|
Протезирование суставов
| |
| Ната | Дата: Пятница, 20.02.2015, 11:56 | Сообщение # 376 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, удачи! Все будет хорошо! К операции тебя подготовят как следует, не волнуйся!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Пятница, 20.02.2015, 16:57 | Сообщение # 377 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, ну вот. видишь. какая ты удачливая! Я рада за тебя, даже больше, чем за себя, к лету уже побежишь 
Я тоже позвонила в ИР, в надежде, что может уже дату установили, ан нет, сказали ждите звонка, про вас не забудут.
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
Сообщение отредактировал Clairanna - Пятница, 20.02.2015, 17:00 |
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Пятница, 20.02.2015, 22:47 | Сообщение # 378 |
 Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Stasya, катюффка, Ната, Clairanna, спасибо, девочки, огромное за добрые слова и поддержку! Бегать я, конечно, ещё вряд ли буду, но на одну четверть, думаю, уже приближусь к этому :-) Теперь надо по новой проходить все обследования: и фгс, и ЭКГ, и УЗИ, хотя и 3 месяца ещё не прошло. Почти на все обследования срок действия 2 недели - месяц. И самое смешное, я рентген лёгких делала 11 февраля, а ложиться мне на операцию 12 марта, то есть пройдёт месяц и один день, поэтому эта флюорограмма уже не годится, нужно новую делать :-) В больнице у нас мест нет, только дневной стационар, поэтому нужно будет мотаться каждый день. Чудеса! Раньше меня в больницу палкой было не загнать, а теперь я недовольна, что без ночёвки :-) Кстати, раз мест нет, то и пульс-терапию решили не проводить. Просто назначили метипред 2 таблетки в день. Первый раз буду гормон пить, надеюсь, зависимости не появится и без побочек обойдётся :-) Добавлено (20.02.2015, 22:47)
---------------------------------------------
Кстати, может быть, кто-нибудь знает, где можно получить справку о том, что я нуждаюсь в сопровождении? Везде говорят, что сопровождающий нужен только тому, кто на первой группе инвалидности. Я плохо хожу, но на второй группе. Врачи говорят, что меня нужно сопроводить, но справку дать не могут. Гоняют из министерства в поликлинику и обратно. Просто она нужна маме, чтобы предоставить работодателю, что она не прогуливает, а по уважительной причине отсутствует.
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Суббота, 21.02.2015, 00:59 | Сообщение # 379 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, даже машины есть для бесплатной перевозки инвалидов, нужно звонить в муниципалитет! Но блин, на это все невероятные усилия нужны, чтоб добиться!
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Суббота, 21.02.2015, 01:24 | Сообщение # 380 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| Цитата Ната (  ) даже машины есть для бесплатной перевозки инвалидов, нужно звонить в муниципалитет! Но блин, на это все невероятные усилия нужны, чтоб добиться!
А в больнице проси чтобы тебя возили на коляске до палаты по коридорам, даже в аэропортах есть такая услуга, а тут хирургическое отделение! Не стесняйся и не строй из себя храбреца, иначе находишься пешком, суставы разболятся, воспалятся еще сильнее
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
Сообщение отредактировал Clairanna - Суббота, 21.02.2015, 01:30 |
| |
| |
| vekovshinina | Дата: Суббота, 21.02.2015, 16:26 | Сообщение # 381 |
 Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Offline
| Добрый день. У меня иногда такое ощущение, что я с другой планеты, но вроде бы тоже в России живу. Только что приехала из Смоленского ФЦ, поменяла колено, в 2013-м там же меняла тазобедренный. У меня третья группа, сопровождение мне тоже не полагается, мама на работе брала отпуск, билеты покупала за свой счет. После поездки обратилась в Минздрав, предоставила мою выписку, билеты, справку с ЖД вокзала о стоимости проезда (плацкарт), заключение комиссии КЭК о направлении на операцию, где была строчка: "Нуждается в сопровождении третьим лицом". И все. Ей оплатили сразу и наличкой. Сказали, главное, чтоб эта строчка в заключении комиссии была.
Серонегативный РА с 2005 г. Эндопротезирование левого коленного и обоих т/б суставов. Метипред, метотрексат, найз.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 00:07 | Сообщение # 382 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| Я сегодня узнала стоимость такси до СПб - 6 тысяч :-) Скорее всего, тогда придётся ехать на поезде. Льготы я вернула, поэтому у меня бесплатный проезд, а мама у меня работает на ж\д, так что тоже может выписать себе бесплатный билет. Главное - как-то запихаться в поезд и потом из него выкарабкаться :-) Просто мама у меня в следующем году выходит на пенсию, какие-то заморочки там, в общем не отпускают с работы, поэтому и справка нужна. Добавлено (22.02.2015, 00:07)
---------------------------------------------
vekovshinina, у меня такой строчки нет. Просто написано, что нужна операция и все. А расскажите, пожалуйста, вашу историю. Как чувствуете себя после операций? Долго ли проходили реабилитацию? Давно ли болеете? Чем лечитесь? 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| vekovshinina | Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 11:06 | Сообщение # 383 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Offline
| Mafa4ka_89, эту строчку мне написали в самом конце. В смысле, сначала я сдала все анализы, написали выписку и потом эту выписку направили на комиссию, чтоб ее подписал глав.врач. На комиссии кроме подписи составили еще одну бумажку - заключение комиссии. Вот в ней я просто попросила добавить такую строчку (типа, вам все равно, а мне приятно). Ну, до этого так же попросила написать это же ортопеда в его заключении. Я так поняла, что Вы еще только собираете документы... Может быть, все возможно. Добавлено (22.02.2015, 11:06)
---------------------------------------------
Моя история... В феврале у меня маленький "юбилей" - 10 лет назад впервые опухло колено. Без причин. Травматологи пытались лечить, подозревали разрыв мениска и прочие последствия травм, но травм не было. Воспаление сняли и забыли. А через год после переохлаждения началось: запястья, пальцы, колени... В местном артроцентре начали судорожно ставить кеналог/дипроспан в суставы и кормить преднизолоном и сульфасалазином. Воспаление пошло на локти, плечи, прошло по всему организму, даже челюстные суставы и соединение грудины затронуло. Почти 2 года я была в состоянии постоянного обострения, СОЭ и СРБ зашкаливали. С диагнозом тоже не могли определиться: и волчанку подозревали, и реактивный артрит, но в итоге поставили ревматоидный полиартрит и все. Хотя признаков скованности или сезонных обострений и тому подобного у меня нет. Только я научилась с этим жить, как новая "радость": гормональными вн/суставными инъекциями за 3 года разрушили т/б и коленные суставы. Сразу до 3-4 ст. Потом сказали, что такие инъекции можно было делать не более 3 в год, а мне в каждый коленный сустав по 5-6 в год (не считая других мелких суставов). Предложили в краевой больнице делать, но я тогда уже слышала про Федеральные центры и отказалась. Когда стало совсем плохо, ходить не могла от боли, укорочение ноги было уже 3 см, решила менять. Краевой ортопед дал добро, оформила группу (дали 3-ю), собрала все документы для Минздрава... На это ушло 8 мес. Был конец года, квот уже не было, у нас в Курган, Саратов, Питер отправляют обычно. А у меня остался только Смоленск, новый ФЦ, только 2 года еще принимал. Мне все твердили: полгода, год будешь ждать. Вызов пришел через неделю.Госпитализация назначена через 5 недель. Собрала заново весь пакет документов и поехала. Операцию сделали на следующий день. Спинальный наркоз и усыпили. Первые сутки было тяжело, пока вставать нельзя и на бок не повернуться. Но это забывается, по сравнению с той болью, что была, это ерунда, можно и потерпеть. Зато теперь с т/б все хорошо)))) Снова прошла всю двойную процедуру сбора документов и 10-го февраля мне сделали коленный сустав на той же ноге. Совсем все по-другому, т/б беречь надо, а здесь разрабатывать. Осложнений было больше. Сейчас пока на костылях, но жить уже снова хочется и все трудности первых дней почти забыты. Впереди у меня еще все то же на правую ногу (т/б, потом колено). Одно плохо, принимаю сейчас преднизолон (1,5 т) и метотрексат (3 т в нед.). С такой терапией говорят, что новые суставы больше 15 лет не простоят. Но и это решаемо, наверное, ищу способы. Mafa4ka_89, удачи тебе! Знай, как бы ни было трудно сегодня, завтра будет точно лучше (я про операцию и послеоперационный период)!
Серонегативный РА с 2005 г. Эндопротезирование левого коленного и обоих т/б суставов. Метипред, метотрексат, найз.
|
| |
| |
| Clairanna | Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 21:58 | Сообщение # 384 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1434
Статус: Offline
| vekovshinina, спасибо, за подробный рассказ! Я тоже готовлюсь к операции на колене (оба тб уже сделаны). Но колено боюсь немного.
Цитата vekovshinina ( ) что новые суставы больше 15 лет не простоят
какой у вас вес?
я не принимала гормоны, но всё равно есть остеопороз и коксартроз. Профессор, который делал мне операции вообще никаких прогнозов не давал, хотя суставы рассчитаны на 15 лет, как себя поведёт РА неизвестно, моим уже 8 лет, я вешу 47 кг, много не хожу, тяжести не ношу, берегусь, ортопеды говорят, что так и еще 20 лет простоять могу.
Добавлено (22.02.2015, 21:58)
---------------------------------------------
Девочки, кто не видел, предлагаю посмотреть выпуски программы Здоровье о замене тазабедренного сустава, но что интересно, это новый метод, малая зона повреждения кости при операции. Мне интересно, практикуется ли такой метод в России? Мне делали старым методом.
А вот еще программа о РА и биологическом препарате актемра
ЮРА серонегативный с 1991г. Эндопротезирование обоих ТБС и КС. Найз. Метотрексат 15 мг. Фолиева к-та. Лозап. Омега - 3. Омез.
Сообщение отредактировал Clairanna - Воскресенье, 22.02.2015, 22:01 |
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 00:39 | Сообщение # 385 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| vekovshinina, спасибо, что поделились с нами! Мне вот колени, я подозреваю, тоже кеналогом испоганили. В детстве каждый раз вводили, когда жидкость появлялась. Это было все чаще и чаще, видимо, появилось привыкание. А в последний раз даже отек не прошёл от кеналога, хотя обычно через пару часов полностью уходил. Ну да ладно! С железяками уже будет ничего не страшно :-)
vekovshinina, спасибо вам за пожелания! Я вам желаю того же, ведь у нас одна проблема, и важно, чтобы она разрешилась! Clairanna, и тебе :-) Девочки, вы пишите, не теряйтесь, будем держаться вместе  Добавлено (23.02.2015, 00:39)
---------------------------------------------
vekovshinina, хочу ещё спросить :-) А вы постоянно гормон принимаете? Почему не уходите от него? И какие сейчас анализы? Соэ, срб?
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
| vekovshinina | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 09:01 | Сообщение # 386 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Offline
| Clairanna, с весом у меня сложнее. Перед первой операцией при росте 178 мой вес был 82. После операции вдруг набрала еще 8. Не знаю, может, мало двигалась или стресс организма, я вообще легко набираю. Испугалась, начала следить за питанием (это отдельная история) и за полгода сбросила 20 кг. Чувствовала себя отлично, поняла, что значит легче ногам носить себя (а я живу на 5-м этаже без лифта). Сейчас поддерживаю 70-72, но понимаю, что надо меньше. Окружающие тревогу бьют, обвиняют в анорексии, кричат, что некрасиво, высокая и худая... А у меня выбор: красиво или относительное здоровье (ведь и суставам легче и РА потише стал). Добавлено (23.02.2015, 08:45)
---------------------------------------------
Mafa4ka_89, гормоны стараюсь принимать редко, хотя в периоды обострения кормили аж по 12 таблеток (горкой). Сейчас начала принимать перед первой операцией, ничем не могла сбить СОЭ и СРБ, колено воспаленное было постоянно. Врачи сказали, при таком воспалении оперировать не будут. Вот я и нашла только такой выход, 2 таб. преднизолона. Потом снизила до 1,5, меньше не могла, сразу чувствовала, что колено начинает опухать. Еще и поэтому сейчас напросилась на колено, а не на второй т/б (он намного хуже и болит). Сейчас, думаю, без проблем с коленом, с гормонов буду уходить, остальные суставы относительно в норме, но т/б бы годик еще пожил, пока левая нога не восстановится. Когда т/б начинает болеть, я вообще ходить не могу, и уже ничто не помогает (дексаметазон разве что, но это тоже огромная доза преднизолона). Перед операцией сдавала анализы, на 1,5 преднизолона и 3 метотрексата СОЭ 10 (норма 0-20) и СРБ 0,7 (норма 0-5). У меня еще коагулограмма очень плохая была, фибриноген 9 (при макс. норме 5). А это густая кровь, чревато послеоперационными тромбозами. Сейчас довела до 3. Добавлено (23.02.2015, 09:01)
---------------------------------------------
Еще... я живу в очень маленьком городе на Урале, у нас ревматолога адекватного нет вообще, ортопеды и хирурги только перевязки умеют делать и ныть о маленькой зарплате. Поэтому я сама за 10 лет изучила свою болезнь, сама себя привожу в норму, прошу их помощи только в крайнем случае (после их же вмешательств), и то, только направление в краевой стационар однажды. Сама сдаю анализы, сама писала выписку в Минздрав, а им только приношу результаты для мед.карты. Пока их слушала и честно все выполняла, не знала и дня, чтоб без воспаления, суставы вот разрушились. Сейчас только учусь прислушиваться к себе, но врачи уже удивляются, что при моей степени разрушения и анализы в норме, и суставы относительно подвижны. Только вот разрушенные т/б и коленные объективно уже не спасти. Думаю, операции переживу, а потом с РА уже смогу совладать. Хотя у меня не типично все, но тем более...
Серонегативный РА с 2005 г. Эндопротезирование левого коленного и обоих т/б суставов. Метипред, метотрексат, найз.
|
| |
| |
| Ната | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 12:59 | Сообщение # 387 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1425
Статус: Offline
| vekovshinina, вы настоящий боец! Уважаю таких людей! Спасибо, что нашли время написать сюда свою историю! Каждое такое сообщение бесценно, так как несет важную информацию, для меня во всяком случае! Именно на этой информации строятся мои умозаключения и принятия решений
РА с 11.2012г.С01.14 сульф 2х2. C 05.2015 метотрексат, доходила до 15мг, с 4.2016- метотрексат 10мг/нед., сульф 1х2р в день, фолька 6мг/нед
С9.16 метотрексат 7,5мг, сульф 1х2р в день, фолька 4,8мг/нед, витамин D, омега 3, куркумин
|
| |
| |
| tiana_t | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 13:10 | Сообщение # 388 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1549
Статус: Offline
| Цитата vekovshinina ( ) ... я живу в очень маленьком городе на Урале, у нас ревматолога адекватного нет
Тебя должны отправить Екатеринбург в 1 областную больницу- бесплатно, там ревмоотделение хорошее. Мои тетка и сестра- областники, они только туда ездили на консультации и в стационар.
дебют артрита с2004 года(после родов),сульфасалазин 2006 год,лечилась нетрадиционно-артрит никуда не делся,с июля 2014 года Сульфасалазин 2*2,НПВС,с февраля сульф.3+3, НПВС,с 08.15г. метотрексат 10 мг+5 мг фольки. С 12.15г мет-ат 15+11 мг фольки.
|
| |
| |
| vekovshinina | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 13:23 | Сообщение # 389 |
|
Подполковник
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Offline
| Ната, спасибо, рада, если кому-то помогла. Вся наша жизнь - борьба с приговором врачей и болью. Осознание этого приходит не сразу, сначала крутит инерция боль-таблетка/укол-боль... Хватаешься за любое решение, предложенное докторами. А потом, когда остаешься один на один с повседневной жизнью, когда надо работать, что-то делать по дому, общаться... тогда и приходит осознание. Очень хочу кому-то помочь своим опытом. Читаю старые записи, ищу ответы на свои вопросы. Хорошо, что есть где и с кем )))) Добавлено (23.02.2015, 13:23)
---------------------------------------------
Я живу в Пермском крае, у нас своя Краевая неплохая, там меня кеналогом и обкололи поначалу. Они диссертации защищают на том, как за неделю преднизолоном на ноги поднять. Но через месяц к ним едут снова, такие же скрюченные. На консультации к разным специалистам ездила, но они говорят то, что я и так знаю, просто подтверждают диагноз, в системе вести заболевание все отказываются, ссылаясь на консультативный характер их работы. 350 км до Еката - для меня это очень много. На данный момент то, что отпускают на протезирование с работы - уже великая щедрость. Прошлый работодатель, когда узнал о моей болезни, без намеков, на мое место стал проводить собеседования. Да и кроме протезирования я в течение последнего года радую врачей и анализами и состоянием. Так что пока наивно считаю, что те страшные первые годы болезни теперь не повторятся.
Серонегативный РА с 2005 г. Эндопротезирование левого коленного и обоих т/б суставов. Метипред, метотрексат, найз.
|
| |
| |
| Mafa4ka_89 | Дата: Понедельник, 23.02.2015, 23:28 | Сообщение # 390 |
|
Генералиссимус
Группа: Друзья
Сообщений: 1795
Статус: Offline
| vekovshinina, а за сколько дней до операции вы начали принимать гормоны? Я вот думаю, если я сейчас начну принимать, то до 12 марта успеет у меня снизиться соэ с 32?
10 февраля вам сделали колено, а когда выписали из больницы? А после первой операции как долго восстанавливались? Через сколько стали ходить без опоры? Когда смогли спать на боку и тд?
Простите, пожалуйста, что столько вопросов, просто мне крайне важен опыт других людей, уже прошедших через это :-) Эта информация для меня на вес золота, особенно про реабилитацию Добавлено (23.02.2015, 23:28)
---------------------------------------------
Кстати, я тоже очень надеюсь, что после операций легче будет договориться с РА 
РА серонегативный с 10 месяцев.
Метотрексат 20 мг, фолиевая кислота 11 мг, медрол 1 мг, акласта, цитрат кальция.
ТЭП 2-х ТБС - 2015, ТЭП 2-х КС - 2016, пластика ахилла правого ГСС - 2017, артропластика правого ЛС - 2018.
|
| |
| |
|
