Деформация суставов
| |
Snezh_OK | Дата: Пятница, 06.04.2018, 22:30 | Сообщение # 16 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Статус: Offline
| Juli0121, Цитата Juli0121 ( ) а как долго гормон помогал? Рассказываю свою историю)) Мне после 6 месяцев попыток поставить диагноз наконец-то выписали МТ в дозе 7,5 мг и преднизолон по след схеме: 4 недели по полтаблетки, а затем 2 недели по четвертинке. всего 6 недель приема, в течение которых я просто летала, хотя и до преднизолона чувствовала себя сносно (по сравнению с тем, что сейчас), болело очень колено, но я уже смирилась с этой болью, гулять перестала, выстроила минимальный для себя маршрут - до работы и обратно домой. Так вот. как только я закончила пить преднизолон, через день (я думаю, это всё-таки совпадение, хотя кто знает) у меня началось обострение. опять стали опухать руки, появились адские боли в кистях. дальше больше: заломила спина, тз суставы, голеностопы, появилась дикая мышечная слабость, боли в грудной клетке. Мне увеличили Метотрексат до 10мг и вновь прописали гормон, но уже метипред - 1 таблетку. Но эффекта уже было ноль. Вообще.В итоге я стала параллельно с гормоном принимать Мовалис, а еще через месяц после назначения МТ 10 мг сама лично прописала себе 15 мг (почитала ваш форум и решила, что это самое лучший для меня выход ). Моя ревма это не одобрила, поэтому я съездила к другому врачу, которому не стала говорить, что уже повысила себе дозировку, а спросила, что он мне порекомендует. В итоге он озвучил то, что я и хотела от него услышать - 15 мг с дальнейшим повышением до 20, поскольку 10 - это не лечение. Гормон увеличивать не стали. Но я переживаю, что вынуждена ежедневно принимать НПВС. Без них я пока не могу В конечно счете получилось, что после преднизолона мне стало в разы хуже. Уже третий месяц борюсь с обострением. И пока эта борьба не в мою пользу. Но повторюсь, быть может это просто совпадение и РА набирает обороты.Добавлено (06.04.2018, 22:30) --------------------------------------------- Света, Цитата Света ( ) Юлечка, пишу, как и Катюше, терпения и надежды вам и все девочкам здесь. А поныть на сайте иногда надо) Здесь такая добрая атмосфера, поймут и посочувствуют Согласна.... Где же еще поныть, как не здесь7! Друзья понять не смогут, да я и не вываливаю на них этот груз уныния. А самому близкому человеку, маме, я боюсь показывать слезы, знаю, она и так переживает за меня....
Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
Сообщение отредактировал Snezh_OK - Пятница, 06.04.2018, 22:23 |
|
| |
Juli0121 | Дата: Суббота, 07.04.2018, 00:01 | Сообщение # 17 |
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Snezh_OK, это точно, никто не поймет, люди считают, все болеют, у кого-то что-то своё. Это так, но РА у сожалению, это не что-то (( это всю жизнь борьба с болезнью, как пишут. И конечно, на родителей не стоит выливать, они помочь ничем не смогут, а переживать будут. Хотя мои а другом городе и они не считают, что со мной что-то страшное произошло, ну болезнь и болезнь, а иногда хочется, чтобы поддержали родители и спросили, как ты?Добавлено (06.04.2018, 23:55) --------------------------------------------- По гормону. У нас похожая реакция, как мне кажется. Первый раз мне гормон в дозировке 8 особой разницы не дал, только плохое самочувствие и я продолжала принимать НПВП. Но когда оставила гормон, пошло обострение и не сходило даже НПВП. 2 мес минимум я возвращалась к состоянию когда принимать могла снова раз в 3 дня НПВП, а не ежедневно. Потом переболела в январе и накатило обострение. Села на гормон, чтобы отдохнул желудок от НПВП и через неделю-10 дней мг стало лучше, я пересиала пить мовалис. Ну а потом пробовала снижать с 4 на 2, хуже стало, а забыв раз выпить, обострение, болят все суставы, колода уже мовалис. Но все равно много болей. И жидкость. Добавлено (06.04.2018, 23:58) --------------------------------------------- То есть мне буквально 2 недели было получше. В общем хоть и говорят, что зависимости быть не может, но если почитать, то есть эывект отмены, при отмене гормона всегда обострение. А что это тогда если не зависимость организма от него? Про дозировку МТ даже 15 вроде как не большая. В Америке с 15-20 лечат. Ниже это поддерживающая доза для ремиссии. Странно,что первый врач за 15 ругал. Хотя может считал, что слабая активность. У катеринусси врач тоже скрепя зубами ей поднимает дозировку, знают, видимо, побочки. Палка двух концпв. Но что ж травить организм, а результата по суставам не иметь, смысл тогда, пить один гормон с таким же успехом. Добавлено (07.04.2018, 00:01) --------------------------------------------- Snezh_OK, по идее должно на 20 стать лучше и тогда будете уходить с НПВП. Я знаю барышню, которая 20 лет с РА. Она лечилась народными методами, противлспалиьелтными, только недавно начала лечение сульф, а потом МТ.у нее много деформаций и разрушенных суставов, но ходит, работает. А НПВП принимает 1-2 р в нед всего.
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
|
| |
Кaterinussi | Дата: Суббота, 07.04.2018, 12:14 | Сообщение # 18 |
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Snezh_OK, Цитата Snezh_OK ( ) быть может это просто совпадение и РА набирает обороты. Snezh_OK, что-то подсказывает, что причина именно в этом
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg. С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
|
| |
Mafa4ka_89 | Дата: Суббота, 07.04.2018, 18:29 | Сообщение # 19 |
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) то есть эывект отмены, при отмене гормона всегда обострение. А что это тогда если не зависимость организма от него? Juli0121, это не эффект отмены, а просто возвращение того состояния, каким оно было ДО приёма гормонов. Эффект отмены ощущается уже через несколько часов пропуска, а если обострение через неделю, то это просто обострение по другим причинам))
РА серонегативный с 10 месяцев. Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция. ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
|
| |
Juli0121 | Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:27 | Сообщение # 20 |
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, Маша, нет Добавлено (07.04.2018, 21:26) --------------------------------------------- Ещё раз повторюсь, я три месяца возвращалась в состояние, которое было до гормонов! Я ничем не могла сбить опухшие пальцы, этого до гормона не было. И сейчас не знаю, как с него уйти Добавлено (07.04.2018, 21:27) --------------------------------------------- До гормона к меня было сносно, обезболка раз в три дня. После гормона ежедневно и долго. Про эффект отмены пишут даже в инструкции.
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
|
| |
Snezh_OK | Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:28 | Сообщение # 21 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) Ещё раз повторюсь, я три месяца возвращалась в состояние, которое было до гормонов! Я ничем не могла сбить опухшие пальцы, этого до гормона не было. И сейчас не знаю, как с него уйти А что на это говорит ревматолог? у меня складывается такое впечатление, что многие из нас тут промышляют самолечением, как я, например))
Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
|
|
| |
Juli0121 | Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:39 | Сообщение # 22 |
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Я не говорю, что у всех должна быть такая реакция, но в моем случае это происходило именно так. И это не совпадение.Добавлено (07.04.2018, 21:36) --------------------------------------------- Snezh_OK, к ревматологу я пошла по графику. То есть на тот момент я месяц принимала метотрексат и 2 мес НПВП ежедневно и было лучше, поэтому я про гормон лишь сказала, что мне не пошло, что мне было от него плохо (тахикардия, трясучка и мегаозлобин, мне рыдать хотелось просто - но это было на 8, на 4 этого нет). Он пожал плечами и сказал, ну попробуйте другой гормон. А про опухшие пальцы я говорила, он проигнорил. А гос врач сказала, что может быть тахикардия и тд от гормона и надо было просто сердце защищать препаратом. Добавлено (07.04.2018, 21:39) --------------------------------------------- Snezh_OK, дело не в самолечении. Врачи назначают тоже интуитивно. Например один врач мне назначает сульф и 12 мг медрола, иду ещё за мнением к другому - он медрол 8 и метотрексат. И что делать?
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
|
| |
Snezh_OK | Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:48 | Сообщение # 23 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) А гос врач сказала, что может быть тахикардия и тд от гормона и надо было просто сердце защищать препаратом Господи, еще и сердце защищать! Печень защищай, желудок защищай, хрящи защищай... еще и сердце осталось защищать! И почки!
Добавлено (07.04.2018, 21:45) ---------------------------------------------
Цитата Juli0121 ( ) А про опухшие пальцы я говорила, он проигнорил. Я заметила, многое, что я говорю и на что жалуюсь, врачи будто пропускают мимо ушей. Для них это, видимо, обычные жалобы пациентов, стандартное течение болезни. Мы, конечно, воспринимает все симптомы очень остро, переживаем, а для них это просто - работа! Они выслушали тебя, прописали стандартное лекарство, отпустили тебя, а следующий зашел с тем же набором жалоб... Конвейер!
Добавлено (07.04.2018, 21:48) ---------------------------------------------
Цитата Juli0121 ( ) один врач мне назначает сульф и 12 мг медрола, иду ещё за мнением к другому - он медрол 8 и метотрексат. И что делать? В идеале найти бы толкового врача, придерживаться определенной схемы лечения. У меня тоже с этим проблема - я мечусь от одного к другому....(((((
Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
Сообщение отредактировал Snezh_OK - Суббота, 07.04.2018, 21:51 |
|
| |
Кaterinussi | Дата: Суббота, 07.04.2018, 22:02 | Сообщение # 24 |
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Цитата Snezh_OK ( ) Они выслушали тебя, прописали стандартное лекарство, отпустили тебя, а следующий зашел с тем же набором жалоб... Конвейер! Snezh_OK, в какой-то степени их тоже можно понять, у них много нас, они каждого обхаживать не в состоянии, но есть такие , которым реально по -барабану, даже не утруждаются вникать в то, что действительно крайне важно для успешного лечения))
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg. С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
|
| |
Clairanna | Дата: Суббота, 07.04.2018, 22:36 | Сообщение # 25 |
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Цитата Snezh_OK ( ) А что на это говорит ревматолог? у меня складывается такое впечатление, что многие из нас тут промышляют самолечением, как я, например)) Я тоже сама лечусь) читаю книги по ревматологии, при чем учебники, научные статьи, по кардиологии. Хожу при случае к ревматологам, задаю кучу вопросов, послушаю что скажут, в итоге мне назначают то, что я сама себе назначила и соглашаются с моим решением В последний раз ходила как экзамен принимала у врача, задала 100 вопросов и попросила отвечать развернуто но толку мало, всё и тау давно известно мне про себя и лечение.
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
|
|
| |
Кaterinussi | Дата: Суббота, 07.04.2018, 22:43 | Сообщение # 26 |
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Статус: Offline
| Цитата Clairanna ( ) в итоге мне назначают то, что я сама себе назначила и соглашаются с моим решением biggrin Clairanna, Света та вам с Машей уже можно частный бизнес открывать, онлайн консультации по лечению РА
С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg. С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
|
|
| |
Snezh_OK | Дата: Суббота, 07.04.2018, 22:45 | Сообщение # 27 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Статус: Offline
| Цитата Clairanna ( ) читаю книги по ревматологии, при чем учебники, научные статьи, по кардиологии. Я как раз хотела написать, что, почитав комментарии на этом сайте, пришла к выводу, что некоторые девочки здесь компетентнее ряда врачей!!! Я, если честно, стала больше прислушиваться к вашим советам, чем к тому, что мне говорят кандидаты))))))))))Добавлено (07.04.2018, 22:45) ---------------------------------------------
Цитата Кaterinussi ( ) Света та вам с Машей уже можно частный бизнес открывать, онлайн консультации по лечению РА Однозначно!!!!
Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
|
|
| |
Juli0121 | Дата: Понедельник, 09.04.2018, 08:21 | Сообщение # 28 |
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Snezh_OK, однозначно, применять без консультации врача все рекомендации с форума не стоит.
С годами,как некоторые девочки, вы конечно, станете знать о своей болезни и особенностях организма больше, чем врачи. Конечно, приходится заниматься самолечением, вернее корректировать его под себя, потому что у вас обострение жуткое сегодня, а к врачу очередь на месяц или в отпуск ушел на три недели. Это большой минус нашей медицины, хорошо, если у кого-то такой врач, который даёт свой номер и можно позвонить, но это, я так понимаю, в этой сфере вообще мега-редкость. Так что слушайте, на ус мртайте, а у врача консультируйтесьДобавлено (09.04.2018, 08:18) --------------------------------------------- П.с. кто-то принимает кальций. Но, например, мне врач (и не только мне) сказал, что в период обострения - это деньги на ветер! Он не усваивается. Кто-то принимает добавки, но, напр, катеринусси врач запретил все эти вещи принимать. Я спрашивала о геппапротекторах .мне сказали, пока алт, АСТ в норме, ничего не нужно. Добавлено (09.04.2018, 08:21) --------------------------------------------- Девочки, не знаю, писали ли вам в выписке, но я вчера вспомнила, когда после пребывания на природе на солнце и умирания от воспаления всего позвоночного столба. Нам нельзя пребывать под прямыми солнечными лучами и без головного убора нельзя. Особое на фоне лечения метотрексатом
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
|
| |
Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 09.04.2018, 17:29 | Сообщение # 29 |
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Цитата Juli0121 ( ) П.с. кто-то принимает кальций. Но, например, мне врач (и не только мне) сказал, что в период обострения - это деньги на ветер! Он не усваивается.Кто-то принимает добавки, но, напр, катеринусси врач запретил все эти вещи принимать. Я спрашивала о геппапротекторах .мне сказали, пока алт, АСТ в норме, ничего не нужно. Всё правильно! Про кальций я бы вообще сказала, если нет остеопороза или остеопении, то и смысла в его приёме нет. Нужно делать денситометрию, и если всё в норме, достаточно просто есть богатую кальцием пищу и по возможности получать/принимать витамин Д, а БАДы - это всё лишнее...
РА серонегативный с 10 месяцев. Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция. ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
|
| |
Juli0121 | Дата: Понедельник, 09.04.2018, 17:32 | Сообщение # 30 |
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, когда стоит эту процедуру делать? Когда долго на гормоне? Или просто при РА стоит проверить
РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
|
|
| |
|