Суббота, 20.04.2024, 00:49
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • »
Форум » форум » Давайте поговорим » РА излечим? (Для тех-кто верит.)
РА излечим?
almazova85Дата: Понедельник, 06.07.2015, 01:11 | Сообщение # 1
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я новенькая. И диагноз стоит недавно-Недифференцированный спондилоартрит. Серонегативный.
Заболела в феврале 2015 (после гриппа). Намучалась за 4 месяца. Отчаялась. Доходило и даже до "нехороших мыслей". То ли я фазу "отрицания болезни" еще не прошла, то ли я совсем дурная. Но вот не дает мне покоя одна мысль-почему РА не излечим? Действительно ли наш "всбесившийся" иммунитет совсем не понимает чего делает? Или он тем самым нам хочет что-то сказать? Или просто мы поверили в то, что он нас предал?
Не хочу ни с кем ссориться, ставить под сомнения чьи-то диагнозы, выделиться из толпы..чего-то разрекламировать или я просто тут потроллить зашла.Ничего такого не подумайте.
Просто хочу разобраться в своей голове..и выздороветь. Очень хочу.
Поэтому приглашаю всех подискутировать на эту тему,кто готов заглянуть в "кроличью нору" нашей проблемы.


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.


Сообщение отредактировал almazova85 - Понедельник, 06.07.2015, 01:52
 
НатаДата: Понедельник, 06.07.2015, 01:27 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
almazova85,
Цитата
Просто хочу разобраться в своей голове..и выздороветь. Очень хочу.

Ты на правильном пути!
Именно это мне посоветовал иглорефлексотерапевт, к которому сейчас хожу! И рассказал историю своей коллеги, массажиста, которая много лет болела РА, но потом разобралась в своей голове, круто изменила жизнь и выздоровела полностью, РА исчез из её жизни навсегда! И это правда!


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
almazova85Дата: Понедельник, 06.07.2015, 01:57 | Сообщение # 3
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Ната, спасибо тебе за то что ты в теме!) А то я боялась, что меня могут неправильно понять. 
Я завтра вам напишу сюда. Мысли из своей головы..про свои нестыковочки и сомнения в неизлечимости этой болезни. Это не примеры из жизни других людей...нет знакомых, к счастью, с таким диагнозом. Не цитаты из умного гугла. Это свои наблюдения личные. А вам тоже советую вспомнить-как же все начиналось на самом деле. Если капнуть глубже-то не грипп мне подарил артрит, и не бронхит..все началось из ...головы,из самых глубоких недр ,которые только представить возможно. Но об этом завтра.


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.
 
KaterinaДата: Понедельник, 06.07.2015, 04:20 | Сообщение # 4
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1127
Репутация: 0
Статус: Offline
almazova85http://samopoznanie.ru/article....t_zhizn вот ссылка на излечившуюся, я так же от подруги знаю про другой случай.
 На мой взгляд все в нашей голове, все болезни. Но очень сложно поменять свой привычный образ жизни. Для некоторых невозможно.


РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
 
ОляДата: Понедельник, 06.07.2015, 09:02 | Сообщение # 5
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 489
Репутация: 0
Статус: Offline
Привет! Многие из нас проходят этот путь! Депрессия, нежелание жить, страх, упадок сил..... Наверное поэтому я и люблю наш сайт. Да у девочек такие тяжелые формы ....но они смогли победить прежде всего себя. Держись, не нужно стесняться, спрашивая, нужен телефон нет проблем даст любой, иногда нужно еще и поговорить. Все будет хорошо... У меня такой же диагноз. И оперировалась и рыдала и жить не хотела. Иногда и скручивает ой как. Я уже писала о том, что сколько за этот год ушло из жизни абсолютно здоровых людей. А мы живем!!!!!!!!!!!!!!

РА с 1986 г. С марта 2014 года сульф 2х2. C 28.06.2015 метотрексат 7.5мг, с марта 2016 года метотрексат 10мг/нед., фолька 6мг/нед, курсами рыбий жир, гепатопротекторы для защиты печени, от желудка - париет 20 мг.
 
НатаДата: Понедельник, 06.07.2015, 12:59 | Сообщение # 6
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Репутация: 1
Статус: Offline
Оля, +100!
Одна Жанна Фриске чего стоит! Как она боролась за жизнь, как хотела быть рядом со своим ребенком! Думаю она была бы рада иметь лишь РА, а не смертельную болезнь! Нельзя конечно же утешать себя тем, что у кого-то похуже! Но всё же, разница в болезнях велика! А как иногда люди борются за 3-5 лет жизни, когда у них счет идет на несколько лет, на какие тяжелые процедуры и операции соглашаются! Вообще я не люблю, когда люди раскисают в край, ноют постоянно! Я люблю людей терпеливых, смиренных, выносливых, мудрых!

Добавлено (06.07.2015, 12:59)
---------------------------------------------
И сама стараюсь не портить жизнь окружающим своим нытьем и жалобами, не говорю, что болит когда спрашивают, или говорю, что болит чуть чуть, чтоб дети не переживали


РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
 
AnniKarlahДата: Понедельник, 06.07.2015, 14:07 | Сообщение # 7
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 155
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Ната Вообще я не люблю, когда люди раскисают в край, ноют постоянно!

Согласна на все 100 %. Я, например, очень плохо к обезбаливающим отношусь, не пью их даже во время обострения, пью обычным порядком свои препараты и через сутки все проходит, а когда все более или менее - обязательно делаю зарядку, летом на море плаваю и двигаться стараюсь побольше, часто через силу. Но, конечно, степень обострения у каждого своя, как и болевой порог. У меня еще есть плохой пример в жизни - моя мама, она себе столько обезбаливающих прописала (сама доктор), еле по комнате двигается, ноги ее совсем не слушаются, вес лишний, я за ней ухаживаю, а ступни у нас с ней очень даже похожи несмотря на 26 лет разницы!!! Надо бороться, двигаться и верить в лучшее!


РА с 2009, лечение с 2012; сейчас: метотаб 15 мг, фолька 8 мг, метипред 2 мг

Сообщение отредактировал AnniKarlah - Понедельник, 06.07.2015, 14:08
 
Mafa4ka_89Дата: Вторник, 07.07.2015, 19:16 | Сообщение # 8
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Ната ()
И сама стараюсь не портить жизнь окружающим своим нытьем и жалобами
Аналогично! И мама всегда меня так воспитывала, говорила, что если у тебя плохое настроение, не порти его окружающим! smile Даже не знаю, с другой стороны, правильно ли это) А бабушка всегда мне удивляется, что я никогда не жалуюсь. У неё чуть где кольнёт, сразу депрессия)


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
МолчаливаяДата: Среда, 08.07.2015, 07:54 | Сообщение # 9
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 28
Репутация: 0
Статус: Offline
Доброго времени! Эх давно я тут не была))) вообще в мире полно не излечимых болезни. Рак, сипд, слоновья болезнь и т.д. медицина пока научилась диагностировать более или менее хорошо))) на мой взгляд ра это действие естественного отбора. Смотрите, древние греки сбрасывали со скалы слабых детей, на руси тоже выживали сильнейшие. А сейчас медецина способна спасти ребёнка рожденного на 26 неделе. Вот и получается, чем сильнее медицина, тем более изощренные методы естественного отбора. Что из этого следует? На нас выпала рулетка отбора. У нас есть 2 варианта -- или жить или не жить. Вам что больше нравится? Излечим или нет, как жить дальше, какого цвета носороги это вторично. Я хочу жить и я живу. Боль это взаимодействие натрия и калия на синапсах нервных окончаний. Вдумайтесь)) все ваши эмоции это ссора + и -))
 
almazova85Дата: Среда, 08.07.2015, 20:03 | Сообщение # 10
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 116
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Молчаливая ()
Рак, спид,
рак-излечим, спид-тоже,как оказалось.
Погуглите "берлинский пациент".

Добавлено (08.07.2015, 19:12)
---------------------------------------------
Цитата Молчаливая ()
Я хочу жить и я живу. Боль это взаимодействие натрия и калия на синапсах нервных окончаний. Вдумайтесь)) все ваши эмоции это ссора + и -))
То что ссора - и + я как раз-таки в эту сторону копаю. Все в голове. Все наши возможности и уязвимые места. Психика человека так же сложна как и его иммунитет. Психика даже сложнее..С помощью мыслей люди делают порой невозможное. А задумываются об этом единицы. Посмотрите на свою ногу и пошевелите пальцами..они шевеляться? А что их заставило пошевелиться? где ваша голова, а где нога? между моими расстояние больше 1,5 метра.

Добавлено (08.07.2015, 20:03)
---------------------------------------------
Я обещала вам написать кое-что и вот пишу...
Хотя настроение и самочувствие у меня сейчас не айс...но надеюсь, мои мысли сейчас переключатся на это повествование.
Не судите строго. Напишу ,что случилось до того как я заболела гриппом..за 3 дня до гриппа.
Хочу, чтобы вы поразмышляли вместе со мной.
 
Болела я раньше часто..были больницы, ну с кем не бывает по жизни. Всякие диагнозы стояли..
Обычно перед тем как заболеть, мне снился сон. Раньше я на это внимание не обращала ,конечно. Ну сон и сон..мало что там снится. Может совпадение..а тут стала наблюдать какую-то закономерность уже. Всегда вода снится...вот и в соннике толкуют что это к болезни. То мутная, то прозрачная, то лужа, то болота..то я голая в ней купаюсь, то перехожу через мостик..в зависимости от того насколько вода снится мутной и на сколько я с ней соприкасаюсь..зависел характер и течение болезни. Но все эти болезни, к счастью, были проходящие и вполне преодолимые. Я на это особо внимания раньше не обращала, но потом уже приснив что-то такое...расстраивалась и знала что скоро или простужусь или бронхит обострится. Тем самым, возможно, программируя себя на болезнь.
Но ..7-го февраля 2015года мне снится сон. Я не помню его смысл и суть. Но помню только одно. Я проснулась и в глазах стоит один фрагмент из моего сна, который выхватило мое подсознание и передало в сознание..для того чтобы я могла проснуться и вспомнить.
Миска сырого мяса.
Я никогда не знала к чему такое снится. Полезла в сонник..и к своему ужасу обнаружила что это к очень серьезной болезни. Но еще сомневаясь, позвонила одной своей знакомой-толковательнице..и спросила к чему сырое мясо снится. Ее слова:"к болезни.будь осторожна, на улице-грипп".
И правда, что..на улице вовсю ла эпидемия. мои соседи все уже валялись дома, но я еще держалась на плаву. Через три дня, утром, какой-то черт меня дернул поехать в другой город..туда..куда я не должна была собственно ехать. И я помнила о своем сне. Но, отнеслась к этому скептически..мол, что теперь из дома не выходить раз разная чушь снится. Так как поездка оказалась незапланированной, с самого утра в спешке я выскочила из дома..мысль проскочила в голове вдруг..надо вернуться и помазать нос оксалиновой мазью..(вспомнился сон)..но опять махнула рукой..ничего страшного..еду же в своей машине, возвращаться было лень. И очень я об этом жалею...что не вернулась..и что вообще поехала туда-куда не должна была ехать. Мое подсознание предупредило меня о том, что я еду не в свою судьбу.
Получается ..кто-то или что-то предупредило меня трижды.и трижды пыталось остановить.
Мало того..был и четвертый раз..но об этом позже напишу.
Когда вернувшись в тот же день 10.02.15 назад домой..к вечеру когда меня стало знобить и я легла спать. Я уже знала-что грипп я все-таки подцепила.
Но и факт наличия гриппа..меня мало напугал. Подумаешь грипп. все болеют вокруг и ничего. 
Очухавшись, вроде бы от гриппа, через пять дней температура упала до 37,5..еще через неделю, валяясь дома..добралась наконец-таки до кучи дисков с фильмами, которые все не находила времени посмотреть. Ничто не предвещало беды...я потихоньку приходила в себя..суставы не болели..и вот почему-то из всей кучи фильмов.Стивена Кинга..и точно мистика какая-то! Я выбираю фильм "Нужные вещи". Я его никогда не смотрела...но люблю Кинга, часто читала. И вот  фильм мне показался каким-то скучным..но из всей этой билетристики с Дьяволом и его сделками с героями фильма..запоминается один. Молодая красивая девушка, мучается от артрита, валяется дома одна на ковре..со скрюченными пальцами, от боли с ума сходит. К ней подходит Дьявол и вешает ей на шею какой-то кулон..и боль отступает. и она вся такая радостная..встает с такой легкостью..просит его продать этот кулон..а Дьявол говорит, что взамен на услугу-она получит избавление от своих болей в виде этого кулона. Ну как-то так в двух словах. И я еще лежу на диване и думаю..неужели ей так реально плохо было, что она согласилась с ним переспать и на все эти мерзости которые он ей предлагал. И что за артрит такой у нее. Про артрит я тогда имела весьма размытые представления..так думала иногда суставы крутит на погоду может. Вот это был 4-ый предупредительный момент. Ну а через несколько дней у меня заболело колено, я тогда не думала что это артрит. Думала просто коленко поболит и перестанет-обвязала его платочком-вроде легче стало. Через неделю у меня горели огнем уже все суставы, через еще два дня заломило поясницу, через еще два дня меня забрали на скорой с сердцем.  А в больнице сообщили,что у меня сильно повышены показатели КФК -5772..показатель разрушения соединительных тканей мышц. Начались проблемы не только с суставами, но и с костями..и с мышцами "мясом" .. и вот тогда я поняла..к чему мне приснилось такое красивое розовое сочное мясо, с прожилками , с косточками. Я мучалась от боли во всем теле..и корежило меня так как эту женщину в фильме..но никто мне не спешил помочь, никто кулон волшебный не повесил, и даже антибиотиков не дал. Но это уже совсем другая история про бета-гемолитического стрептококка, инфекционный миозит и реактивный артрит,который мне никто вовремя не диагностировал и не пролечил.

По всему очевидно теперь, что сон просто так не приснился. Мало того..приснилось то,что собственно и пострадало. Если это совпадение, и мой мозг после приснившегося сна включил программу для его исполнения..значит это подтверждает тот факт-что мысли материальны. И если не возникновение, то развитие болезни-зависит от твоего подсознания.
А если даже это не совпадение, а конкретный знак..тогда тоже получается..кто-то стоит выше нас с нашими логическими мозгами...и этого кого-то нужно найти, чтобы он все исправил.
Вот такой вот бред я написала. И это еще не все. Могу еще рассказать как я избавилась 4 года назад от еще одной неизлечимой болезни...с помощью...своей головы?


Серонегативный спондилоартрит с марта 2015года.
Сульфасалазин с июня2015г. Немного помогает. В поисках базы и ремиссии.


Сообщение отредактировал almazova85 - Среда, 08.07.2015, 19:18
 
OlushaДата: Среда, 08.07.2015, 20:44 | Сообщение # 11
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
almazova85, аж мурашки побежали по коже...брррр... ты знаешь, за 3 месяца до моего РА, т.е.в июле 2011 года у нас с мужем была очередная годовщина свадьбы и свекровь нам подарила красивую фотографию, где мы с мужем вдвоем, в красивых нарядах французких дворян 18 века...НО! У нас не наши руки! Я всю жизнь с длинными ногтями, а на фото...О УЖАС! Не руки, а лапы какие-то. Свекровь фотошоп сделала с нашей свадебной фотографии. Только в фотомастерской руки не учли с моим маникюром и сделали как и всем с обычными руками. Мне это не понравилось и я долго переживала: на фото - я, а руки не мои! Так и случилось, пришел РА через 3 месяца.

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
LanaSДата: Среда, 08.07.2015, 20:48 | Сообщение # 12
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Репутация: 0
Статус: Offline
almazova85,у меня было что то похожее со снами,их было много и все были нигативные,не помню на счет мяса,но вот кровавые раны были и что хуже - гнилые зубы,а это тоже к болезне.
Кстати мой дед три раза в жизни тяжело болел и накануне каждого раза ему снилось мясо.
Вообщем наше подсознание нас предупреждает когда стоит быть осторожнее.Но увы и ах.Я тоже в не тот день не туда пошла,не тем занялась в итоге сейчас также как и вы себя ругаю...
 
OlushaДата: Среда, 08.07.2015, 20:49 | Сообщение # 13
Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 972
Репутация: 3
Статус: Offline
almazova85, что касается силы мыслей, то я в это верю однозначно! Когда я заболела, то начала как и все мы штудировать интернет в поисках лечения. Я поняла, что самые сильные это биоагенты. Они дико дорогие, но я так сильно их хотела, что волей судьбы и Господа Бога я каким-то образом попала в исследование биопрепарата, причем самого лучшего! Так что в силу мыслей я верю однозначно! Больше всего я верю в Бога, который, я считаю, мне помогает всю жизнь...

РА с октября 2011 г. Сейчас принимаю: 12,5 мг метотрексат, фолиевая кислота по 1т 3 р/д,биологический препарат Сарилумаб 2 укола в месяц - участвую в исследовании. Нет побочек. Ттт ттт ттт. Полная ремиссия с октября 2012 г.
 
МолчаливаяДата: Четверг, 09.07.2015, 05:23 | Сообщение # 14
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 28
Репутация: 0
Статус: Offline
almazova85, про мысли я заметила! Сообственно у меня проблема началась с беременностью. Боли были очень сильным) вернее я теперь знаю что всегда есть куда хуже и куда больнее) не до лечения было. Потом родила. Боль на месяц ушла и потом снова накотило. Но я уже тогда поняла что половина боли в голове. Теперь вот благодаря гв основное моё лечение это мысли)) заметила что как только депресовать или кого то судить/ осуждать начинаю -- начинается обострение) и из него сложно вылезти, т.к. накатывает усталость от боли. А ещё нужна зарядка и гимнастика. Про сны я им не доверяю) меня ни кто не предупреждал. Чужую судьбу тоже нельзя взять. Я скорее отношу это к урокам. Вот предупреждения это как подготовка к контрольной. А обострение это контрольная работа. И как ты ее напишешь зависит от тебя. Я ещё думаю можно вот такое лекарство принять)) найти того кто на таро нагадает счастье)) ну вы должны ему доверять. Суть в том что таро показывает один из вариантов развития событий. Как только ваше подсознание его ловит, вариант такого развития становится наиболее вероятным. То есть в теории можно пойти наоборот но это сложно. Поняли мысль? Ни себе ни вам я нагадать не смогу, т.к. завязала с этим))
 
ОляДата: Четверг, 09.07.2015, 06:16 | Сообщение # 15
Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 489
Репутация: 0
Статус: Offline
almazova85, Привет! Больше года я была на сульфасалазине. Где то через 3 месяца он мне стал помогать. Прошли сильные и жгучие боли в суставах. хотя обхват суставов за большегодие не прекратился. Иногда была без НПВС, иногда приходилось пить неделю и более. По себе я приняла такое мнение: надо было сразу на метотрексат. Потеря кучу времени. Поговори с доктором, обычно, когда спондилоартрит они назначают сульфаслазин, но у меня суставная форма, а тут нужен именно метотрексат.

РА с 1986 г. С марта 2014 года сульф 2х2. C 28.06.2015 метотрексат 7.5мг, с марта 2016 года метотрексат 10мг/нед., фолька 6мг/нед, курсами рыбий жир, гепатопротекторы для защиты печени, от желудка - париет 20 мг.
 
Форум » форум » Давайте поговорим » РА излечим? (Для тех-кто верит.)
  • Страница 1 из 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • »
Поиск: