Пятница, 29.03.2024, 10:06
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Давайте поговорим » Болталка (Обо всём.....)
Болталка
AllegoryДата: Среда, 15.05.2019, 08:40 | Сообщение # 3571
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Репутация: 0
Статус: Offline
Кaterinussi, Катя, передают спасибо за информацию по экспериментальному лечению в Харькове.

Добавлено (15.05.2019, 15:29)
---------------------------------------------
Не могу тут картинки вставлять (что за форма пи...пи..пи)
Ссылка:
https://pp.userapi.com/c846217/v846217309/205ea5/-C_YCkzPndc.jpg


С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
 
КaterinussiДата: Среда, 15.05.2019, 17:13 | Сообщение # 3572
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Репутация: 4
Статус: Offline
Allegory, та мы с вами ничего не можем вставлять, потому что Пользователи wink  заманивайте на форум тех, кто спасибо передает ))) а то у нас тут совсем тишь да гладь biggrin

Добавлено (15.05.2019, 17:14)
---------------------------------------------
Девочки, посоветуйте что-то почитать из современного )))


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 15.05.2019, 20:23 | Сообщение # 3573
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Кaterinussi ()
но с моими анализами меня не возьмут


Кaterinussi, помню, в каком-то сообществе девушка спрашивала, как поднять себе СРБ, чтоб попасть в исследование био lol Тоже из-за анализов не брали))) А вот то, что на 1 год всего, это да, засада wacko Хотя Олюша писала, что после био и обычная база лучше берёт, ибо активность на нуле wink Есть парочка знакомых, кто после био на араве себя прекрасно чувствует, но у них, я так подозреваю, и РА не шибко активен, а вот другие обычно опять к гормонам возвращаются, как и было ДО dry 

Цитата Кaterinussi ()
Девочки, посоветуйте что-то почитать из современного )))


Кaterinussi, я сейчас заканчиваю последний детектив Роберта Гэлбрейта (псевдоним Дж. Роулинг, автора "Гарри Поттера") biggrin Ну так мне нравится, как она пишет, так нравится... happy heart Причём даже не сама детективная линия, а тонкая психологичность развития отношений главных героев)) После ГП так страшно было читать её взрослую литературу, так я боялась разочароваться, что книга "Случайная вакансия" 2 года просто так простояла у меня на полке lol Но, как оказалось, зря) Абсолютно "мой" писатель, после многочисленной классики прям праздник какой-то specool Попробуй "Вакансию", это соцдрама на фоне английских пейзажей, местами грустно, местами смешно, во многих моментах себя узнавала и получала описание тех чувств, которые сама бы в жизнь не смогла бы объяснить...)) thumb

Добавлено (15.05.2019, 20:24)
---------------------------------------------
Кaterinussi, из современного ещё недавно прочитала "Зулейха открывает глаза". Но это из тяжёлого, про раскулачивание... wacko


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
КaterinussiДата: Среда, 15.05.2019, 21:07 | Сообщение # 3574
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
что после био и обычная база лучше берёт


Mafa4ka_89, ну такое  wink  tongue  я знаю случаи, когда месяц без БИО после годовалого курса лечения и такое обострение прёт, что ни пульсовка ни блокады не спасают и ни одна база не работает  biggrin   просто год, как правило, очень мало для, что б активность сбить, можно нарваться на крупные неприятности wink  tongue  разве, если ты знаешь, что после исследования ещё будут  фин средства на ГИБП ( хотя бы на всякий случай, что б подстраховаться ))) а так получается в омут с головой biggrin  я читала, что иногда и после полугода на биоагентах, люди на 1,5-2 года в ремиссию уходят, наш РА - такая рулетка cool

Цитата Mafa4ka_89 ()
Попробуй "Вакансию"


Mafa4ka_89, мерси flowers  сейчас у меня на очереди 900 страниц, а потом поищу обязательно ))) Мне твоя резенция понравилась flower  это Случайная которая ? biggrin  :yes:


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.


Сообщение отредактировал Кaterinussi - Среда, 15.05.2019, 22:17
 
AllegoryДата: Четверг, 16.05.2019, 07:30 | Сообщение # 3575
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 304
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Кaterinussi ()
та мы с вами ничего не можем вставлять, потому что Пользователи


Да я на других ресурсах этим владею без проблем, а тут какая то форма дурацкая, очень примитивная,многое недоступно для нормального пользования. sad


С 01.2016 г.-РА серонегативный,суставная форма,поздняя стадия.Метотрексат 20 мг, фолька. С 02.17 г.арава 20 мг.С августа 2018г. доп. планквенил.Преднизолон 5 мг.
 
Mafa4ka_89Дата: Четверг, 16.05.2019, 19:16 | Сообщение # 3576
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Кaterinussi ()
я знаю случаи, когда месяц без БИО


Кaterinussi, да какой месяц, меньше! wacko Знакомая на энбреле уже несколько лет, всю весну с гайморитом мучается, куча антибиотиков, в итоге всё операцией закончилось с осложнениями, но энбрел она не пропустила ни 1 укола: такой РА активный, что пропуск даже 1 введения чреват обострением dry Хотя, возможно, отмени она энбрел, и до операции бы дело не дошло...  wink 

Цитата Кaterinussi ()
это Случайная которая ?


Кaterinussi, да, "Случайная вакансия" Дж. Роулинг biggrin Ну смотри, а то я тебе "3 идиота" уже посоветовала lol А что за 900 страниц впереди? Объёмы прям интригуют tongue

Добавлено (16.05.2019, 19:28)
---------------------------------------------
В программе на канале "Спас" про РА болтают:

https://www.youtube.com/watch?v=KBgU2InjEnE&feature=youtu.be

Добавлено (17.05.2019, 18:51)
---------------------------------------------
«Ежедневный прием смехопроцедур на протяжении четырех недель улучшает самочувствие при депрессивных состояниях,— сообщает лондонская газета
«Индепендент».— Некоторые пациенты, которым в лечебных целях предложили
по 30 минут в день слушать кассеты с юмористическими записями,
поправились, а другие обнаружили, что их состояние значительно
улучшилось». Более 100 исследований, проведенных в Соединенных Штатах,
показали, что смех может быть очень полезен не только страдающим
депрессией, но и тем, у кого аллергии, повышенное кровяное давление,
ослабленная иммунная система, и даже тем, у кого рак и ревматоидный
артрит. Уже давно известно, что смех укрепляет здоровье, но каким
образом это происходит, не до конца ясно. Психотерапевт Эд Данклблау
дает врачам некоторые советы: «Избегайте оскорбительного, язвительного
юмора и не впадайте в крайности, иначе пациенту может показаться, что
его болезнь не воспринимают всерьез».


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
КaterinussiДата: Пятница, 17.05.2019, 21:55 | Сообщение # 3577
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Mafa4ka_89 ()
а то я тебе "3 идиота" уже посоветовала


Mafa4ka_89, ахахаха  lol  да уж надо учитывать диапозон наших вкусов ))))
Цитата Mafa4ka_89 ()
В программе на канале "Спас" про РА болтают


Mafa4ka_89, дёрнул меня чёрт смотреть это  facepalm  дошла до БИО и вырубила  lol  ну куда не плюнь одно и тоже, неужели я обречена  pray    и теперь не будет старого доброго метотрексата  biggrin

Добавлено (17.05.2019, 21:58)
---------------------------------------------
Цитата Mafa4ka_89 ()
Ежедневный прием смехопроцедур


Mafa4ka_89, главное, что б не истерический, как у меня  wink  biggrin

Добавлено (17.05.2019, 22:19)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, а книга Джеймс Джойс Улисс


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.


Сообщение отредактировал Кaterinussi - Пятница, 17.05.2019, 22:20
 
Mafa4ka_89Дата: Суббота, 18.05.2019, 20:19 | Сообщение # 3578
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Кaterinussi ()
дошла до БИО и вырубила


Кaterinussi, прими и смирись, называется biggrin 

Цитата Кaterinussi ()
главное, что б не истерический, как у меня


Кaterinussi, и у меня исключительно такой yes  biggrin Помню, перед первым эндо пришёл анестезиолог, спрашивает у меня вес, а я тогда 37 кг весила, и мне так дико смешно стало от этого, ржала до слёз, не могла успокоиться lol Спасибо, что не выгнали и операцию не отменили yahoo 

Цитата Кaterinussi ()
а книга Джеймс Джойс Улисс


Кaterinussi, напиши потом, как тебе, а то часто встречается в различных пабликах и рекомендациях wink


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
iaiyuoДата: Понедельник, 03.06.2019, 20:26 | Сообщение # 3579
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
https://vk.com/public168940598
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 17.07.2019, 19:12 | Сообщение # 3580
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
В России изобрели уникальный препарат для лечения аутоиммунных заболеванийВчера, 00:542671МОСКВА, 16 июл - РИА Новости. Отечественные специалисты изобрели уникальный препарат, который может
создать прорыв в лечении аутоиммунных заболеваний, преимущественно в
лечении заболеваний суставов и псориатического артрита, первая фаза
клинических испытаний запланирована на осень 2019 года, заявили в
министерстве здравоохранения Российской Федерации."Российским ученым удалось добиться значительного успеха в разработке
генноинженерного лекарственного препарата нового поколения для лечения
аутоиммунных заболеваний... создан уникальный, не имеющий аналогов в
мире препарат для лечения анкилозирующего спондилита "болезнь Бехтерева"
(особенность которого - сращивание костей - ред.) и псориатического
артрита. Если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет
прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного
происхождения", - цитирует пресс-служба министра здравоохранения
Российской Федерации Веронику Скворцову.По ее словам, разработка действует только на пораженные заболеванием
клетки иммунной системы, при этом не влияя на общий иммунный фон. В
сообщении пресс-службы уточняется, что препарат способен на длительный
срок устранить первопричину заболевания, когда, по данным минздрава,
современные способы лечения направлены на устранение последствий.При этом, по оценкам ведомства, средство не будет вызывать привыкания, и,
как следует из пресс-релиза, его достаточно применять лишь один раз в
три-пять лет, в то время как существующие сегодня препараты требуется
употреблять еженедельно или ежемесячно.

Добавлено (17.07.2019, 19:12)
---------------------------------------------
В ведомстве добавили, что доклинические исследования уже завершены. Так, в
ходе испытаний препарат показал высокую эффективность и безопасность не
только на лабораторных мелких животных, но и на обезьянах."В результате препарат останавливает прогрессирование заболевания у
животных, приводит к регрессу процессов разрушения суставов,
предотвращает нарушение функций суставов в период его применения. Не
снижая общий иммунный фон, препарат не приводит к развитию туберкулеза и
других иммуносупрессивных осложнений", - говорится в сообщении.По словам Скворцовой, к клиническим испытаниям лекарственного препарата
планируют приступить уже в этом году - первая фаза запланированы на
осень 2019 года. Уточняется, что впоследствии в кратчайшие сроки можно
будет приступить к его выпуску после государственной регистрации.


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
КaterinussiДата: Среда, 17.07.2019, 20:28 | Сообщение # 3581
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 1050
Репутация: 4
Статус: Offline
Mafa4ka_89, ну ну  wink  tongue   посмотрим на вас чё за диво дивное разработали  biggrin

С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, vitamin D, calcium citrate, fish oil.
 
Mafa4ka_89Дата: Среда, 17.07.2019, 20:49 | Сообщение # 3582
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Репутация: 4
Статус: Offline
Кaterinussi, приём раз в 5 лет - это специально, чтоб госзакупки проходить успевали lol

РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
UliannaДата: Суббота, 10.08.2019, 11:00 | Сообщение # 3583
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки добрый день. Меня зовут Юля. И у меня РА. Замучали боли страшно. Выпадение волос, постоянная нехватка сил и жизненной энергии и нервы. На лечении 4 года...метотрексат 10 мг, медрол 4 мг (иногда 6-8). И неделю назад сделала первую капельницу Актемры. Я новичок на форуме, читала иногда Вас раньше и решила обратится за поддержкой...Очень интересно почитать как вы боритесь с выпадением волос, откуда черпаете силы. И очень интересно узнать кто принимает Актемру, какие улучшения произошли. И насчет питания, кто в чем себя ограничивает тоже очень интересно.
У нас в Украине вообще как то сложно с лечением и понимаем РА...очень хотелось бы почитать про Ваш опыт, подчеркнуть что то для себя и понять в каком направлении двигаться дальше.
 
СеверянкаДата: Суббота, 10.08.2019, 12:51 | Сообщение # 3584
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 543
Репутация: 2
Статус: Offline
Ulianna, здравствуйте! Напишите в личку Katerinussi, она как раз из Украины. А насчёт слабости... Это такое. Никуда не денешься. Я иногда элеутерококк принимаю. Или крепкий чай просто. Но спать клонит почти всегда. Так и живём.

РА дебют 2014. РА серонегативный подтверждён 07.2017. РА серопозитивный с 02.2018. коксартроз, гонартроз 2 ст. Методжект 10 мг, фолиевая кислота 5 мг
 
ElenkaДата: Суббота, 10.08.2019, 17:04 | Сообщение # 3585
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 192
Репутация: 0
Статус: Offline
Ulianna, Здравствуйте! Да , слабость и нехватка сил это постоянные наши спутники. Я для себя поняла одно, что меня спасала от всего этого работа. До инвалидности я работала фармацевтом и хочешь или нет, а надо вставать и идти на работу и улыбаться, сочувствовать и пытаться помочь другим, только это держало меня в тонусе. А сейчас, сидя дома, я ложусь спать часов в 10-11 и кое как заставляю себя встать в 9-00, и целый день не могу себя заставить что-то делать... И волосы это то же больная тема, у меня они не выпадают а обламываются, но это то же не очень хорошо, причём на 20 мг метотрексата это усилилось. Но все равно стараюсь не зацикливаться ни на чем. Пытаюсь искать в каждом дне что-то хорошее. Например могу встать утром взять сына, купить билет на электричку, уехать в соседний городок погуляем там посмотрим что-нибудь новенькое а вечером обратно. На несколько дней хорошего настроения хватает, а там ещё что-нибудь придумать можно)))
 
Форум » форум » Давайте поговорим » Болталка (Обо всём.....)
Поиск: