|
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 22.04.2016, 14:11 | Сообщение # 16 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Zofinka, и как анализы?
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Zofinka | Дата: Пятница, 22.04.2016, 14:15 | Сообщение # 17 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Статус: Offline
| Clairanna, учусь и работаю. В принципе социальная жизнь в порядке, кроме того, что каждый шаг тяжело дается.
В детстве опухала левая кисть, но после дипроспана прошла. На погоду может болеть..
Сейчас больше всего меня начала беспокоить психологическая сторона моей болезни. Когда летом началось обострение, я осознала, что неправильно воспринимала свою болезнь последние годы когда была ремиссия. Хоть я и была физически ограничена по сравнению со здоровыми людьми, все равно считала себя здоровой... но теперь понимаю, что это самообман. Так как у меня не было потрясения из-за начала болезни, и я росла уже больным ребенком, вообще не могу идентифицировать себя и не совсем даю себе отчет в чертах своего характера. Я долго морально взрослела - вроде бы была самостоятельной и сильной, но всегда ребенком. С 18 лет часто слышала от знакомых, что я негативно мыслю, или что я пессимист, и т.д. Тогда меня это обижало, так как я не могла понять где во мне негатив, но вот сейчас повзрослев, я смогла сложить полную картинку.Добавлено (22.04.2016, 14:15)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, судя по анализам - вообще здоровый человек))) Но так как суставы опухшие, и зимой я вообще не могла утром с кровати встать, врач взял жидкость из колена, и там обострение..
РА с 4 лет.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Пятница, 22.04.2016, 14:24 | Сообщение # 18 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Цитата Zofinka (  ) Так как у меня не было потрясения из-за начала болезни, и я росла уже больным ребенком, вообще не могу идентифицировать себя и не совсем даю себе отчет в чертах своего характера.
Цитата Zofinka ( ) судя по анализам - вообще здоровый человек
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
| |
| |
| Zofinka | Дата: Пятница, 22.04.2016, 14:40 | Сообщение # 19 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Статус: Offline
| Цитата Clairanna ( ) у тебя серонегативная форма по РФ?
Сейчас не могу ответить, я живу в Чехии и тут немного другие названия, но в анализах не было обострения вообще, только в анализе синовидальной жидкости.
Цитата Clairanna ( ) как и у меня! мало того что по внешности молодо выгляжу, меня называют ребёнком, так я живу всё ещё живу в своём мире, многие вещи мне не знакомы.
РА с 4 лет.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:05 | Сообщение # 20 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Zofinka, аналогично! Мне тоже говорили, мол, какая серьезная девочка, вдумчивая, как взрослая) Всё время сидела во взрослых компаниях и с открытым ртом слушала их разговоры) Играть с детьми мне было неинтересно! Но при этом сейчас, как ребёнок до сих пор! Я уже писала, что у меня какое-то раздвоение личности: с одной стороны, мне лет 14, у меня нет никакого жизненного опыта, кроме больничного, не было полноценного взросления, личной жизни; с другой стороны, мне лет 80, ведь я сижу дома всегда, читаю прессу, смотрю новости и рассуждаю о болячках))) Добавлено (22.04.2016, 15:05)
---------------------------------------------
Да! Сейчас мне 26 лет, но дают 14-19! 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Zofinka | Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:09 | Сообщение # 21 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Хаха, у меня так же! Мне всегда казалось будто у меня старая душа!
РА с 4 лет.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:41 | Сообщение # 22 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Zofinka, проходила тест на психологический возраст, результат - 40 лет)
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Zofinka | Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:57 | Сообщение # 23 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Вы когда-нибудь обращались к психологу? Я спрошу у своего ревматолога, думаю сходить.
РА с 4 лет.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 22.04.2016, 16:03 | Сообщение # 24 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Zofinka, в подростковом возрасте ходила, но там только доводили слёз и решали дурацкие тесты, которые выявили, что у меня заниженная самооценка по части красоты и здоровья! Но это я могла психологу сразу сказать и без тестов)
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| pradaledy | Дата: Суббота, 14.05.2016, 17:39 | Сообщение # 25 |
 Генерал-полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 976
Статус: Offline
| Девочки, хотела поделиться с вами информацией по поводу ЮРА. В темке про сыроедение на 32 странице я выложила фильм, точнее два фильма. Во второй части есть сюжет про семью, в которой у маленького мальчика ЮРА и он принимает метотрексат и там очень положительная динамика от применения соков в рационе питания. Подумала вдруг кому-то эта информация будет полезной)
РА с 2006 г, в данный момент пью травяные сборы и больше ничего не принимаю.
|
| |
| |
| Zinka | Дата: Суббота, 13.08.2016, 17:34 | Сообщение # 26 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| pradaledy, спасибо за фильмики, очень интересно! А я тут наткнулась на статью нашего лечащего врача про артрит у детей, если тоже кому-то интересно будет http://cyberleninka.ru/article/n/yuvenilnyy-artrit-kliniko-instrumentalnaya-kartina-i-differentsialnaya-diagnostika
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
Сообщение отредактировал Zinka - Суббота, 13.08.2016, 17:39 |
| |
| |
| Marilu | Дата: Пятница, 23.09.2016, 23:09 | Сообщение # 27 |
 Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Offline
| Здравствуйте. У меня тоже ЮРА.
Заболела я в 2 года, но диагноз долго не могли поставить (3 года). Пока мама не отвезла меня в Москву. Следующие два года там и лечили. Метотрексат там и назначили, но в нашем городе о таких лекарствах и не мечтали. Лечили чем придётся. Преднизолоном, Плаквениллом, Делагилом и пр. В середине 90-х ставили капельно Циклофосфан. Постоянно на Метотрексате с 1996. С начало доза была 5мг, потом 7,5, а сейчас 10.
В 2013 добавили Араву. С Преднизолона соскочила в 1995-м. С тех пор только НПВП и база.
Больницы не люблю, поэтому в стационаре лежу по необходимости. Сейчас мои анализы не очень,СОЭ-40. Суставы поражены все. От челюстных до пальцев ног. Передвигаюсь потихоньку, иногда с тростью.
ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 24.09.2016, 17:08 | Сообщение # 28 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Marilu, здравствуйте! А есть ли серьёзные деформации за столько лет болезни или только боль? Сами себя обслуживаете?
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
Сообщение отредактировал Mafa4ka_89 - Суббота, 24.09.2016, 17:09 |
| |
| |
| Marilu | Дата: Суббота, 24.09.2016, 23:53 | Сообщение # 29 |
|
Сержант
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 (  ) А есть ли серьёзные деформации за столько лет болезни или только боль? Сами себя обслуживаете?
ЮРА уже 35 лет. Метотрексат, Арава, Найз, Омез, Кальций, Осталон, Фолиевая к-та
Сообщение отредактировал Marilu - Суббота, 24.09.2016, 23:54 |
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 17:40 | Сообщение # 30 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Marilu, мне всё это знакомо! А почему операции не делаете? Не предлагают?
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
|
