|
Болталка
| |
| Ханя | Дата: Вторник, 25.08.2015, 18:16 | Сообщение # 1381 |
 Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Offline
| Цитата Diana (  ) Одна из них "Пока не сказано "Прощай"" Сьюзен Спенсер-Вендел. Такой силы характер, как у главной героини и собственно автора книги, надо поискать. Я поняла, что мы просто обязаны бороться со своей болячкой, потому что бывают случаи, когда ты не можешь сделать ничего. Я тож совсем недавно прочитала эту книгу. Эмоции конечно были сильными, когда знаешь, что это не художественный вымысел, а реальная история, и плакала, и смеялась вместе с героиней...не дай бог такого заболевания конечно...а автору спасибо за свою историю...девчата тоже советую прочитать
РА с 1993г. До 2002г базу не назначали. 2002г - 15мг метотрексата полгода, отмена из-за фурункулеза. Планирование беременности. Сентябрь 2016г роды, с декабря 2016г метотрексат 20мг.
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 26.08.2015, 19:37 | Сообщение # 1382 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Diana, Ханя, а что у главной героини за заболевание?
РА серонегативный с 10 месяцев. Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция. ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Ханя | Дата: Среда, 26.08.2015, 20:12 | Сообщение # 1383 |
 Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, БАС- боковой амиотрофический склероз, грубо говоря, когда постепенно отказывают все мышцы, заболевание неизлечимо, исход фатальный, а героиня - реальная женщина!!- несмотря на все это, живет во всю силу весь отпущенный срок, путешествует, хоть и на инвалидной коляске, исполняет мечты всех своих детей..и пишет свою книгу единственным пальцем, который ее еще слушается...
РА с 1993г. До 2002г базу не назначали. 2002г - 15мг метотрексата полгода, отмена из-за фурункулеза. Планирование беременности. Сентябрь 2016г роды, с декабря 2016г метотрексат 20мг.
|
| |
|
|
| tanyam1959 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 12:53 | Сообщение # 1384 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 329
Статус: Offline
| AnniKarlah, поговорила я с врачем и медсестрой про необратимые процессы при приеме метотрексата и пришла в ужас. Короче нужно делать анализ крови 1 раз в месяц, если лейкоциты меньше 4 , то нужно срочно отменять вообще меторексат иначе может развится белокровие или рак крови. Что в принципе одно и то же. Так что за кровью нужно следить и самим метотрексат не прибавлять и не убавлять. Добавлено (29.08.2015, 12:53) --------------------------------------------- Оля_vrn, у меня тоже на 7,5 мг становилось хуже. Я вернулась к 10 мг. Но эти все перемещения только по рекомендации врача.
РА с 2013г. метотрексат 7.5 мг, фолиевая кислота 5 мг, омепрозол, найз, алендроновая кислота.
|
| |
|
|
| AnniKarlah | Дата: Суббота, 29.08.2015, 14:22 | Сообщение # 1385 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 155
Статус: Offline
| Татьяна, большое спасибо за информацию, буду проверять кровь! Потому, что по ощущениям мне от него совсем не плохо. А вот летучие боли в суставах сохраняются. Так это еще зимы нет.
РА с 2009, лечение с 2012; сейчас: метотаб 15 мг, фолька 5+5 мг, метипред 2 мг.
РА с 2009, лечение с 2012; сейчас: метотаб 15 мг, фолька 8 мг, метипред 2 мг
|
| |
|
|
| tanyam1959 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 15:09 | Сообщение # 1386 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 329
Статус: Offline
| AnniKarlah, надо с ревматологами подбирать индивидуально дозировку препаратов. Ревматолог мне также сказала,что сейчас все ревматологи пришли к выводу, что дозировку нужно постепенно увеличивать и ни в коем случае не уменьшать. Вообще конечно РА настолько разный. У одних поражаются мелкие суставы, у других крупные, а у кого то вообще только внутренние органы. Соответственно и лечение нужно подбирать долго индивидуально и тщательно. Я пока лежу сейчас в стационаре все выспрашиваю. У меня за два года накопилось очень много вопросов. Чувствую себя хорошо. Коленка побаливает и тазобедренный сустав. Но я оптимист.Хожу же!!! Что ныть то! Уже 2 недели не пью метотрексат. Что будет не знаю. Еще после операции тоже не знаю сколько пить нельзя.Доктор говорит, что метотрексата столько накопилось за 2 года в организме, что его за этот период так быстро не выведишь. Вот такие дела. Пишите. Завтра опять в стационар вечером. Если что нужно спросить у врача пишите до завтра. Пока.
РА с 2013г. метотрексат 7.5 мг, фолиевая кислота 5 мг, омепрозол, найз, алендроновая кислота.
|
| |
|
|
| Оля_vrn | Дата: Суббота, 29.08.2015, 17:16 | Сообщение # 1387 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Offline
| Цитата tanyam1959 (  ) сейчас все ревматологи пришли к выводу, что дозировку нужно постепенно увеличивать и ни в коем случае не уменьшать Мне иногда кажется, что над нами все еще проводят эксперименты. Мне же ни кто-нибудь, а именно врач снизил дозировку!!! А еще в инете пишут, что сначала высокой дозой добиваются ремиссии, а потом снижают до поддерживающей! Вот кому верить? И что делать? tanyam1959, вы спросите у врача на основании чего они считают, что снижать дозировку нельзя. Какое этому есть научное доказательство, чтобы я могла своему врачу это сказать. А то это будет выглядеть как-то голословно, мало ли кто и что там говорит!Добавлено (29.08.2015, 17:16) --------------------------------------------- Кстати, цитаты в моих сообщениях стали выглядеть по-другому - я браузер сменила. Ура!
РА с июня 2014г. Лечение с октября 2014г: Мовалис, Метотрексат 10мг 1 раз в неделю, Фолиевая к-та 5мг. С 29.07.15г Метотрексат 7,5мг, Фолиевая к-та 5мг, Мовалис 7,5мг
|
| |
|
|
| tanyam1959 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 17:27 | Сообщение # 1388 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 329
Статус: Offline
| Оля_vrn, мне же тоже врач снизила дозирову с 10 мгдо 7,5 мг и потом мне стало хуже. А тепрь другой ревматолог говорит, что вообще не надо было снижать, а наоборот увеличивать. Я конечно спрошу, но она скажет что надо смотреть больного и его анализы. Но за спрос как говорится денег не берут... Спрошу.
РА с 2013г. метотрексат 7.5 мг, фолиевая кислота 5 мг, омепрозол, найз, алендроновая кислота.
|
| |
|
|
| Оля_vrn | Дата: Суббота, 29.08.2015, 17:54 | Сообщение # 1389 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Offline
| Я такая мнительная, полезла смотреть свои анализы и вижу, что последний раз лейкоциты были 4,39 (до этого были выше), врач ничего не сказала, у меня норма указана (3,1-9). Теперь переживаю. Добавлено (29.08.2015, 17:54) --------------------------------------------- Хотя вот еще нашла один результат анализа, несколько лет назад сдавала (за долго до приема метотрексата), там у меня вообще лейкоциты 4,0. Может, еще рано бить тревогу? Мне врач говорит контролировать кровь раз в 3 месяца.
РА с июня 2014г. Лечение с октября 2014г: Мовалис, Метотрексат 10мг 1 раз в неделю, Фолиевая к-та 5мг. С 29.07.15г Метотрексат 7,5мг, Фолиевая к-та 5мг, Мовалис 7,5мг
|
| |
|
|
| mar8383 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:07 | Сообщение # 1390 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Статус: Offline
| tanyam1959, чего-то вас врачи напугали, а вы тут всех стращаете)) При приеме метотрексата действительно могут быть снижены лейкоциты, это и верно, т.к. лейкоциты отвечают за иммунитет, а мы же его искусственно снижаем препаратами..Норма по лейкоцитам 4-9...Если ниже 4, то это называется лейкопения, при отмене препарата, в течение 7-10 дней все приходит в норму! Побочки другие, в основном выпадение волос, тошнота, рвота, у мамы моей после первого укола был такой стоматит, она есть ничего не могла, что там, говорить не могла, пол лица разнесло (через недельки полторы все пришло в норму), со стороны почек и печени, но при отмене препарата все приходит в норму. Там ведь не только лейкоциты, все показатели нужно смотреть и причин снижения много!
Цитата tanyam1959 (  ) надо с ревматологами подбирать индивидуально дозировку препаратов. Ревматолог мне также сказала,что сейчас все ревматологи пришли к выводу, что дозировку нужно постепенно увеличивать и ни в коем случае не уменьшать. Вообще конечно РА настолько разный. У одних поражаются мелкие суставы, у других крупные, а у кого то вообще только внутренние органы. Соответственно и лечение нужно подбирать долго индивидуально и тщательно Никакой индивидуальной дозировки не существует. Есть определенные стандарты, с них начинают и смотрят в динамике на состояние пациента. Мне только на 20 мг. стало хорошо, все, на них и остановились, снижение возможно только в случае стойкой ремиссии в течение полугода, т.е. вы принимаете базу, не принимаете НПВС, нет болей, нет припухлостей, нет покраснений и т.д. Только при наличие всех этих условий начинается постепенное снижение метотрексата. Внутренние органы поражаются уже позже, когда начинаются системные проявления, но первоначально суставы или один сустав...Лечение назначается сразу, как только диагностировали заболевание. Задача врачей, сделать это как можно быстрей, не затягивая. Другое дело, что часто возникают проблемы с постановкой диагноза, бывают ведь нестандартные ситуации, когда вроде и все симптомы на лицо и в то же время анализы в норме, тут уже все зависит от квалификации и опыта врача!
РА с апреля 2013г., начала лечение с сентября 2013 метотресат 20 мг. раз в неделю, фолиевая кислота 12 мг
|
| |
|
|
| Оля_vrn | Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:23 | Сообщение # 1391 |
 Генерал-майор
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Offline
| Цитата mar8383 (  ) снижение возможно только в случае стойкой ремиссии в течение полугода, т.е. вы принимаете базу, не принимаете НПВС, нет болей, нет припухлостей, нет покраснений и т.д А мне врач снизила дозировку даже не смотря на то, что есть боли (принимаю НПВС), есть покраснение. Про боли она сказала, что боль не всегда означает разрушение сустава. Но меня саму очень волнует не проходящее покраснение, по-моему это показатель воспаления. Я врачу с самого начала жалуюсь на покраснение, и как-то раз она мне сказала, что, возможно это у меня это реакция сосудов, хотела назначить какое-то лекарство, потом не стала, из-за того, что и так много чего принимаю(((
РА с июня 2014г. Лечение с октября 2014г: Мовалис, Метотрексат 10мг 1 раз в неделю, Фолиевая к-та 5мг. С 29.07.15г Метотрексат 7,5мг, Фолиевая к-та 5мг, Мовалис 7,5мг
|
| |
|
|
| mar8383 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 20:10 | Сообщение # 1392 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Статус: Offline
| Оля_vrn, конечно покраснения и припухлость -это текущий воспалительный процесс...Мне врач говорил, когда все анализы были в норме, не принимала нпвс, не было болей, но покраснения и припухлость была на нескольких суставах, что о ремиссии говорить еще очень рано! Вот в твоем случае, я бы сама подняла дозировку до 15 и посмотрела на самочувствие!
РА с апреля 2013г., начала лечение с сентября 2013 метотресат 20 мг. раз в неделю, фолиевая кислота 12 мг
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 21:03 | Сообщение # 1393 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата mar8383 (  ) Внутренние органы поражаются уже позже, когда начинаются системные проявления, но первоначально суставы или один сустав... А системные проявления, они неизбежны? Или их может не быть?
РА серонегативный с 10 месяцев. Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция. ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
Сообщение отредактировал Mafa4ka_89 - Суббота, 29.08.2015, 21:04 |
| |
|
|
| mar8383 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 21:38 | Сообщение # 1394 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Статус: Offline
| Цитата Mafa4ka_89 (  ) А системные проявления, они неизбежны? Или их может не быть? Думаю, неизбежны! Просто у каждого что-то свое..У меня вроде срок заболевания небольшой, а есть ревматоидные узелки, это одно из системных проявлений..
РА с апреля 2013г., начала лечение с сентября 2013 метотресат 20 мг. раз в неделю, фолиевая кислота 12 мг
|
| |
|
|
| Diana | Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:45 | Сообщение # 1395 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Друзья
Сообщений: 781
Статус: Offline
| mar8383, а где у тебя появились ревматоидные узелки? Это заметно окружающим и как-то можно от них избавится?
РА с 2014г. лефлютаб 20 мг в день, метипред - 4 мг 1/03/2016 метипред 4 мг, НПВС, кальций 1/10/2016 сульфасалазин, метипред, кальций 1/11/2017 метотрексат. метипред
|
| |
|
|
|