Четверг, 18.10.2018, 22:52
Приветствую Вас Гость | RSS

Жизнь с ревматоидным артритом

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » форум » Осложнения при ревматоидном артрите » Деформация суставов (Какие суставы и когда началась деформация)
Деформация суставов
Snezh_OKДата: Пятница, 06.04.2018, 22:30 | Сообщение # 16
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Репутация: 0
Статус: Offline
Juli0121
Цитата Juli0121 ()
а как долго гормон помогал?
Рассказываю свою историю))
Мне после 6 месяцев попыток поставить диагноз наконец-то выписали МТ в дозе 7,5 мг и преднизолон по след схеме: 4 недели по полтаблетки, а затем 2 недели по четвертинке. всего 6 недель приема, в течение которых я просто летала, хотя и до преднизолона чувствовала себя сносно (по сравнению с тем, что сейчас), болело очень колено, но я уже смирилась с этой болью, гулять перестала, выстроила минимальный для себя маршрут - до работы и обратно домой. Так вот. как только я закончила пить преднизолон, через день (я думаю, это всё-таки совпадение, хотя кто знает) у меня началось обострение. опять стали опухать руки, появились адские боли в кистях. дальше больше: заломила спина, тз суставы, голеностопы, появилась дикая мышечная слабость, боли в грудной клетке. Мне увеличили Метотрексат до 10мг и вновь прописали гормон, но уже метипред - 1 таблетку. Но эффекта уже было ноль. Вообще.В итоге я стала параллельно с гормоном принимать Мовалис, а еще через месяц после назначения МТ 10 мг сама лично прописала себе 15 мг (почитала ваш форум и решила, что это самое лучший для меня выход biggrin ). Моя ревма это не одобрила, поэтому я съездила к другому врачу, которому не стала говорить, что уже повысила себе дозировку, а спросила, что он мне порекомендует. В итоге он озвучил то, что я и хотела от него услышать - 15 мг с дальнейшим повышением до 20, поскольку 10 - это не лечение. Гормон увеличивать не стали. Но я переживаю, что вынуждена ежедневно принимать НПВС. Без них я пока не могу sad
В конечно счете получилось, что после преднизолона мне стало в разы хуже. Уже третий месяц борюсь с обострением. И пока эта борьба не в мою пользу. Но повторюсь, быть может это просто совпадение и РА набирает обороты.

Добавлено (06.04.2018, 22:30)
---------------------------------------------
Света

Цитата Света ()
Юлечка, пишу, как и Катюше, терпения и надежды вам и все девочкам здесь. А поныть на сайте иногда надо) Здесь такая добрая атмосфера, поймут и посочувствуют
Согласна.... Где же еще поныть, как не здесь7! Друзья понять не смогут, да я и не вываливаю на них этот груз уныния. А самому близкому человеку, маме, я боюсь показывать слезы, знаю, она и так переживает за меня....


Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис

Сообщение отредактировал Snezh_OK - Пятница, 06.04.2018, 22:23
 
Juli0121Дата: Суббота, 07.04.2018, 00:01 | Сообщение # 17
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Репутация: 0
Статус: Offline
Snezh_OK, это точно, никто не поймет, люди считают, все болеют, у кого-то что-то своё. Это так, но РА у сожалению, это не что-то (( это всю жизнь борьба с болезнью, как пишут. И конечно, на родителей не стоит выливать, они помочь ничем не смогут, а переживать будут.
Хотя мои а другом городе и они не считают, что со мной что-то страшное произошло, ну болезнь и болезнь, а иногда хочется, чтобы поддержали родители и спросили, как ты?

Добавлено (06.04.2018, 23:55)
---------------------------------------------
По гормону. У нас похожая реакция, как мне кажется. Первый раз мне гормон в дозировке 8 особой разницы не дал, только плохое самочувствие и я продолжала принимать НПВП. Но когда оставила гормон, пошло обострение и не сходило даже НПВП. 2 мес минимум я возвращалась к состоянию когда принимать могла снова раз в 3 дня НПВП, а не ежедневно.
Потом переболела в январе и накатило обострение.
Села на гормон, чтобы отдохнул желудок от НПВП и через неделю-10 дней мг стало лучше, я пересиала пить мовалис. Ну а потом пробовала снижать с 4 на 2, хуже стало, а забыв раз выпить, обострение, болят все суставы, колода уже мовалис. Но все равно много болей. И жидкость.

Добавлено (06.04.2018, 23:58)
---------------------------------------------
То есть мне буквально 2 недели было получше. В общем хоть и говорят, что зависимости быть не может, но если почитать, то есть эывект отмены, при отмене гормона всегда обострение. А что это тогда если не зависимость организма от него?
Про дозировку МТ даже 15 вроде как не большая. В Америке с 15-20 лечат. Ниже это поддерживающая доза для ремиссии. Странно,что первый врач за 15 ругал. Хотя может считал, что слабая активность. У катеринусси врач тоже скрепя зубами ей поднимает дозировку, знают, видимо, побочки. Палка двух концпв. Но что ж травить организм, а результата по суставам не иметь, смысл тогда, пить один гормон с таким же успехом.

Добавлено (07.04.2018, 00:01)
---------------------------------------------
Snezh_OK, по идее должно на 20 стать лучше и тогда будете уходить с НПВП.
Я знаю барышню, которая 20 лет с РА. Она лечилась народными методами, противлспалиьелтными, только недавно начала лечение сульф, а потом МТ.у нее много деформаций и разрушенных суставов, но ходит, работает. А НПВП принимает 1-2 р в нед всего.


РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
 
КaterinussiДата: Суббота, 07.04.2018, 12:14 | Сообщение # 18
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 602
Репутация: 3
Статус: Offline
Snezh_OK
Цитата Snezh_OK ()
быть может это просто совпадение и РА набирает обороты.

Snezh_OK, что-то подсказывает, что причина именно в этом yes


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, аквадетрим, calcium citrate.
 
Mafa4ka_89Дата: Суббота, 07.04.2018, 18:29 | Сообщение # 19
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Juli0121 ()
то есть эывект отмены, при отмене гормона всегда обострение. А что это тогда если не зависимость организма от него?

Juli0121, это не эффект отмены, а просто возвращение того состояния, каким оно было ДО приёма гормонов. Эффект отмены ощущается уже через несколько часов пропуска, а если обострение через неделю, то это просто обострение по другим причинам))


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 12 мг, медрол 1 мг, акласта, кальций, витамин Д.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
Juli0121Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:27 | Сообщение # 20
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, Маша, нет

Добавлено (07.04.2018, 21:26)
---------------------------------------------
Ещё раз повторюсь, я три месяца возвращалась в состояние, которое было до гормонов! Я ничем не могла сбить опухшие пальцы, этого до гормона не было. И сейчас не знаю, как с него уйти

Добавлено (07.04.2018, 21:27)
---------------------------------------------
До гормона к меня было сносно, обезболка раз в три дня. После гормона ежедневно и долго.
Про эффект отмены пишут даже в инструкции.


РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
 
Snezh_OKДата: Суббота, 07.04.2018, 21:28 | Сообщение # 21
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Juli0121 ()
Ещё раз повторюсь, я три месяца возвращалась в состояние, которое было до гормонов! Я ничем не могла сбить опухшие пальцы, этого до гормона не было. И сейчас не знаю, как с него уйти
А что на это говорит ревматолог? у меня складывается такое впечатление, что многие из нас тут промышляют самолечением, как я, например))


Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
 
Juli0121Дата: Суббота, 07.04.2018, 21:39 | Сообщение # 22
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Репутация: 0
Статус: Offline
Я не говорю, что у всех должна быть такая реакция, но в моем случае это происходило именно так.
И это не совпадение.

Добавлено (07.04.2018, 21:36)
---------------------------------------------
Snezh_OK, к ревматологу я пошла по графику. То есть на тот момент я месяц принимала метотрексат и 2 мес НПВП ежедневно и было лучше, поэтому я про гормон лишь сказала, что мне не пошло, что мне было от него плохо (тахикардия, трясучка и мегаозлобин, мне рыдать хотелось просто - но это было на 8, на 4 этого нет). Он пожал плечами и сказал, ну попробуйте другой гормон. А про опухшие пальцы я говорила, он проигнорил. А гос врач сказала, что может быть тахикардия и тд от гормона и надо было просто сердце защищать препаратом.

Добавлено (07.04.2018, 21:39)
---------------------------------------------
Snezh_OK, дело не в самолечении. Врачи назначают тоже интуитивно. Например один врач мне назначает сульф и 12 мг медрола, иду ещё за мнением к другому - он медрол 8 и метотрексат. И что делать?


РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
 
Snezh_OKДата: Суббота, 07.04.2018, 21:48 | Сообщение # 23
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Juli0121 ()
А гос врач сказала, что может быть тахикардия и тд от гормона и надо было просто сердце защищать препаратом
Господи, еще и сердце защищать! Печень защищай, желудок защищай, хрящи защищай... еще и сердце осталось защищать! И почки!

Добавлено (07.04.2018, 21:45)
---------------------------------------------
Цитата Juli0121 ()
А про опухшие пальцы я говорила, он проигнорил.
Я заметила, многое, что я говорю и на что жалуюсь, врачи будто пропускают мимо ушей. Для них это, видимо, обычные жалобы пациентов, стандартное течение болезни. Мы, конечно, воспринимает все симптомы очень остро, переживаем, а для них это просто - работа! Они выслушали тебя, прописали стандартное лекарство, отпустили тебя, а следующий зашел с тем же набором жалоб... Конвейер!

Добавлено (07.04.2018, 21:48)
---------------------------------------------
Цитата Juli0121 ()
один врач мне назначает сульф и 12 мг медрола, иду ещё за мнением к другому - он медрол 8 и метотрексат. И что делать?
В идеале найти бы толкового врача, придерживаться определенной схемы лечения. У меня тоже с этим проблема - я мечусь от одного к другому....(((((


Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис

Сообщение отредактировал Snezh_OK - Суббота, 07.04.2018, 21:51
 
КaterinussiДата: Суббота, 07.04.2018, 22:02 | Сообщение # 24
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 602
Репутация: 3
Статус: Offline
Цитата Snezh_OK ()
Они выслушали тебя, прописали стандартное лекарство, отпустили тебя, а следующий зашел с тем же набором жалоб... Конвейер!

Snezh_OK, в какой-то степени их тоже можно понять, у них много нас, они каждого обхаживать не в состоянии, но есть такие , которым реально по -барабану, даже не утруждаются вникать в то, что действительно крайне важно для успешного лечения))


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, аквадетрим, calcium citrate.
 
ClairannaДата: Суббота, 07.04.2018, 22:36 | Сообщение # 25
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Репутация: 1
Статус: Offline
Цитата Snezh_OK ()
А что на это говорит ревматолог? у меня складывается такое впечатление, что многие из нас тут промышляют самолечением, как я, например))

Я тоже сама лечусь) читаю книги по ревматологии, при чем учебники, научные статьи, по кардиологии. Хожу при случае к ревматологам, задаю кучу вопросов, послушаю что скажут, в итоге мне назначают то, что я сама себе назначила и соглашаются с моим решением biggrin
В последний раз ходила как экзамен принимала у врача, задала 100 вопросов и попросила отвечать развернуто cool но толку мало, всё и тау давно известно мне про себя и лечение.


ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
 
КaterinussiДата: Суббота, 07.04.2018, 22:43 | Сообщение # 26
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 602
Репутация: 3
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
в итоге мне назначают то, что я сама себе назначила и соглашаются с моим решением biggrin

Clairanna, Света та вам с Машей уже можно частный бизнес открывать, онлайн консультации по лечению РА biggrin


С 23.08.17 сульфа 2 gr; с 08.11.17 метотрексат 10 mg; c 23.03.18 метотрексат 15 mg, метипред 4 mg.
С 09.06.18 метотрексат 17.5 mg, фолька 1mg 3р/д, нольпаза 40 mg, аквадетрим, calcium citrate.
 
Snezh_OKДата: Суббота, 07.04.2018, 22:45 | Сообщение # 27
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 105
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Clairanna ()
читаю книги по ревматологии, при чем учебники, научные статьи, по кардиологии.
Я как раз хотела написать, что, почитав комментарии на этом сайте, пришла к выводу, что некоторые девочки здесь компетентнее ряда врачей!!! Я, если честно, стала больше прислушиваться к вашим советам, чем к тому, что мне говорят кандидаты))))))))))

Добавлено (07.04.2018, 22:45)
---------------------------------------------

Цитата Кaterinussi ()
Света та вам с Машей уже можно частный бизнес открывать, онлайн консультации по лечению РА
Однозначно!!!! yes


Серонегативный ревматоидный полиартрит с июля 2017, Метотрексат 30.12.2017 - 7,5 мг, 17.02.2018 - 10 мг, 19.03.2018 - 15 мг, метипред 4мг, пиаскледин, омепразол, шрот расторопши, мовалис
 
Juli0121Дата: Понедельник, 09.04.2018, 08:21 | Сообщение # 28
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Репутация: 0
Статус: Offline
Snezh_OK, однозначно, применять без консультации врача все рекомендации с форума не стоит.

С годами,как некоторые девочки, вы конечно, станете знать о своей болезни и особенностях организма больше, чем врачи.
Конечно, приходится заниматься самолечением, вернее корректировать его под себя, потому что у вас обострение жуткое сегодня, а к врачу очередь на месяц или в отпуск ушел на три недели. Это большой минус нашей медицины, хорошо, если у кого-то такой врач, который даёт свой номер и можно позвонить, но это, я так понимаю, в этой сфере вообще мега-редкость.
Так что слушайте, на ус мртайте, а у врача консультируйтесь

Добавлено (09.04.2018, 08:18)
---------------------------------------------
П.с. кто-то принимает кальций. Но, например, мне врач (и не только мне) сказал, что в период обострения - это деньги на ветер! Он не усваивается.
Кто-то принимает добавки, но, напр, катеринусси врач запретил все эти вещи принимать.
Я спрашивала о геппапротекторах
.мне сказали, пока алт, АСТ в норме, ничего не нужно.

Добавлено (09.04.2018, 08:21)
---------------------------------------------
Девочки, не знаю, писали ли вам в выписке, но я вчера вспомнила, когда после пребывания на природе на солнце и умирания от воспаления всего позвоночного столба. Нам нельзя пребывать под прямыми солнечными лучами и без головного убора нельзя. Особое на фоне лечения метотрексатом


РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
 
Mafa4ka_89Дата: Понедельник, 09.04.2018, 17:29 | Сообщение # 29
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Репутация: 4
Статус: Offline
Цитата Juli0121 ()
П.с. кто-то принимает кальций. Но, например, мне врач (и не только мне) сказал, что в период обострения - это деньги на ветер! Он не усваивается.Кто-то принимает добавки, но, напр, катеринусси врач запретил все эти вещи принимать.
Я спрашивала о геппапротекторах
.мне сказали, пока алт, АСТ в норме, ничего не нужно.

Всё правильно! Про кальций я бы вообще сказала, если нет остеопороза или остеопении, то и смысла в его приёме нет. Нужно делать денситометрию, и если всё в норме, достаточно просто есть богатую кальцием пищу и по возможности получать/принимать витамин Д, а БАДы - это всё лишнее...


РА серонегативный с 10 месяцев.
Метортрит 20 мг, фолиевая кислота 12 мг, медрол 1 мг, акласта, кальций, витамин Д.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
 
Juli0121Дата: Понедельник, 09.04.2018, 17:32 | Сообщение # 30
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 441
Репутация: 0
Статус: Offline
Mafa4ka_89, когда стоит эту процедуру делать? Когда долго на гормоне? Или просто при РА стоит проверить

РА с осени 15 г. С сентября 2017 - сульфасалазин, мовалис. C ноября 17 - методжект 15, мовалис, омез. C марта + медрол 4 мг. С апреля - Метотрексат 18,5 мг с увеличением до 20 мг + медрол
 
Форум » форум » Осложнения при ревматоидном артрите » Деформация суставов (Какие суставы и когда началась деформация)
Поиск: