|
Метотрексат
| |
| Zinka | Дата: Четверг, 22.03.2018, 12:52 | Сообщение # 4846 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 (  ) А какая стоимость этого эмбрела у вас, если а долларах? Добавлено (22.03.2018, 12:52)
---------------------------------------------
Цитата margo250579 ( ) о переезде не стали задумываться?
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Четверг, 22.03.2018, 19:13 | Сообщение # 4847 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Zinka ( ) И Вы без вакцинаций дополнительных? Просто у нас в городе 3 туберкулёзных больницы, 2 санатория, а в соседнем посёлке надавали квартиры туберкулёзникам, прям целыми подъездами. Очень уж неспокойно...
Zinka, ко мне на ты) Да, без вакцинаций. Медотвод постоянный. При этом у меня бабушка работала в туберкулёзном диспансере медсестрой, каждый день контактировала с больными, а у меня вот такая вот реакция, и прививку не сделать...  Но вроде всё обошлось, тьфу-тьфу)) Не переживайте, Катерина правильно говорит)Добавлено (22.03.2018, 19:09)
---------------------------------------------
Цитата Zinka ( ) Проблем-то там бюрократически-экономических не убавится, статус Крыма пока очень зыбкий
Zinka, согласна полностью. В Крым переезжать тоже как-то сомнительно и ненадёжно. Сейчас туда идут все деньги, и нет никаких проблем с лекарствами (кстати, там даже методжект выдают бесплатно, хотя по всей России его днём с огнём не сыщешь), но что будет через год - неизвестно. Да и Крым - это не панацея! Никто там не выздоровел ещё)))Добавлено (22.03.2018, 19:13)
---------------------------------------------
И насчёт био, кстати, сейчас везде с ними проблема. Даже коллективные обращения пишут.
"Уважаемые пациенты!
В настоящий момент тремя организациями, выступающими в защиту прав пациентов с ревматическими заболеваниями,
ведется очень серьезная работа, которая может улучшить ситуацию с
лечением пациентов, в том числе страдающих болезнью Бехтерева, в
Российской Федерации.
Нам сейчас довольно срочно требуются письменные отказы в лекарственном или ином обеспечении ИЗ-ЗА ОТСУТСТВИЯ
ИНВАЛИДНОСТИ. Чем больше их будет, тем более серьезные масштабы наших
проблем мы сможем осветить в нашей работе.
Просим всех пациентов, имеющих ревматические заболевания и получавших
письменные отказы из различных инстанций прислать нам сканированные
копии или качественные фотографии этих отказов на почту info@bbehtereva.ru .
Передайте Вашим знакомым. Репост приветствуется. Заранее благодарим.
Обязательно в тело письма вставьте следующий текст:
"Здравствуйте!
Направляю в Ваш адрес письмо об отказе в обеспечении лекарством/средством
реабилитации при анкилозирующем спондилите/ревматоидном артрите/иная
ревматологическая нозология (лишнее удалить).
Предоставляю согласие МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" на
обработку моих персональных данных, в том числе на передачу третьим
лицам для целей освещения масштабов проблем ревматологических
пациентов.Все необходимые документы прилагаю.""
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Zinka | Дата: Четверг, 22.03.2018, 19:54 | Сообщение # 4848 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Спасибо за письмо, мы еще не дошли до этого, но нам могут отказать в энбреле (если он появится) из-за отсутствия региональной льготы, хоть знать в каком ключе действовать. По поводу жаловаться на отсутствие - поняла, что бесполезно, недавно на 5 канале, питерском, была целая передача о нехватке препаратов для онко гемотобольных, естественно из списка жнвлп, из-за дороговизны их просто не закупают и никто ничего сделать не может.
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Четверг, 22.03.2018, 20:57 | Сообщение # 4849 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Zinka ( ) из-за дороговизны их просто не закупают и никто ничего сделать не может
Беспредел вообще! 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Juli0121 | Дата: Пятница, 23.03.2018, 01:44 | Сообщение # 4850 |
 Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Девочки, а как часто био надо колоть? Если такая процедура и каждый раз так тяжело получить этот укол. Раз в две недели?
Добавлено (23.03.2018, 01:43)
---------------------------------------------
Когда ребенка касается, так это возмущает! Ведь у деток часто более агрессивные формы, это растущий организм с более сильным делением клеток, наверное, так и воспаление проходит сильнее... Да и морально... Ну не должно же так быть (( у них же самих тоже есть дети!
Добавлено (23.03.2018, 01:44)
---------------------------------------------
Zinka, а вам не лучше в теплых краях? Я уже от пары девочек слышала, что в Египте или Испании им было хорошо, намного лучше чем тут в плане суставов...
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
Сообщение отредактировал Juli0121 - Пятница, 23.03.2018, 09:53 |
| |
|
|
| margo250579 | Дата: Пятница, 23.03.2018, 15:16 | Сообщение # 4851 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 284
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) Девочки, а как часто био надо колоть? Если такая процедура и каждый раз так тяжело получить этот укол. Раз в две недели? Добавлено (23.03.2018, 15:16)
---------------------------------------------
Цитата Juli0121 ( ) Zinka, а вам не лучше в теплых краях? Я уже от пары девочек слышала, что в Египте или Испании им было хорошо, намного лучше чем тут в плане суставов... |
| |
|
|
| Zinka | Дата: Пятница, 23.03.2018, 17:25 | Сообщение # 4852 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) Zinka, а вам не лучше в теплых краях?
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
|
| |
|
|
| Juli0121 | Дата: Суббота, 24.03.2018, 01:56 | Сообщение # 4853 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Zinka, ну может оно того стоит ради ребенка переехать?, попробовать на все лето, или май-сентябрь, если есть фин возможность работу оставить, если бабушки есть, которые за старшими присмотрят. Они у вас уже старшеклассники, я так поняла, им мама уже не так нужна, а за здоровье младшего надо бороться... Это просто мои размышления, как бы я поступала... Может там побыли бы, а там и наладилось, закрепили бы результат, и вернулись домой.
А со статусом Крыма что вас смущает? Я знаю людей, которые жили и живут там и довольно неплохо, радуются жизни. Есть также те, кто продал там дом, не смог, уехал в Киев.
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
Сообщение отредактировал Juli0121 - Суббота, 24.03.2018, 01:58 |
| |
|
|
| Кaterinussi | Дата: Суббота, 24.03.2018, 12:26 | Сообщение # 4854 |
 Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Zinka, как не парадоксально это прозвучит, но именно краткосрочные оздоровительные курсы (1-3 месяца) дают более мощный терапевтический эффект, чем постоянное проживание в южных широтах. Я знаю случаи, когда люди меняли место жительство, что б распрощаться с хроническим заболеванием, вначале было очень классно, прям болезнь отступала - а потом за год-полтора происходила акклиматизация и все возвращалось на круги своя. А потом и в Крыму и в Краснодарском крае местные страдают РА и лечатся также и в ремиссию не могут уйти, ну как Маша пишет , что это не панацея))
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
Сообщение отредактировал Кaterinussi - Суббота, 24.03.2018, 12:28 |
| |
|
|
| Zinka | Дата: Суббота, 24.03.2018, 12:53 | Сообщение # 4855 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 362
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) Они у вас уже старшеклассники  Добавлено (24.03.2018, 12:53)
---------------------------------------------
Цитата Кaterinussi ( ) (1-3 месяца)
Сын 8 лет. ЮРА с 11/2014г. Лечение с 01/2015г.:НПВС(отменили), метотрексат 10мг(на 15 кг веса), фолиевая кислота 1мг/день, панангин 0,5шт 3/день, рыбий жир курсами, кальций, Энбрел
|
| |
|
|
| Juli0121 | Дата: Суббота, 24.03.2018, 13:08 | Сообщение # 4856 |
|
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Я собственно, и писала тоже про лето или с весны до осени как для восстановления, дать ребенку возможность отдохнуть от болезни, если там лучше, а не навсегда.
Хотя тут тоже наверное все так индивидуально, одному и Крым не поможет , а кого-то может и исцелит, от РА не знаешь, чего ждать)
Желаю вам поскорее пройти все эти круги ада с получением лекарства! )
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 24.03.2018, 18:56 | Сообщение # 4857 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Кaterinussi ( ) Я знаю случаи, когда люди меняли место жительство, что б распрощаться с хроническим заболеванием, вначале было очень классно, прям болезнь отступала - а потом за год-полтора происходила акклиматизация и все возвращалось на круги своя.
Я тоже такие случаи знаю. И знакомые есть на югах, тоже на био, сколько болеют, за всю жизнь ни разу ремиссии не было. И лето, наоборот, им тяжело даётся.
Zinka, да, поездите, понаблюдайте. Это может быть простым совпадением, РА ведь цикличен 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
| Северянка | Дата: Суббота, 24.03.2018, 19:42 | Сообщение # 4858 |
 Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Статус: Offline
| Товарищи. Скажите может у кого такое было ( я тут всех достану похоже ))) с началом обострения суставной боли началось какое то странное состояние - просыпаюсь как будто с дикого похмелья, потливость, тахикардия и тошнота!!! сейчас ещё дбавилось слабость и головокружение, тошнота сильнее. Даже аппетита нет. Ем, потому что надо... Уже не могу работать... Пробежалась и к эндокринологу и к ревме своей, они насчё этого состояния ничего не говорят! сегодня прям с работы увезли в больницу, я вся белая была, кружилось, тошнило, сказали надо к неврологу. я в понедельник пойду штурмом конечно, но может кто из вас сталкивался? от чего это может быть? ещё и так долго...
РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
|
| |
|
|
| Кaterinussi | Дата: Суббота, 24.03.2018, 20:33 | Сообщение # 4859 |
|
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Северянка, у меня когда обострение - аппетит пропадает напрочь. Тошнота прям до кашля сильного, особенно с утра, есть в этот период почти ничего не могу - сразу обратно лезет. Через какое -то время соответственно и башка кружится и давление падает, стекаю прямо, ноги ватные. Так что, не переживайте, обострение снимите и все нормализуется.
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
| |
|
|
| Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 24.03.2018, 20:54 | Сообщение # 4860 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Северянка, может быть, реакция на метотрексат, в побочках всё это есть. Анемия как вариант
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
|
|
|
