|
Болталка
| |
| Кaterinussi | Дата: Среда, 17.07.2019, 20:28 | Сообщение # 3571 |
 Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, ну ну   посмотрим на вас чё за диво дивное разработали 
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Среда, 17.07.2019, 20:49 | Сообщение # 3572 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Кaterinussi, приём раз в 5 лет - это специально, чтоб госзакупки проходить успевали 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Ulianna | Дата: Суббота, 10.08.2019, 11:00 | Сообщение # 3573 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| Девочки добрый день. Меня зовут Юля. И у меня РА. Замучали боли страшно. Выпадение волос, постоянная нехватка сил и жизненной энергии и нервы. На лечении 4 года...метотрексат 10 мг, медрол 4 мг (иногда 6-8). И неделю назад сделала первую капельницу Актемры. Я новичок на форуме, читала иногда Вас раньше и решила обратится за поддержкой...Очень интересно почитать как вы боритесь с выпадением волос, откуда черпаете силы. И очень интересно узнать кто принимает Актемру, какие улучшения произошли. И насчет питания, кто в чем себя ограничивает тоже очень интересно.
У нас в Украине вообще как то сложно с лечением и понимаем РА...очень хотелось бы почитать про Ваш опыт, подчеркнуть что то для себя и понять в каком направлении двигаться дальше.
|
| |
|
|
| Северянка | Дата: Суббота, 10.08.2019, 12:51 | Сообщение # 3574 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Ulianna, здравствуйте! Напишите в личку Katerinussi, она как раз из Украины. А насчёт слабости... Это такое. Никуда не денешься. Я иногда элеутерококк принимаю. Или крепкий чай просто. Но спать клонит почти всегда. Так и живём.
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
|
|
| Elenka | Дата: Суббота, 10.08.2019, 17:04 | Сообщение # 3575 |
 Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 192
Статус: Offline
| Ulianna, Здравствуйте! Да , слабость и нехватка сил это постоянные наши спутники. Я для себя поняла одно, что меня спасала от всего этого работа. До инвалидности я работала фармацевтом и хочешь или нет, а надо вставать и идти на работу и улыбаться, сочувствовать и пытаться помочь другим, только это держало меня в тонусе. А сейчас, сидя дома, я ложусь спать часов в 10-11 и кое как заставляю себя встать в 9-00, и целый день не могу себя заставить что-то делать... И волосы это то же больная тема, у меня они не выпадают а обламываются, но это то же не очень хорошо, причём на 20 мг метотрексата это усилилось. Но все равно стараюсь не зацикливаться ни на чем. Пытаюсь искать в каждом дне что-то хорошее. Например могу встать утром взять сына, купить билет на электричку, уехать в соседний городок погуляем там посмотрим что-нибудь новенькое а вечером обратно. На несколько дней хорошего настроения хватает, а там ещё что-нибудь придумать можно)))
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 10.08.2019, 19:57 | Сообщение # 3576 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Ulianna (  ) И очень интересно узнать кто принимает Актемру, какие улучшения произошли
Ulianna, салют! У меня 2 знакомых на актемре. У одной ремиссия, у второй - близко к ремиссии) Вообще био хорошо помогают!  Добавлено (10.08.2019, 20:02)
---------------------------------------------
Цитата Elenka ( ) у меня они не выпадают а обламываются
Elenka, аналогичная фигня  Вроде, у головы их нормальное количество, а в хвост соберёшь - без слёз не взглянешь: такой крысиный хвостик  Концы очень лысые, буквально несколько волосинок, и если прядь за кончик возьмёшь, то будет магия: в зеркало не видно, за что я вообще прядь держу, левитация в чистом виде А если состригать всё это, то даже каре не получится, только под мальчика... 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Ulianna | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 07:37 | Сообщение # 3577 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| Северянка, Elenka, Mafa4ka_89 спасибо за Ваши ответы.
Я вот утром напьюсь обезбаливающих и на работу и целый день работаешь, вроде как и живешь (у меня довольно хорошая должность в гос органах), а потом под вечер опять накрывает и опять таблетки, чтоб можно было сесть за руль и до дома доехать. Честно терпела все, ноги болели, ну ничего... а сейчас страшно болят руки - лучезапястные суставы, и это для меня стало концом всего...мне действительно физически больно что то делать, я практически не могу писать, накрасится утром это ужасно трудно...
Но я очень надеюсь, что Актемра поможет и я смогу вернуться к нормальной жизни...
А для волос я постоянно покупаю масла, ампулы втираю в голову и для укрепления и для роста и масочки для укрепления....а эффект вроде и есть, но продолжают выпадать и обламываются....
Вчера стригла концы у парикмахера, так она говорит сзади прям прядями обломанные
А еще вес...за последние 2 года набрала 25 кг и вес не уходит ни в какую....даже фруктах овощах - пару кг сойдет и потом обратно(( Читала что интерлейкин 6 повышенный не дает похудеть, а у меня он выше 500 (дальше в лабораториях наверное не считают) и тоже надежды на Актемру.
Пила Вобензим несколько курсов, с первой пачкой было общее состоянии полегче, а вот потом 2, 3 и никаких изменений, может мне не помогало, а может препараты у нас такие, говорят подделывают все что можно...
Сообщение отредактировал Ulianna - Воскресенье, 11.08.2019, 09:04 |
| |
|
|
| Северянка | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 13:41 | Сообщение # 3578 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Ulianna, у меня с дипроспана за сутки уходит 7 кг отеков, так что отеки суставов даже незначительные дают лишний вес ((
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
|
|
| Ulianna | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 14:44 | Сообщение # 3579 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| Северянка, ого, ничего себе....у меня такого эффекта от дипроспана не было.
У меня такой эффект только от трифаса мочегонного может быть,я его раз в две недели выпить могу и до 3 кг оттеков уходит)
Сообщение отредактировал Ulianna - Воскресенье, 11.08.2019, 15:51 |
| |
|
|
| Северянка | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 18:28 | Сообщение # 3580 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Ulianna, видимо поэтому дипроспан такого эффекта у вас не дает
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
|
|
| Ulianna | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 18:33 | Сообщение # 3581 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| Северянка,у меня от него наоборот лицо опухает как от преднизолона(
Сообщение отредактировал Ulianna - Воскресенье, 11.08.2019, 18:34 |
| |
|
|
| Elenka | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 18:54 | Сообщение # 3582 |
|
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 192
Статус: Offline
| Ulianna, вес у вас растет от гормонов. Сейчас на БИО как только станет легче отменяет гормоны и сразу станет легче снижать вес, это уже проверенно годами))) как только назначают гормоны +30кг уберают -30 кг. Вот сейчас в очередной раз отменили и буквально через две недели на много проще отказаться от мучного и от еды на ночь. А лучезапястные суставы это просто беда для меня. Правый нестерпимо болел целый год, что я с ним только не делала... В итоге он анкилозировался и перестал болеть. Жить это не мешает и больших неудобств не доставляет. Сейчас ужасно болит левый, жду когда же и он перестанет двигаться и болеть))) Но вас эта участь не ожидает так как вы на БИО и скоро боли пройдут!
|
| |
|
|
| Северянка | Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 20:46 | Сообщение # 3583 |
|
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Elenka, а на био переводят, если обычная база не помогает? Добавлено (11.08.2019, 20:47)
---------------------------------------------
Ulianna, у меня от дипроспана долговременные побочки в виде усов и длинных месячных (
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
|
|
| Elenka | Дата: Понедельник, 12.08.2019, 03:56 | Сообщение # 3584 |
|
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 192
Статус: Offline
| Северянка, да если ни одна база и комбинации баз не помогают тогда на БИО. У меня в сентябре- октябре опять решать будут что делать. Я пила метотрексат 15мг потом араву, потом к араве добавили плаквенил, потом араву поменяли снова на метотрексат, потом подняли метотрексат до 20мг, потом убрали плаквенил. Сейчас только 20мг метотрексата. Вот осенью будут решать проделывать все то же самое с сульфом и дальше менять суставы ( по плану второй коленный и артроскопия на плечевом) или уже переводить на БИО. Но их почему-то в назначении БИО смущает мой синдром Шегрена, почему не знаю ведь при нем нужно принимать метотрексат, а он при назначении БИО не отменяется. В общем жду осени.
Сообщение отредактировал Elenka - Понедельник, 12.08.2019, 03:57 |
| |
|
|
| Katerina | Дата: Понедельник, 12.08.2019, 08:46 | Сообщение # 3585 |
 Генерал-полковник
Группа: Друзья
Сообщений: 1128
Статус: Offline
| Цитата Ulianna ( ) а сейчас страшно болят руки - лучезапястные суставы, и это для меня стало концом всего...мне действительно физически больно что то делать, я практически не могу писать, накрасится утром это ужасно трудно...
Мне помогала таблетка найз на ночь, тогда утром более - менее нормально было.
РА с 11.2013г. Лечиться начала с 15.02.2014г Элафра, целебрекс, аювердическое лекарство.Ремиссия с 12.2014г по 01.2016г. Сейчас метотрексат 10 мг и целебрекс 200 мг утро-вечер.
|
| |
|
|
|
