясь на нехватку денег в бюджете, а мнепрепарат необходим по жизненным показаниям. Так вот, пока не подтвердил, что моя болезнь относится к орфанным заболеваниям, мне постоянно "пели песню" об отсутсвии средств в бюджете. Стоило сделать новое заключение с поправкой на определенный код по МКБ10, все изменилось в лучшую сторону, сразу появились деньги на закупку препарата.
И еще момент, дабы получить биопрепарат, на инвалидность 2-й группы (бессрочно) не смотрели. Понятно одно,как только предоставляешь подтверждающий документ с кодом орфанных болезней, тогда только выделяют деньги и по закону отказать не могут в получении препарата.
Я бился почти год с нашими чиновниками. К сожалению, такая проблема с получением биопрепаратов существует почти везде.


РА
 
tiana_tДата: Вторник, 16.09.2014, 16:16 | Сообщение # 1187
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата sgf ()
орфанных болезней
РА разве относится к орфанным?


дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
 
Mafa4ka_89Дата: Вторник, 16.09.2014, 17:47 | Сообщение # 1188
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
tiana_t, я думаю, Сергей имел ввиду не РА, а амилоидоз, хотя не уверена...

Добавлено (16.09.2014, 17:45)
---------------------------------------------
Olusha, да уж, нехилые стажи... wacko Молоток она) А я о детях уже даже и не мечтаю, дай бог обострение снять)

Добавлено (16.09.2014, 17:47)
---------------------------------------------
sgf, а я вот думаю, интересно, а мой ревматолог что-нибудь вообще знает о биопрепаратах? Надо будет поинтересоваться wink


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
sgfДата: Вторник, 16.09.2014, 19:45 | Сообщение # 1189
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Репутация: 0
Статус: Offline
tiana_t, Если быть точным, звучит это так - Юношеский артрит с системным началом, сюда можно добавть присоединение АА-амилоидоз.

РА
 
ashabova_likaДата: Пятница, 19.09.2014, 17:52 | Сообщение # 1190
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки (и мальчики)), я давно не заходила. Хотела поблагодарить всех, кто откликнулся на мой вопрос про покалывания в ногах, пропила курсом Магний Б 6 и все прошло, ура) и спасибо за совет!
Сегодня делала УЗИ коленных суставов и очень расстроилась. Болезнь у меня началась совсем недавно и на МРТ еще месяц назад были только "признаки незначительного сутсавного выпота". РА поставили из-за болей почти во всех суставах и положительного анализа на анти MCV. 
А сейчас уже и суставные щели сужены и "признаки уменьшения толщины гиалинового хряща". Кто-нибудь сталкивался с этим? При РА это наверное неизбежно? Я просто в шоке, как быстро это все развивается... Даже поплакала в метро. sad
 
ОКСИДата: Пятница, 19.09.2014, 19:39 | Сообщение # 1191
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Репутация: 0
Статус: Offline
ashabova_lika, Хорошо, что покалывание хотя бы прошло, уже легче. У меня тоже за 6 месяцев сужение щелей и т.д. Видимо, из-за длительного воспаления в суставах. Читала, что, если уйдет воспаление, то можно хрящ восстановить. Т.е. первым делом надо бороться с воспалением.

С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
 
DianaДата: Пятница, 19.09.2014, 20:03 | Сообщение # 1192
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Репутация: 0
Статус: Offline
ОКСИ, привет! как ты? как твои ноги? как волосы?
У меня кстати начались вот такие странные покалывания в области коленей, как-будто немеют. Сама не пойму что это? к врачу в конце октября вот терплю пока что.


РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
 
ОКСИДата: Пятница, 19.09.2014, 21:18 | Сообщение # 1193
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Репутация: 0
Статус: Offline
Diana, привет! Было неплохо все, но вот уже неделю на уколах. Опять все вернулось. Правда, у меня немного болит горло, но совсем чуть-чуть. Не знаю, стало это причиной или что-то другое.
Сразу думала, что Арава-подделка, но волосы выпадают(смотрю на это как на подтверждение действия). Сдала анализы, впереди еще УЗИ разных органов-потом к врачу. Время покажет.
У меня все вернулось именно с коленей(теперь они огромные, даже сзади вылезла шишка).
Все думаю: неужели погода? осень?
Остается только держаться и пить лекарства.


С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
 
DianaДата: Пятница, 19.09.2014, 22:20 | Сообщение # 1194
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Репутация: 0
Статус: Offline
ОКСИ,  арава что ли у тебя еще не накопилась(( у меня тоже колени, заразы болят. я каждую ночь делаю компрессы с мазью. днем мажу тоже. и шея, которая меня доканывает. я сегодня первый раз за столько времени волосы покрасила, до этого шампунем красила но он быстро смывается. я уже и привыкла к тоненькому пушку на голове, вот только фоты когда смотрю грущу за собой той, но понимаю, что как было не будет. у нас в стране кризис в разгаре, до больных дела никому нет. лекарства выросли в цене настолько, а зарплаты упали, что я макс. зарабатываю на одну базу. позитив ищу только в семье и друзьях.

РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
 
NevestaChakiДата: Суббота, 20.09.2014, 15:05 | Сообщение # 1195
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки всем привет. Я вот думаю тут... у меня постоянно болит шея и голова. колики постоянно по лицу и шее. Может у меня это из за РА. сделала снимок шеи. врач сказала снимок хороший...мол это сосуды страдают от мышечного спазма. Начали колоть Никотиновую кислоту и еще какую то фигню для сосудов. мне тока хуже. (((. Башка еще чаще стала болеть и шея. ток горячий душ помогает. это может быть от РА? я постоянно задаю какие-то глупые вопросы))

РА с 2012 года. Лечение не начинала.
 
ashabova_likaДата: Суббота, 20.09.2014, 17:31 | Сообщение # 1196
Рядовой
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата ОКСИ ()
первым делом надо бороться с воспалением
согласна. Я пила при дискоидной волчанке Плаквенил, так мне его и оставили, только эффекта ноль, хотя пью уже пятый месяц (начинала еще в мае из-за обострения волчанки, тогда Ра  еще вообще не беспокоил). Вот хочу что-то посильнее просить у врача, а то только каждый день все новые и новые суставы болят. Хотя и пью мелоксикам...
Цитата ОКСИ ()
Опять все вернулось.
Я почему-то думала, что на таких сильных препаратах как Арава - 100 процентов ремиссия, а получается, что и она не панацея... Ужас...
 
ОКСИДата: Суббота, 20.09.2014, 20:15 | Сообщение # 1197
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Репутация: 0
Статус: Offline
Diana, арава действовала, мне было намного лучше. А что сейчас происходит-не понимаю. Шея тоже каменнаЯ и болит. Я думаю, что где-то простыла - вот и результат. 
    Очень больно смотреть на то, что у вас происходит в стране. А лекарства дорогущие и необходимые. Держитесь! 
Цитата ashabova_lika ()
Я почему-то думала, что на таких сильных препаратах как Арава - 100 процентов ремиссия, а получается, что и она не панацея... Ужас...
Я тоже так думала. Оказывается, что мы уязвимые при любом лечении.


С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
 
L@risa61Дата: Воскресенье, 21.09.2014, 09:15 | Сообщение # 1198
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 342
Репутация: 0
Статус: Offline
Я тоже на араве сидела,сейчас на элафре.В общем 2 года 20 мг,однако месяц назад пришлось добавить метипред.

РА с 2011года.Был метотрексат 20 мг,фолька 5 мг в день 5 дней в неделю,метипред убрала.С июня 2019 на араве 20 мг,опять метипред(на 1,5 месяца)
 
ОКСИДата: Воскресенье, 21.09.2014, 12:51 | Сообщение # 1199
Полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Репутация: 0
Статус: Offline
L@risa61, расскажите, пожалуйста, как вы лечитесь при простудах сильных с температурой высокой. Принимаете ли в это время Араву?

С января 2014.
Сейчас: метотрексат- 10 мг, фолиевая, мелоксикам.
 
DianaДата: Воскресенье, 21.09.2014, 19:13 | Сообщение # 1200
Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Репутация: 0
Статус: Offline
ОКСИ, мне врач говорила, что при простуде пить араву, не отменять ничего, это при метотрексате надо отменять. . Кста, шея у меня тоже каменная, так что это не связано с позвоночником, я мрт делала. Думаю это как раз РА.

РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг
1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций
1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций
1/11/2017 метотрексат. метипред
 
Поиск: